Onze Stichting
De ME/CVS Stichting Nederland is de patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheid Syndroom).
De ME/CVS Stichting Nederland is de patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheid Syndroom).
Wij zijn actief met informatie, ontmoeting, belangenbehartiging en wetenschap
Bestuursleden en bureaumedewerkers stellen zich aan u voor.
Samen met zijn allen maken we een verschil voor mensen met ME/CVS, en daar gaat het om!
Onze stichting is dé nationale patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS en ontvangt daarom een bescheiden subsidie van VWS. De ME/CVS Stichting Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) en is een door het CBF erkend goed doel.
De ME/CVS Stichting maakt zich sinds 1987 sterk voor de juiste zorg aan mensen met ME/CVS, zodat hun kwaliteit van leven verbetert en ze -waar mogelijk- kunnen herstellen. Dit doen wij met toewijding, integriteit en een open, onafhankelijke houding.
Er is nog steeds discussie over de namen “ME” en “CVS”. Volgens sommigen zijn ME en CVS synoniemen, volgens anderen zijn het verschillende aandoeningen. Hoewel de twee ziektedefinities verschillen, nemen de meeste wetenschappers aan dat ze betrekking hebben op dezelfde aandoening.
De ME/CVS Stichting wil herkenbaar en vindbaar zijn voor artsen en patiënten, los van het diagnostisch label dat men gebruikt. Om deze reden maakt de ME/CVS Stichting vooralsnog geen onderscheid tussen ME of CVS, en gebruikt het combinatiebegrip ME/CVS.
De ME/CVS Stichting vindt dat op den duur de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) moet verdwijnen, vanwege het stigmatiserende karakter van de naam. De term myalgische encefalomyelitis (ME) heeft het meeste draagvlak onder patiënten, en wordt door ons aanbevolen als toekomstige naam voor de ziekte.
Lees meer in onze ‘Beleidsvisie ME in Nederland’ en/of lees meer in ons beleidsplan.
De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking en verbetering van de positie van mensen met ME/CVS.
Dit doen wij door:
De ME/CVS Stichting Nederland richt zich hiervoor op mensen met ME/CVS, hun omgeving, zorgaanbieders en beleidsmakers. Met toewijding, onafhankelijkheid, integriteit en een open houding werken wij voortdurend aan het bereiken van onze doelen.
Lees meer in onze ‘Beleidsvisie ME in Nederland’ en/of lees meer in ons beleidsplan.
De ME/CVS Stichting Nederland streeft naar de volgende doelstellingen:
De statuten van de ME/CVS Stichting Nederland zijn hier te downloaden.
De huisregels die wij hanteren zijn hier te downloaden.
Het privacybeleid van de ME/CVS-Stichting Nederland is hier te downloaden.
De uitgebreide ANBI-gegevens vind je hier.
Bankrekening: NL29 INGB 0000 6306 77
KvK-nummer: 41206783
Fiscaal nummer: 8051.75519
Heb je een klacht? Wij horen het graag. Lees hier het klachtenreglement.
Klik hier voor het jaarverslag (2020).
Klik hier voor onze jaarrekening (2020), waarin je een overzicht vindt van al onze inkomsten en uitgaven. Op onze pagina op de site van het CBF vind je een nadere financiële verantwoording.