Nancy: ‘Volgens de artsen heb ik een uniek pechlijf’

Stel… je hebt vanaf je 16^e pijn- en vermoeidheidsklachten waardoor je je opleiding moet afbreken. Na een operatie elf jaar geleden herstel je niet, en inmiddels is je energieniveau nog maar 5 à 10 procent. Het overkwam Nancy, nu veertig en moeder van drie kinderen. 

“Een UWV-arts nam me destijds niet serieus. ‘Kom maar uit die rolstoel, stop met deze poppenkast.’ Daardoor heb ik geen uitkering en zit ik vanaf mijn 18e thuis. Twee jaar later ben ik opgenomen in een revalidatiecentrum met een energieniveau van 50%. Ik heb altijd al moeten bijkomen van fysieke of mentale activiteiten, en mijn milde ME/CVS werd ernstiger. Daarnaast heb ik nog 24 andere chronische aandoeningen. Volgens de artsen heb ik ‘een uniek pechlijf’.”

Steeds minder
”Sinds een jaar kan ik steeds minder. Ik lig bijna de hele dag op bed, soms ben ik beneden bij mijn gezin, in badjas of huispak. Uitstapjes maak ik amper. En áls, dan met rolstoel, scootmobiel of rollator. En vooral niet te lang. Voor veel aandoeningen heb ik dagelijks medicatie, maar voor ME/CVS is er helaas nog geen medicijn. En juist dat beperkt mij het allermeest.”

Vooroordelen
”Mensen denken dat je van leuke dingen doen energie krijgt, ze begrijpen niet dat alles me energie kóst en het niet zomaar vermoeidheid is. ‘Een lichamelijke burn-out’, zei een arts ooit. Vooral praten en interactie zijn uitputtend. Na een gesprekje moet ik altijd bijkomen.”

Weerslag op je sociale leven
”Mijn leven is niet heel sociaal, ik heb af en toe appcontact met vrienden en familie, en op Instagram deel ik dingen die ik voel, zie en (niet) meemaak, zowel leuke als minder leuke. Mijn man, kinderen en huis zijn mijn sociale wereld.”

Het meest ‘niet normale meer’ is:
“Samenzijn met mijn gezin. Het is normaal geworden dat ik er niet bij ben. Geen interactie hebben met anderen. Mezelf opmaken, leuk aankleden, mijn krullen verzorgen. Dat is allemaal weggevallen. Kleine dingen zijn (te) groot geworden.”