Onze Stichting

Onze stichting is dé nationale patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS en ontvangt daarom een bescheiden subsidie van VWS. De ME/CVS Stichting Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) en is een door het CBF erkend goed doel.

De ME/CVS Stichting maakt zich sinds 1987 sterk voor de juiste zorg aan mensen met ME/CVS, zodat hun kwaliteit van leven verbetert en ze -waar mogelijk- kunnen herstellen. Dit doen wij met toewijding, integriteit en een open, onafhankelijke houding.

ME en/of CVS?

Er is nog steeds discussie over de namen “ME” en “CVS”. Volgens sommigen zijn ME en CVS synoniemen, volgens anderen zijn het verschillende aandoeningen. Hoewel de twee ziektedefinities verschillen, nemen de meeste wetenschappers aan dat ze betrekking hebben op dezelfde aandoening.

De ME/CVS Stichting wil herkenbaar en vindbaar zijn voor artsen en patiënten, los van het diagnostisch label dat men gebruikt. Om deze reden maakt de ME/CVS Stichting vooralsnog geen onderscheid tussen ME of CVS, en gebruikt het combinatiebegrip ME/CVS.

De ME/CVS Stichting vindt dat op den duur de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) moet verdwijnen, vanwege het stigmatiserende karakter van de naam. De term myalgische encefalomyelitis (ME) heeft het meeste draagvlak onder patiënten, en wordt door ons aanbevolen als toekomstige naam voor de ziekte.

Lees meer in onze ‘Beleidsvisie ME in Nederland’ en/of lees meer in ons beleidsplan.

Visie & missie

De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking en verbetering van de positie van mensen met ME/CVS.

Dit doen wij door:

• Het streven naar brede herkenning en erkenning van ME/CVS als een niet aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte, met invaliderende gevolgen.
• Het bieden van (een platform voor) contact voor mensen met ME/CVS en hun omgeving.
• Als kenniscentrum voor ME/CVS bij te dragen aan het delen van informatie, kennis en ervaringen.
• Met vooruitstrevendheid bij te dragen aan de genezing van ME/CVS, onder andere door vanuit ons netwerk een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de genezing van ME/CVS.

De ME/CVS Stichting Nederland richt zich hiervoor op mensen met ME/CVS, hun omgeving, zorgaanbieders en beleidsmakers. Met toewijding, onafhankelijkheid, integriteit en een open houding werken wij voortdurend aan het bereiken van onze doelen.

Lees meer in onze ‘Beleidsvisie ME in Nederland’ en/of lees meer in ons beleidsplan.

Doelstelling

De ME/CVS Stichting Nederland streeft naar de volgende doelstellingen:

• Informatieverstrekking over alle mogelijke aspecten van ME/CVS aan mensen met ME/CVS en hun omgeving, zorgaanbieders en geïnteresseerden.
• Het bevorderen van lotgenotencontact tussen mensen met ME/CVS.
• Het behartigen van de (collectieve en individuele) belangen van mensen met ME/CVS en hun omgeving, zowel naar zorgaanbieders als naar overheden.
• Het bevorderen van een zo gunstig mogelijke maatschappelijke en individuele situatie van mensen met ME/CVS en hun omgeving.

Statuten

De statuten van de ME/CVS Stichting Nederland zijn hier te downloaden.

Huisregels bij Social Media

De huisregels die wij hanteren zijn hier te downloaden.

Privacybeleid

Het privacybeleid van de ME/CVS-Stichting Nederland is hier te downloaden.

ANBI gegevens

De uitgebreide ANBI-gegevens vind je hier.

Bankrekening: NL29 INGB 0000 6306 77
KvK-nummer: 41206783
Fiscaal nummer: 8051.75519

Heb je een klacht? Wij horen het graag. Lees hier het klachtenreglement.

Klik hier voor het jaarverslag (2020).

Klik hier voor onze jaarrekening (2020), waarin je een overzicht vindt van al onze inkomsten en uitgaven. Op onze pagina op de site van het CBF vind je een nadere financiële verantwoording.