Nadja: ‘Elke keer als ik de merel hoor, voel ik me iets minder alleen’

Nadja (21) brengt haar dagen door liggend in bed. In haar tuin is een mereltje dat heel charismatisch fluit. “Elke keer als ik hem hoor, voel ik me toch iets minder alleen.”  

“Sinds mijn twaalfde jaar heb ik klachten. In het begin was het niet zo erg als nu, het is verergerd doordat ik de middelbare school heb afgemaakt terwijl ik eigenlijk steeds zieker werd. Daarna heb ik een lang revalidatietraject gevolgd, zonder effect. Ik kreeg de diagnose zeer ernstige ME/CVS. Nu ligt mijn focus op mijn gezondheid.” 

Zoveel ideeën 
“Mijn dagen breng ik door liggend in bed, hopend op een moment dat ik voldoende energie heb om iets te doen wat ik leuk vind. Zoveel dingen die ik wil doen, zoveel ideeën. Maar het lukt niet. De meeste energie gaat naar het onderhouden van mezelf, zoals eten en wassen. Daarna moet ik rusten. Hulpmiddelen zoals een douchestoel ondersteunen wel, maar lossen mijn klachten niet op. Ik voel me eigenlijk continu onwel.” 

Trolley met tekenspullen
“Naast mijn bed heb ik een trolley met tekenspullen en andere dingen, zodat ik gemakkelijk iets leuks kan doen als ik daar energie voor heb. Dat is nog niet gebeurd, maar ik ben voorbereid voor als het ietsje beter gaat. Het is een fijn gevoel dat er oplossingen zijn om alles net iets makkelijker te maken.” 

Mini balletpasje 
“Vooral bewegen mis ik heel erg. Wat ik nu soms probeer is een mini balletpasje, even tussendoor. Of zelfs liggend. Ja, dat kan! Zo kan ik toch nog een beetje dansen, al is het maar een paar seconden per keer.” 

Merel 
“Sinds ik bedlegerig ben, heb ik een fascinatie ontwikkeld voor vogels. Soms herken ik dezelfde vogel, zoals het mereltje dat heel charismatisch fluit. Zo veel en zulke aparte deuntjes! Elke keer als ik het hoor, voel ik me toch iets minder alleen.”