Over ME/CVS

ME/CVS is een complexe chronische multisysteemziekte die zich kenmerkt door verschillende fysieke, immunologische en cognitieve symptomen waarbij gelijktijdig meerdere gebieden van het lichaam betrokken zijn. In Nederland worden tienduizenden mensen door ME/CVS getroffen. ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis. CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom. De begrippen ME, ME/CVS en CVS worden door onderzoekers en artsen door elkaar gebruikt. 

De exacte cijfers over het aantal patiënten zijn helaas niet bekend (zie ook diagnose). We moeten het daarom doen met schattingen. In de meest recente officiële schatting van de Gezondheidsraad (2018) gaat het om ongeveer 40.000 mensen. Die schatting is echter gebaseerd op een eerdere eigen publicatie van de Gezondheidsraad uit 2005. Het huidige aantal ligt mogelijk hoger. 

ME/CVS is een aandoening die in veel gevallen ernstig ingrijpt in het leven van mensen. Vooralsnog is de oorzaak niet bekend en is er geen genezende behandeling voorhanden.  

Wat is ME/CVS?

De mate en ernst van de symptomen die patiënten ervaren, verschilt. In zijn meest ernstige vorm zijn patiënten 24/7 aan huis en bed gebonden. In een meer lichte vorm, kunnen mensen leven met de aandoening, wanneer zij zich aanpassen aan de beperkingen die ME/CVS met zich meebrengt. 

Lees hier meer over wat ME/CVS is

Diagnose van ME/CVS

De diagnose van ME/CVS is niet eenvoudig. Er is geen test waarmee de aandoening kan worden vastgesteld. ME/CVS kan voorlopig alleen worden vastgesteld met een uitsluitingsdiagnose en het vaststellen van bepaalde symptomen. 

Lees hier meer over de diagnose van ME/CVS

Behandeling van ME/CVS

ME/CVS is een aandoening waarvoor geen genezende behandeling beschikbaar is. De behandeling richt zich voornamelijk op symptoombestrijding en het leren leven binnen nieuwe grenzen. 

Lees hier meer over de behandeling van ME/CVS

Gevolgen van ME/CVS

Hoewel mensen verschillen in de mate waarin zij klachten als gevolg van ME/CVS ervaren, geldt voor elke patiënt dat hij/zij zijn leven moet aanpassen. In de meeste gevallen heeft ME/CVS invloed op werk, opleiding, sociaal leven enzovoorts. 

Lees hier meer over de gevolgen van ME/CVS

ME/CVS en relaties

Ook op het gebied van relaties heeft ME/CVS vaak gevolgen. Omdat iemand met ME/CVS beperkt wordt in zijn/haar mogelijkheden, betekent de aandoening vaak dat relaties veranderen. Begrip en acceptatie van de beperkingen zijn daarbij soms een uitdaging. 

Lees hier meer over ME/CVS en relaties

Kinderen en jongeren met ME/CVS

Helaas worden ook jonge mensen getroffen door ME/CVS. In de bloei van hun leven kunnen zij worden getroffen door deze aandoening. Nog meer dan bij volwassenen is het belangrijk dat de diagnose op tijd wordt gesteld, zodat de kans op enige verbetering zo groot mogelijk is. 

Lees hier meer over kinderen en jongeren met ME/CVS

Informatiebrochures

Benieuwd hoe je kunt leren leven met ME/CVS? Bekijk onze informatiebrochures en bestel ze nu!

Veelgestelde vragen

Op deze pagina geven we je antwoord op veelgestelde vragen over ME/CVS.