Het MeCfs Lines consortium

Subsidiebedrag inclusief deelprojecten: ongeveer 4,4 miljoen euro

Voor een introductie van consortium MeCfs Lines op de ZonMw site klik hier: https://projecten.zonmw.nl/nl/project/ME/CFS-Lines-consortium

Click here to read in English

Toelichting op de introductie

MeCfs Lines is het kleinste consortium van de twee, tenminste als je meet in subsidiegeld of in het aantal betrokken partijen. Maar als je kijkt naar hoeveel data geanalyseerd wordt is het juist de grootste. Het consortium heeft een heel duidelijke visie op research naar ME/CVS. Er worden zes redenen gegeven waarom het biomedische onderzoek naar ME/CVS tot nu toe zo weinig heeft opgeleverd. Met daarbij de aanpak van MeCfs Lines om al deze problemen op te lossen. Hier is de samenvatting van in tabelvorm.

Het consortium maakt gebruik van het bestaande Lifelines cohort, dat al sinds 2007 loopt¹. Dit is een zogenaamd populatiecohort: een dwarsdoorsnede van de bevolking in Noord-Nederland die jarenlang wordt gevolgd. Hier doen maar liefst 167.000 mensen aan mee. Volgens eerdere metingen voldoen ongeveer 2500 deelnemers aan de ME/CVS criteria, maar die gegevens zijn nog niet verder onderzocht. Hier ligt een schat aan gegevens te wachten. Van ongeveer 400 van hen is ook informatie beschikbaar uit de periode voordat zij ME/CVS kregen. Lifelines is wereldwijd het enige cohort dat beschikt over dit type data. Het biedt een unieke kans onderzoek te doen naar de oorzaak van ME/CVS.

MeCfs Lines bouwt een apart cohort met biobank² om nader onderzoek naar deze 2500 deelnemers te doen. 800 patiënten worden extra diepgaand geanalyseerd op het terrein van de systeembiologie. Dan moet je denken aan “big data” onderzoek naar eiwitten, naar producten uit de stofwisseling in cellen en uit het immuunsysteem, en naar het microbioom³ dat aanwezig is in het maag-darm kanaal. Het onderzoek vindt plaats in de deelprojecten. Een apart project richt zich op de genetica bij ME/CVS. Daarvoor wordt een internationaal samenwerkingsverband opgericht.

Vergelijking van de patiëntdata met het andere consortium wordt mogelijk. De MeCfs Lines biobank wordt geharmoniseerd met die van NMCB, en hierbij wordt veel overgenomen van de UK ME/CFS Biobank. Beide consortia maken gebruik van de uitgebreide DePaul vragenlijst, zodat patiënten goed vergeleken kunnen worden en geclassificeerd op basis van de vier bekende criteriasets Fukuda/CDC, IOM, CCC en ICC. Ook op projectniveau zal waar mogelijk samengewerkt worden met NMCB.

De wetenschappers in MeCfs Lines

De opzet van MeCfs Lines onderscheidt zich van die van de bekende ME/CVS programma’s in andere landen. Daarom zijn senior wetenschappers betrokken van buiten het werkveld, die veel ervaring hebben met dit type onderzoek. Dan hebben we het bijvoorbeeld over professor Joyce van Meurs (populatiegenetica, Erasmus UMC), en professor Alexandra Zhernakova (microbioom en de relatie met het immuunsysteem, UMC Groningen). Beiden hebben op hun terrein in Nature gepubliceerd. Thomas Vogl (systeem immunologie, Medical University of Vienna) heeft eerder onderzoek naar ME/CVS gedaan en brengt nieuwe analysetechnieken in. Zie de samenvatting voor meer namen.

Het consortium wordt geleid door professor Judith Rosmalen. Zij is hoogleraar psychosomatiek in UMC Groningen, en is zowel immunoloog, epidemioloog als psycholoog4 . Afgelopen jaren riep zij de politiek herhaaldelijk op meer te investeren in biomedisch onderzoek naar long covid. Haar publicatie in the Lancet over long covid staat bekend als een van de beste onderzoeken op dit terrein5 . Ook is zij al jaren een groot voorstander van meer biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Zij was lid van de Gezondheidsraad Commissie die in 2018 ME/CVS erkende als multisysteem ziekte, en met de aanbeveling kwam voor een biomedisch onderzoeksprogramma. Zij staat in hoog aanzien in de wetenschappelijke wereld, en kan een belangrijke bijdrage leveren aan de erkenning van ME/CVS in de medische wereld.

Onze visie op MeCfs Lines

We zijn heel enthousiast over de visie van MeCfs Lines, en over de frisse ideeën en nieuwe wetenschappers die zij inbrengen in het ME/CVS veld. Dit zou wel eens een game changer kunnen worden. Als patiëntenorganisatie waren wij vanaf het begin betrokken bij dit consortium en de deelprojecten, en zullen wij vertegenwoordigd zijn in de stuurgroep. Wij zijn een voorstander van zoveel mogelijk samenwerking tussen de beide consortia, omdat wij denken dat het onderzoeksprogramma dan het meeste oplevert. Daar hebben wij alle vertrouwen in.

Deelprojecten MeCfs Lines

[1] Zie https://www.lifelines.nl/
[2] Een biobank is een verzameling van biologisch materiaal. Vaak gaat dit om bloed speeksel en/of ontlasting
[3] Het microbioom is de verzameling micro organismen in het lichaam, zoals bacteriën en virussen
[4] Met de nadruk op immulogie: zij heeft haar Phd behaald op het onderwerp auto-immuun diabetes.
[5] Zie https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(22)01214-4/fulltext