Petra: ‘Niet-perfect is ook goed’

Je bent 32, en weet eigenlijk niet beter dan dat je ziek bent en allerlei beperkingen hebt. Hoewel het Petra prima lukt om aan te geven wat ‘niet meer normaal is’, kan ze ook genieten van wat nog wel kan.

“Eigenlijk ben ik al vanaf mijn derde jaar ziek en lig ik veel op bed. Zo rond m’n achtste zelfs 24 uur per dag. Ik kon alleen maar soep drinken uit een rietje. De diagnose ME/CVS kreeg ik pas toen ik 14 jaar oud was. Ik heb verder nog andere aandoeningen: zo kan ik moeilijk zelf herstellen van bijvoorbeeld een griep.”

Mijn schooltijd
“Was eenzaam. Op onze kleine dorpsschool had ik vriendjes en vriendinnetjes. Toch voelde ik me vaak buitengesloten, doordat ik anders was. De leraren begrepen mij niet en pestten mij. De ommekeer kwam in groep 8 toen ik naar de Mytylschool ging. Oefenen in het revalidatiecentrum bij de school, heeft me goed gedaan. Tot mijn 18^e zat ik op het VMBO. Daarna was studeren te vermoeiend.”

Vrijwilligerswerk
“Sinds twee jaar doe ik drie middagen in de week vrijwilligerswerk bij Het Inloophuis. Eén uur per twee weken ga ik naar een tehuis voor dementerende ouderen die met mijn (knuffel)hond knuffelen. Beide activiteiten geven me veel voldoening en hebben mijn zelfvertrouwen en eigenwaarde vergroot. Mijn onzekerheid is helemaal weg.”

Het lastigste is
“Dat je alles van tevoren moet plannen en overdenken. Ik kan niet spontaan even weg. Als ik ga, is er daarna altijd wel een terugslag en ben ik extra moe. Die inspanningsintolerantie neem ik voor lief om te kunnen genieten van wat nog wel kan. Zoals gezegd: denken in oplossingen en mogelijkheden.”

Het meeste mis ik
“Dat ik niet meer kan sporten, bewegen en lopen. Spontaan op pad kan gaan. Dat is voor mij ook het verschil tussen normaal en niet-normaal. Maar niet-perfect is ook goed. Ik tel nog steeds mee en ben blij dat ik een voorbeeld kan zijn voor anderen.”