De omgeving van de ME/CVS-patiënt

De brochure ‘De omgeving van de ME/CVS-patiënt’ geeft antwoorden op vragen als: ‘Hoe ga je als dierbare, vriend en/of collega om met de gevolgen van ME/CVS?’ en ‘Wat kun je zelf doen als patiënt om relaties goed te houden?’ 

Gratis ontvangen?

Wanneer je je nu aanmeldt als donateur van ME/CVS Nederland, dan ontvang je deze en drie andere brochures naar keuze gratis. Meld je dus nu aan als donateur

Online informatie bij de brochure ‘De omgeving van de ME/CVS-patiënt’ 

Op deze pagina vind je actuele en aanvullende informatie die hoort bij de brochure ‘De omgeving van de ME/CVS-patiënt’ die deel uitmaakt van de uitgebreide Informatiemap ME/CVS van ME/CVS Nederland. De informatie op deze pagina wordt zo goed mogelijk actueel gehouden. Mocht je een fout ontdekken – in de brochure of hier –  of een link die niet meer werkt, stuur ons dan een e-mail en wij corrigeren de fout zo snel mogelijk. 

Zoals aangegeven in de brochure is het belangrijk om als ME/CVS-patiënt in gesprek te blijven met je omgeving. MUZUS ontwerpt spelletjes en praatpakketten die jou, je partner en je kinderen helpen om het gesprek aan te gaan. Hieronder vind je een overzicht van (online) hulpmiddelen en instanties die je hierbij kunnen ondersteunen: 

Voor kinderen 

Opgelucht staat netjes 
Een dobbelspel om in gesprek te gaan. Bedoeld voor wat oudere kinderen. 
Download ‘Opgelucht staat netjes’ 

Praten over ziek zijn
Een praatpakket dat bestaat uit een verhaal, opdrachten en tips voor ouders. Bedoeld voor jongere kinderen. 
Download ‘Praten over ziek zijn’ 

Voor partners 

Samen leven met ziekte 
Een praatpakket voor partners dat bestaat uit een aantal themakaarten en opdrachten die helpen om het gesprek op gang te brengen 
Download ‘Samen leven met een ziekte’  

Wanneer je een van deze gespreksondersteunende middelen gebruikt of hebt gebruikt, laat ons dan weten hoe je dit hebt ervaren. Wij delen je feedback dan met MUZUS. Zo kunnen wij hen helpen om hun producten te verbeteren waar nodig. Je kunt je feedback delen door ons een e-mail te sturen via het contactformulier. Dank alvast! 

Bezorgd naar School 
Het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) onderzocht samen met de Vrije Universiteit (VU) Amsterdam in hoeverre scholieren (12-16 jaar) die een langdurig ziek gezinslid hebben, verschillen van degenen zonder ziek gezinslid. Onderzocht werden onder andere: de ervaren gezondheid, psychosomatische klachten, levenstevredenheid en schooldruk. Ook keek men naar tijdsbesteding aan taken thuis en steun vanuit de omgeving als mogelijke verklaringen voor verschillen tussen deze groepen scholieren. Er is ook een samenvatting van het rapport beschikbaar. 

Meer brochures