Esther: “ME/CVS ontwricht je leven”

Wat doe jij als je even niet zo lekker in je vel zit of tijd voor jezelf nodig hebt? Op de fiets de natuur in. Een rondje hardlopen door het bos. Een wandeling maken in de zon. Even je hoofd leegmaken in de buitenlucht. De frisse wind door je haren doet vaak goed. Dit lukt niet als je ME/CVS hebt. Dan is ‘even eruit’ Niet Normaal Meer.

Als een echte Nederlandse, doet Esther alles op de fiets: naar het werk, de boodschappen, bij een vriendin op bezoek of gewoon een rondje uitwaaien in de duinen. Tot het moment dat ze ME/CVS krijgt. Haar bewegingsvrijheid wordt ingeperkt. Hoezeer je er ook even met de fiets uit wilt, er is altijd een kans dat je benen halverwege niet meer kunnen trappen of dat je door duizeligheid van je fiets valt. En wat dan?

“Gewoon een stukje fietsen, dat mis ik het meest. De dingen die ik nodig heb om me goed te voelen, zoals buitenlucht en beweging, die kan ik vaak niet doen. Soms lig ik vier dagen op bed, wachtend op licht aan het einde van de tunnel. Des te blijer ben ik als het weer beter gaat, daar put ik hoop uit.”

Kleine wereld

Esther heeft tegenwoordig een elektrische fiets. Soms lukt het even om naar buiten te gaan. Maar dan is ze de rest van de dag nergens meer toe in staat. “ME/CVS is levensontwrichtend. Ik vind het een heel zwaar woord en wil niet al te negatief zijn. Maar het feit dat ik niet meer actief aan de maatschappij kan deelnemen, dat maakt het echt een verschrikkelijk beperking.”

Door ME/CVS wordt je wereld heel klein, letterlijk en figuurlijk. “Iets wat ‘niks’ is, is voor mij ‘iets’. Zoals boodschappen doen of de planten water geven. Nadat ik de afwas heb gedaan, moet ik weer gaan liggen. Hoe klein je de dingen ook maakt die je leuk vindt, zoals yoga, koffie drinken en een Franse podcast luisteren, het is allemaal snel te veel.”

Positief perspectief

Ziek zijn is voor Esther een fulltime job. “Het lijkt misschien net alsof ik altijd vrij ben, maar ik lig soms 20 uur per dag in bed. Men denkt dat ik lekker naar series kan kijken. Niets is minder waar. Bewegend beeld en geluid kan ik dan echt niet verdragen.”

ME/CVS heeft desondanks ook een verdiepende laag in Esthers leven aangebracht. “Voorheen had ik een drukke baan in het onderwijs, jonge kinderen, veel sociale contacten en was ik tussendoor aan het sporten. Dan heb je het gevoel dat je nergens tijd voor hebt. Ik ervaar nu meer kalmte. Zonder ME/CVS was ik voorbij geracet aan de mooie kleine dingen van het leven.”