Persbericht: Minister erkent ME-advies, toezeggingen voor patiënten ontbreken

Persbericht: MINISTER ERKENT ME- ADVIES, TOEZEGGINGEN VOOR PATIENTEN ONTBREKEN
Reactie patiëntenorganisaties op de beleidsbrief van minister Bruins

Op 11 december verscheen de reactie van minister Bruins op het advies van de Gezondheidsraad over ME . De minister zegt de aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar doet weinig concrete toezeggingen. De patiëntenorganisaties vinden dat de minister onvoldoende regie neemt. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter!

Lees hier het hele persbericht.

Lees hier de brief van de minister. 

Lees hier een reactie op de brief van de minister in Medisch contact (het artsenvakblad van Nederland)

Column Amber

De eerste column van Amber (24 jaar). Zij deelt hier graag haar ervaring.

4,5 jaar geleden kreeg ik een bedrijfsongeval. Hierdoor kreeg ik dystrofie in mijn voet en ben ik in verschillende ziekenhuizen geweest voor een behandeling hiervoor. Uiteindelijk is de dystrofie weggegaan, alleen is de chronische pijn in mijn voet gebleven. Ik moest hier mee leren leven en wist dat ik ermee door kon lopen.

In de tijd dat de therapie voor mijn voet hielp kwam er steeds meer vermoeidheid opspelen. Ik dacht eerst dat het door de therapieën kwam omdat ik daar intensief mee bezig moest zijn. Later werd de vermoeidheid steeds erger. Ik kon me slecht concentreren op het werk en kon een paar weken later zelfs niks anders meer behalve werken. Ik had geen sociaal leven meer, ging werken, eten en naar bed en zo elke dag. In het weekend kon ik niets, alleen maar bijkomen van het werken.

De dokter stuurde me naar een psycholoog. Die stelde vast dat er niks mis is met mijn geestelijke gesteldheid en dat de vermoeidheid niet van een depressie, burn-out o.i.d. vandaan komt. Ik ben toen door de dokter doorgestuurd naar een ziekenhuis in Utrecht voor cognitieve gedragstherapie. Deze therapie heeft mij niet geholpen omdat het gericht was op mensen die niks meer deden. Bij mij was het juist omgekeerd ik moest leren om minder te doen en leren waar mijn grenzen lagen, omdat ik nu veel te veel deed en dus ook niet kon opladen. Ik ben toen wel via dat ziekenhuis terecht gekomen bij een internist in de Vermoeidheidkliniek in Lelystad/De Bilt, die uiteindelijk de ziekte ME/CVS heeft vastgesteld. Hij zei er wel bij dat er eigenlijk niks voor is waardoor het overgaat.

Ik wilde er alles aan doen om beter te worden, ik was mezelf niet meer, niet meer zo levendig, moest voor alles een planning maken omdat ik het anders niet ging redden. En dit moet ik nu nog steeds. Ik heb ook vooral veel moeite met het laten zien aan anderen dat ik zo moe ben. Ik laat dit niet toe en zet dan altijd een masker op. Ik probeer dit minder te doen maar mijn lichaam doet dit automatisch. Hier moet ik nog aan werken. Het is een soort zelfbescherming om mezelf niet bloot te willen geven omdat ik hetzelfde als iedereen wil zijn. Ik heb er erg mee geworsteld, kwam en kom mezelf nog steeds zo vaak tegen. Ik kon niet begrijpen dat je zó extreem vermoeid kunt zijn zonder dat je echt iets intensiefs gedaan hebt. Laat staan als je dit wel doet dan was ik echt kapot. Nu loop ik daar nog steeds tegenaan. Moet dingen tegen elkaar afwegen; wat vind ik leuk en wat wil ik het liefste doen. Moet altijd keuzes maken en kan niks spontaan plannen. Alles moet vooraf gepland zijn zodat ik er de rest van de week rekening mee kan houden. Ik ga nu nog te vaak over mijn grenzen heen, maar kies er nu bewust voor omdat ik nog zoveel mogelijk leuke dingen wil doen. Ik weet dat dit niet altijd goed is maar soms moet je weer eerst goed vallen voordat je weer realistisch kunt kijken.

Arbeidsbelastbaarheid bij CVS/ME

Nieuwe inzichten over chronischevermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis

Een artikel van het CVS/ME centrum dat eind vorig jaar verscheen in Quintesse, een nascholingstijdschrift voor bedrijfs- en verzekeringsartsen

Samenvatting
De kennis van de pathogenese van CVS/ME is in de laatste decennia sterk toegenomen. Dit heeft ertoe geleid dat de hypothese dat de oorzaak was gelegen in het persisteren van ziektegedrag is verlaten. De symptomen worden nu toegeschreven aan een veranderde interactie van biochemische en fysiologische systemen met abnormale activiteit van het immuunsysteem. De combinatie van symptomen is specifiek voor het syndroom CVS/ME, maar er zijn waarschijnlijk meer oorzaken die eenzelfde combinatie van klachten veroorzaken. De klachten en symptomen na Pfeiffer, burn-out, kanker en Lyme zijn alleen met geavanceerde biochemische technieken te herleiden tot hun oorzaak. De gevolgen voor het functioneren worden medebepaald door de ernst van de ziekte. Naast anamnese en observatie bieden inspanningsonderzoek, neuropsychologisch onderzoek en onderzoek van de visus aanvullende objectieve metingen.

Het gehele artikel kunt u hier lezen.

Bron: www.quintesse-online.nl

 

De MEdium van december is er!

Het decembernummer van ons tijdschrift valt een dezer dagen bij onze achterban op de deurmat.

Ook deze keer staat ons tijdschrift MEdium vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘Jong en ME/CVS ’ een ervaringsverhaal over wat het betekent om jong te zijn met deze ziekte; ‘Wat werkt voor mij’, een behandelingservaring; Artikel ‘Het UWV ontkent ernst arbeidsongeschiktheid ME patiënten’; een update van de Gezondheidsraad en natuurlijk diverse voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

 

De brief van de Minister is verstuurd

De lang verwachte brief van Minister Bruno Bruins aan de tweede kamer met zijn reactie op het adviesrapport van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS is vandaag verstuurd!

De patiëntenorganisaties komen nog met een gezamenlijke reactie in een persbericht.

Lees hier de brief.

Column Anneke: Benji, vervolg

En toen kwam Benji vervolg

Benji doet het heel goed tijdens de reis. Geen spoor van stress. Bij mij is het wel anders. Zit met mijn gedachten bij Yanou. Hoe zal ze reageren? Hoe zal Benji op haar reageren? Ik heb al veel op internet gelezen, tegenstrijdige dingen maar over één ding zijn ze het allemaal eens. Rustig laten wennen aan elkaar. Ieder even apart zetten en daarna met elkaar kennis laten maken. Dat ben ik ook echt van plan! We hebben een draaiboek.

Thuisgekomen zetten we de mand in de gang. Benji kan zo rustig zijn nieuwe omgeving bekijken. De deur tussen gang en woonkamer heeft een grote ruit, zo kunnen we hem in de gaten houden. Geheel volgens plan.
Benji heeft niks op met onze strategie. We zijn nog maar net in de kamer en hij staat rechtop tegen de deur naar ons te kijken. Dat kleine eigenwijze koppie komt net boven de ruit. Hij staat er met twee pootjes tegenaan en kijkt zo lief. Ton doet de deur open en hij stormt onbevangen naar binnen. ‘Joehoe hier ben ik’ straalt dat koppie uit. Ineens staat hij neus aan neus met Yanou. Ze schrikt en begint te grommen, Benji blaast en loopt weg. Yanou weet met de situatie niet goed raad en loopt Benji achterna die haar brokken heeft gevonden en ze smakelijk op zit te eten. Zijn eigen brokken staan onaangeroerd in de gang. Yanou sjokt de gang in en eet op haar beurt zijn brokken op. Benji is ondertussen het huis aan het verkennen. Hij weet al waar de kattenbak is en waar het eten staat. Yanou houdt hem op een afstand in de gaten. Sluipt achter hem aan als hij de slaapkamer op gaat. Even later komen ze in dezelfde volgorde terug. Benji besluit dat hij moe is en gaat op het plekje van Yanou liggen en valt in slaap. Ik zie Yanou twijfelen. Uiteindelijk gaat ze een paar meter van hem af liggen, net doen alsof ze slaapt zodat ze Benji in de gaten kan houden.

Ze is heel boos, dat laat ze goed merken. Ze wil niet aangehaald worden, als ik tegen haar praat kijkt ze de andere kant uit. Ze heeft geen zin en tijd om zich met mij te bemoeien. Er is een indringer in huis en dat is mijn schuld.

Die nacht houden we ze gescheiden. Yanou in huis en Benji in mijn vroegere hobbykamer. De volgende ochtend huppelt Benji de kamer in. Weer wat gegrom en geblaas. Ik vul de bakjes met vlees en zet die een stuk uit elkaar. Yanou eet altijd op haar gemak en laat vaak wat achter om het later op te eten. Benji schrokt alles naar binnen, wandelt naar Yanou duwt haar weg, eet de bak leeg om vervolgens zijn eigen bak weer uit te likken. Yanou laat het toe alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Ik snap het niet. Blazen en grommen naar elkaar maar hij mag wel haar eten opeten.

Yanou is helemaal uit haar doen. Ze loopt Benji constant achterna. Wil niets van mij weten. Dat vind ik heel erg. Vraag me dan ook af of we er wel goed aan hebben gedaan om Benji erbij te nemen. Diezelfde middag komt Yanou toch bij me liggen. Benji volgt op gepaste afstand en springt ook op bed. Yanou gaat met haar rug naar ons zitten, haar staart gaat heen en weer. Benji sluipt dichterbij, neemt een sprong bovenop haar staart. Ik hou mijn adem in, geen gegrom of geblaas.
Yanou springt op de grond, Benji volgt.

Belangrijke uitspraak Centrale Raad van Beroep ivm ME

Belangrijke uitspraak Centrale Raad van Beroep (C.R.v.B.) ivm ME

Van ouders van een dochter met ME kregen wij het verzoek het bericht over deze uitspraak te delen. Zij schreven daarbij onder andere het volgende:

Als mantelzorger, samen met mijn echtgenote, van onze al 10 jaar matig tot ernstig zieke dochter met ME/CVS en POTS, kan ik bevestigen dat het UWV de ME/CVS en POTS patiënten in een aantal gevallen niet serieus neemt. Naar mijn mening is dat zelfs wettig en overtuigend te bewijzen door een uitspraak van de C.R.v.B. Recent heeft de C.R.v.B, na een juridische strijd van 6½ jaar, naar mijn oordeel, een vernietigend vonnis voor het UWV uitgesproken. 

Het vonnis is te vinden via deze link. 

De ouders bedanken patiëntenorganisaties, met name de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, voor hun jaren lange inzet voor mensen met ME/CVS.

 

Column Anneke: Benji

En toen kwam Benji
Benji is geboren op 1 april, ons eigen aprilmopje.

De bevalling was goed gegaan en er is als verrassing een kitten meer geboren dan gedacht.

We krijgen heel veel foto’s en filmpjes van de kittens en moeder Fay doorgestuurd. Een gekrioel van jewelste, ieder een eigen tepel en we zien ze met de dag groeien. We zien de oogjes opengaan en dat kleine grut spelen. Eerst lopen ze nog wat wankel maar dat gaat steeds beter. Prachtig om te zien hoe ze over elkaar buitelen.|

Na een aantal weken als ze sterk genoeg zijn gaan we kijken. We kunnen kiezen uit twee katertjes, ze zijn beiden prachtig. Als eerste krijg ik Benji, hij kruipt heerlijk tegen me aan en gaat liggen slapen in mijn nek. Het voelt goed! Jij en ik horen bij elkaar! Daarna komt Bjórn, een schatje maar hij roept niet hetzelfde gevoel op. We zouden ze alle twee mogen hebben en de verleiding is groot. We blijven bij Benji.

Als we thuiskomen komt Yanou ons blij tegemoet, we worden onderworpen aan een strenge inspectie.’ Zou ze de geur van Fay nog herkennen?’ Ik ga m’n bed in en Yanou gaat gezellig mee. Ik vraag me af hoe het zal zijn als Benji er is. Afwachten maar.

Eenmaal gekozen krijgen we heel veel filmpjes van Benji. Hij doet het prima, is de grootste en de zwaarste van het nest. Ik ben heel blij met die filmpjes want ik heb een terugval en het is niet verstandig om nog een keer heen en weer te reizen. Hoe graag ik ook zou willen.

Er is een klimpaal en allerlei andere plekjes waar Yanou graag ligt. Voor Benji zie ik op internet een kleine krabpaal met een mand erbovenop. Zo heeft Benji dan ook zijn eigen plekje want hoe lief Yanou ook is ze wordt straks opgezadeld met een kitten van 13 weken die ook wel op die plekjes wil liggen en spelen met haar speelgoed. Niemand weet hoe ze daarop gaat reageren. Ze heeft haar eigen nestje verstoten, waarschijnlijk omdat ze pijn had en dat maakt het extra spannend. Als ik dat tegen Ton zeg snapt hij wat ik bedoel maar vindt ook dat ik me onnodig zorgen maak. Hij heeft gelijk, ik zit al laag in mijn energie en nu verspil ik dat beetje ook nog aan onnodig gepieker. Makkelijker gezegd dan gedaan.

De krabpaal is binnen en Ton zet hem in het weekend in elkaar. Het ziet er heel leuk en stabiel uit. Dat vindt Yanou ook. Ze springt erin en blijft prinsheerlijk liggen. Haar plekje! Na een week bestellen we uit pure armoede nog maar eenzelfde krabpaal. We krijgen het bericht dat de krabpaal tijdelijk niet leverbaar is, ze denken dat het probleem snel is opgelost. Hoe snel zeggen ze er niet bij. Binnen drie dagen! Het volgende weekend staan er twee dezelfde krabpalen in huis. Yanou negeert ze volkomen. Zucht!

Op een zaterdag in juni gaan we Benji ophalen met de vervoersmand van Yanou zodat hij vast kan wennen aan de geur en ook de geur van Yanou meekrijgt.
Alle beetjes helpen.