Clare: ‘Mijn geweldige leven stond plotsklaps stil’

Je bent jong, hebt een leuke partner en dankzij hard werken je droombaan te pakken. Je sport vijf keer per week en in de zomer loop je graag popfestivals af en ga je vaak en ver op reis. En dan word je ziek en is alles wat je deed opeens Niet Normaal Meer. 

Het is 2021 als Clare^*, in de bloei van haar leven en heel actief, merkt dat haar gezondheid achteruitgaat. Dingen die voorheen vanzelfsprekend waren, zijn dat opeens niet meer. Ze is moe, voelt zich lamlendig, heeft griepverschijnselen, maar geen enkele arts kan de juiste diagnose stellen.

Afgekeurd
En dus gaat ze door. Tot het echt niet meer gaat en ze bij de Vermoeidheidkliniek terechtkomt. Clare krijgt de diagnose ME/CVS. Haar geweldige, zorgeloze leven is in één keer voorbij. Volledig afgekeurd. Het diploma waar ze zo hard voor gewerkt heeft, heeft geen waarde meer. ”Mijn droombaan heb ik moeten opzeggen, omdat zelfzorg elke dag al een hele uitdaging is.” 

Thuiszitten
Veel mensen denken dat thuiszitten ‘wel lekker’ is, maar voor Clare is het vreselijk. “Vooral niet alles kunnen doen, overal keuzes in moeten maken en heel veel laten, is moeilijk. En laat ik een keer iets niet? Dan weet ik dat ik daarna een langere periode verplicht rustig aan moet doen.” 

Overwinnen
Clare heeft een elektrische fiets aangeschaft om toch in beweging te blijven en naar buiten te kunnen. “De fiets hoort bij de strijd die ik elke dag weer met mijzelf voer om de beste en leukste versie van Clare te zijn. Om te proberen het ziek zijn de baas te blijven, elke dag weer. Want als er één ding is wat ik heb geleerd, is het dat ik mijn ziekte altijd wil blijven overwinnen en CVS niet mijn leven wil laten leiden.”

Benieuwd naar Clare’s hele verhaal? Lees het in MEdium 1 van 2024.
Wil jij MEdium ook elk kwartaal thuis ontvangen en oude edities digitaal teruglezen?

*Clare deelt haar verhaal anoniem. Haar echte naam is bij MECVS Nederland bekend.