Dag en nacht zorgen vanuit liefde: ‘Elke keer als ik thuiskom denk ik: mijn Sanne ligt daarboven, stil en alleen’

“Ik doe het met liefde, in de hoop dat mijn dochter weer vrolijk door het leven kan huppelen en ik met haar mee huppel.” Dit is de diepste wens van Petra, moeder en mantelzorger van Sanne die ME/CVS heeft.

Sanne (21) ligt inmiddels meer dan een jaar in bed. In januari 2021 kreeg het hele gezin corona, alleen bij Sanne gingen de klachten niet over. Op dat moment volgde Sanne het tweede jaar van de opleiding Verpleegkunde. Een studie die zij door haar verslechterende gezondheid moest opgeven. Sanne begon vol goede moed aan een nieuwe opleiding voor onderwijsassistente.

Stage

Ook dat bleek voor haar dochter te veel, blikt Petra terug. “Sanne liep een paar dorpjes verderop stage op een school en ging daar met haar zelf gekochte auto naartoe. Al na een halve dagen stage was ze helemaal kapot en moest ik haar helpen met van alles. Sanne at bijna altijd op de bank. Ook tijdens vakanties had mijn dochter geen energie meer over om leuke dingen te doen met vriendinnen.”

“Voor mijn kind is er in Nederland geen uitkering. Ze blijft in haar kamer en heeft nergens recht op.”

Worsteling

Petra vindt het verschrikkelijk om haar dochter, in de bloei van haar leven, zo te zien worstelen met haar gezondheid. Na veel wikken en wegen besluit ze samen met Sanne dat zij stopt met school en werk om te kunnen genezen. Een moeilijke beslissing die ook als gevolg heeft dat Sanne geen studiefinanciering en loon meer ontvangt.

Petra: “Voor mijn kind is er in Nederland geen uitkering. Ze blijft in haar kamer en heeft nergens recht op. Vreselijk. Sanne ligt de hele dag op bed: in het donker, zonder geluid, zonder mensen om haar heen. Alleen maar rust. Ik doe alles voor haar: koken, douchen, afdrogen. Zelf lukt haar dat niet. Bij elke beweging schiet haar hartslag naar 150 plus.”

Kiezen

Mensen die intensief zorgen voor een naaste, vergeten soms voor zichzelf te zorgen. Ook Petra heeft er moeite mee om voor zichzelf te kiezen. “Ik probeer wel dingen voor mijzelf te doen, maar elke keer als ik weer thuiskom denk ik: mijn Sanne ligt daarboven, stil en alleen. Dat is een verdrietige gedachte. We blijven maximaal een paar uur weg, dan wil ik weer terug naar huis om bij mijn dochter te zijn.”

Vrijdag

De vrijdagmiddagen is Petra sowieso thuis. “Die zijn voor Sanne, dan doe ik haar lekker in bad en verschoon haar bed. Op vrijdagmiddag plan ik nooit iets voor mezelf. Mijn dochter moet ook aandacht krijgen en liefde voelen.”

Behalve dochter Sanne hebben Petra en haar man Eric een zoon Gijs (19). Ook aan hem wil Petra voldoende aandacht besteden. “Gijs doet zijn best om rekening te houden met zijn zus: geen harde muziek en de rust bewaren in huis. Het valt voor hem ook niet mee, maar hij doet het goed, ik ben trots op hem.”

“Het is een eenzame ziekte. Mensen op visite laten komen, lukt niet.”

Neuropathie

De mantelzorg is voor Petra ook zwaar omdat haar eigen gezondheid niet optimaal is. In 2014 kreeg zij borstkanker, waarvan ze gelukkig is hersteld. Maar ze heeft er wel neuropathie – een continue zenuwpijn door beschadiging aan de zenuwen – aan overgehouden. “Ik werk niet meer en ben al blij dat ik het huishouden kan bijhouden.”

De moeder van Sanne is echter niet het type dat haar eigen pijn en verdriet laat zien. “Het enige wat ik mis, is het onbezorgde. Dat ben ik al tien jaar kwijt. Dat is soms zwaar. Dan denk ik, wanneer wordt alles weer eens normaal? Dan huil ik een keertje en troost mijn man. Daarna kan ik er weer tegenaan.”

Begrip

Mensen in haar omgeving snappen niet altijd wat ME/CVS betekent. Petra begrijpt het zelf ook bijna niet. “Het is een eenzame ziekte. Mensen op visite laten komen, lukt niet. Sanne kan niet eens één minuut praten of luisteren. Elke prikkel, elke stem is te veel. Dat is afschuwelijk voor haar en voor mij.

Toen ik zelf ziek was van de chemo’s zei ik altijd: het is net of ik niet meer meedoe in deze wereld. Zo voelde het voor mij echt en ik denk dat dit ook geldt voor Sanne. Ik hoop dat anderen inzien hoe zwaar zij het heeft, zowel lichamelijk als geestelijk.”

Tekst: Roos Thijssen
Foto: eigen foto Petra

Dit artikel verscheen eerder in MEdium 1 van 2024. Wil jij ook ons magazine thuis ontvangen of oudere nummers digitaal teruglezen? Word nu donateur!