Column Daria-Vriendschap

Vorige week was An, een hele lieve vriendin op bezoek bij mij op een vrij slecht moment. Die heb ik bijna constant, maar vaak voor een bezoek kan ik me meestal nog wel een beetje opladen. Nu lukte me zelfs dat ook niet. Maar dat is vriendschap. Ze was gewoon bij me en ik voelde haar aanwezigheid. Ik fluisterde over het verdriet, het gemis en ze hield m’n hand vast. Ze vroeg me of ik niet kan schrijven, of erover bloggen. Ik vertelde dat ik momenteel daar de moed niet voor voel. Dat erover schrijven het nog meer waarheid maakt. Ik vroeg haar of zij een tekstje zou willen schrijven en dat ik dat in de column zou plaatsen. Dit is wat ze schreef:

Het was leuk dansen met haar. Vurig en intens. En spontaan. Samen dansen, vrouw zijn en plezier maken. En genieten van elke kleine beweging. Samen zo vol energie.

Tot ze ziek werd. Het chronisch vermoeidheidssyndroom had haar te pakken. Het ging niet meer. Weg energie.
Weg lichaam dat eerst alles hebben kon en nu niet meer. Het wou gewoon niet.
Met een helder hoofd maar een ziek lichaam.
Alles werd zo verdomd moeilijk. Wat vanzelfsprekend zou moeten
zijn is niet meer.
Hard om te zien. Hard om te zien dat dit gewoon kan. Onmogelijk lijkt zo iets maar neen, niets is minder waar.
Een lichaam kan gewoon neen zeggen. Wat je ook doet of probeert je hebt het niet in de hand. Alleen jij kan luisteren naar wat het lichaam aangeeft wat mogelijk is en dan nog is het gokken.
Je probeert grenzen te verleggen maar je krijgt het ogenschijnlijk gewoon terug in je gezicht. Het harde leven van haar.
Van zeer nederig zijn en moeten aanvaarden van wat je niet wil.  En toch niet anders kunnen.
Korte bezoekjes. Heel korte bezoekjes.
Stille bezoekjes – soms heel stille bezoekjes want geluid is geen optie.
Donkere bezoekjes – bijna schemerbezoekjes want licht is geen optie.
Onbeweeglijke en rustige bezoekjes want beweging is geen optie.
Het vraagt gewoon zoveel.
Het verlies is groots. Je fysieke zelf en er gewoon kunnen zijn voor je partner, zoontje, familie en vrienden.
De kleinste taakjes zijn voor haar de grootste, als ze al mogelijk zijn.
En toch zijn we dan samen want zij, zij is nog altijd zij. Ondanks dat alles.
Gelukkig. En een zij met een missie.
De ziekte bekendheid geven.
En hoe! Met een kleine portie moed elke dag.
En er komen de mooiste geschilderde steentjes uit. En nog zoveel meer.

En ik, ik besef dat mijn beslommeringen en problemen best nog opgelost geraken.

Beoordeel je arts op Zorgkaartnederland.nl

Beoordeel je arts op Zorgkaart.nl. Wanneer je ME of CVS hebt kan je soms lang op zoek zijn naar een behandelaar die kennis heeft van je ziekte, en je klachten serieus neemt. 

Op Zorgkaartnederland.nl kun je je arts, behandelaar of bedrijfsarts een beoordeling geven door middel van een rapportcijfer. Je kunt er je ervaringen delen door een waardering te schrijven.

Zo kan je anderen helpen om een betere keus te maken voor een zorgaanbieder of behandeling, en je kunt zelf de beoordelingen door anderen gebruiken. 

Hoe werkt het?

Lees hier meer.

 

 

 

Zorgkosten terug van de belasting

Leven met een beperking brengt kosten met zich mee. Betaald u deze kosten zelf, dan kunt u een deel daarvan terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. De website Meerkosten.nl legt in eenvoudige taal uit hoe u dat doet.

Wilt u de informatie toch ook graag op papier? Onderaan dit bericht kunt u het artikel ‘de aftrek van zorgkosten’ downloaden. Extra uitgaven voor kleding en beddengoed. Kosten voor extra gezinshulp, dieet hulpmiddelen, reiskosten ziekenbezoek, medicijnen en particuliere verpleging.

Op Meerkosten.nl staat gedetailleerd beschreven welke kosten u wel of niet kunt opvoeren. Artikel aftrek van zorgkosten 

Artikel de aftrek van zorgkosten

De hulplijn is nu alle werkdagen geopend

Bel de hulplijn en praat met ervaringsdeskundigen

Wegens uitbreiding van onze hulplijn is deze nu op alle werkdagen in de ochtend geopend. Ons team van ervaringsdeskundigen staat u graag te woord!

ME/CVS Hulplijn: 035-621 12 90 (van 10.00-12.30 uur op alle werkdagen)

Internationale bank medicijnontwikkeling

Wil je meer weten over patiëntenparticipatie in geneesmiddelenonderzoek?
Bekijk dan eens de bomvolle EUPATI-toolbox. PGOsupport vertaalde dit product van de European Patients’ Academy (EUPATI) naar het Nederlands. In begrijpelijke taal en met video’s, visualisaties, formulieren en checklists biedt de toolbox inzicht in het hele traject van medicijnontwikkeling. De informatie is betrouwbaar en onafhankelijk. Lees meer

Bron: PGO support

Column Jochem-Leren leven met ME/CVS

Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Omdat ik vrij snel een vermoeden had over wat er aan de hand kon zijn, zat ik binnen 3 maanden bij een ME-specialist die me niet lang daarna de diagnose ME/CVS gaf. Medicatie bleek bij mij niet te werken.

Gelukkig hielpen medische sportfysiotherapie en ergotherapie me om er beter mee om te gaan, ook al is de ME/CVS er niet minder van geworden. Het heeft nog altijd een zeer grote invloed op mijn leven: ik moet mijn dagelijkse activiteiten weloverwogen plannen, leef vooral in mijn eigen huis en kan dus ook niet werken.

Langzaam kwam het besef dat “ermee leren omgaan” voor mij niet voldoende was. Ik was nog steeds vooral mijn aandoening en ik wilde graag meer zijn dan ME/CVS. Ik heb – net als iedereen – vele facetten en de ME/CVS is er slechts één van. Ik ben onder andere ook bioloog, houd van (bord)spellen en maak graag muziek. Ik wilde graag dat al die aspecten weer gelijkwaardig werden, zoals dat voor deze aandoening ook geweest was.

Een voorbeeld: als mensen aan mij vroegen hoe het met mij ging, dan gaf ik antwoord over de ME/CVS. Terwijl ze eigenlijk vroegen hoe het met míj ging, niet hoe het met de ME/CVS ging. Jochem en ME/CVS waren voor mij hetzelfde, dus het kwam niet eens in mijn hoofd op om te vertellen hoe het met mij, buiten de ME/CVS om, ging. Er was helemaal geen Jochem-buiten-de-ME/CVS…

Ik kwam tot de conclusie dat ik een vorm van berusting, en dus acceptatie, nodig had om die volgende stap te kunnen zetten. Als je daar zelf niet uitkomt, dan kan therapie je daar goed bij begeleiden. De relatief nieuwe Acceptatie en Commitment Therapie (ACT) richt zich specifiek op het accepteren van en omgaan met een beperking, zoals ME/CVS. Maar eigenwijs als ik ben, deed ik het op mijn eigen manier.

Een coach die zelf een (stevige) fysieke handicap heeft, vertelde me dat in het leven 3 vragen belangrijk zijn: Wat heb je nodig? Wat wil je? En wat wens je?
Die vragen heb ik beantwoord voor alle thema’s van het leven die ik kon bedenken, zoals wonen, dagbesteding, sociaal leven, financiën, seksualiteit, voeding, etc, etc. Zo kreeg ik een overzicht van wat voor mij essentieel (nodig hebben), belangrijk (willen) en ideaal (wensen) is.

Toen dat duidelijk was, ben ik begonnen met de dingen die ik nodig had: welke daarvan had ik inderdaad? En welke nog niet?
Van de dingen die ik nog niet had, bleek een aantal dingen buiten mijn invloedssfeer te liggen. Zo heb ik bijvoorbeeld ongeveer 150 euro per maand meer nodig om zonder zorgen te kunnen leven, maar mijn uitkering is nu eenmaal niet hoger. Dat kan ik niet veranderen, dus daar kan ik beter in berusten, anders kost het alleen maar energie. (En energie heb ik toch al te weinig.)
Maar andere dingen kon ik wel voor mezelf regelen. Ik voelde me vaak behoorlijk eenzaam, omdat ik veel thuis zit en alleen woon. Vrienden bezoeken kan ik niet vaak (deels vanwege energie, deels vanwege reiskosten). Daarom heb ik met mezelf afgesproken dat ik minstens 1x per week een vriend opbel.
Op die manier ben ik goed voor mezelf gaan zorgen en dat maakt een heel groot verschil!

Een andere vraag die mijn coach stelde, was: wat zou je willen doen, als je niet met deze beperking geconfronteerd was? En welk gevoel geeft dat? Want dat gevoel moet een plekje krijgen. Ook daar ben ik over gaan nadenken, maar vooral over gaan voelen.
Zo realiseerde ik me dat ik heel boos en verdrietig was. Daarnaast voelde ik me ook wanhopig en verraden (door het leven). Wat mij overkomen is, vind ik niet eerlijk! Door dit besef alleen al kregen deze emoties een plekje, waardoor ze direct al een stuk kleiner werden. Wat overbleef aan emoties, kan ik hanteren en zal in de loop van de tijd moeten slijten.

En zo ben ik langzaam gestopt met vechten tegen de ME/CVS en heb ik mijn leven ingesteld op de (blijvende) gevolgen ervan. Wat voor mij heel belangrijk is, is dat de beruchte hersenmist in de loop van de tijd voor een groot deel weggetrokken is. Ik herken mezelf weer, ook al kan ik nog steeds niet wat ik vroeger kon. Zo kan ik weer af en toe een boek lezen, ook al gaat dat in stukjes en beetjes.

Kortom, de acceptatie van mijn nieuwe leven met ME/CVS kwam stapje voor stapje. En eigenlijk heel ongemerkt. Nu ik mijn leven erop instel en mijn activiteiten goed over de week verdeel, is het eigenlijk best leefbaar, ondanks alle beperkingen die er ook nog steeds zijn.

Stiekem ben ik best een beetje trots op mezelf!

ME/CVS inloopmiddag te Leiden

Inloopmiddag te Leiden.
Op woensdag 30 januari wordt er weer een inloop- en informatiemiddag voor mensen met ME/CVS georganiseerd.
De bijeenkomst is in de Vredeskerk, Van Vollenhovekade 24 te Leiden, hoek Burggravenlaan.
Wil je informatie over ME/CVS en/of in contact komen met lotgenoten? Kom dan langs in Leiden, tussen 14.00 en 16.00 uur ben je welkom.
De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. Er is gelegenheid om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de ME/CVS-Stichting Nederland zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn. Aanmelden is niet nodig.
De bijeenkomst vindt plaats in de Kuipzaal van de Vredeskerk. De kerk is goed bereikbaar met de auto of met het openbaar vervoer, of ongeveer 10 minuten lopen vanaf station Lammenschans.

Onderzoek naar fysieke en maatschappelijke situatie bij CVS

Het is ons voornemen onderzoek te doen naar de fysieke en maatschappelijke toestand van mensen die lijden aan CVS, Chronisch Vermoeidheidssyndroom, of aandoeningen waaruit chronische vermoeidheidsklachten voortvloeien, zoals MS, Lyme, en andere.

Wij zijn Tanja Secrève en Jacob Dekker.
Ik, Tanja Secrève, ben betrokken bij dit onderwerp omdat ik zelf met vermoeidheidsklachten kamp als gevolg van het syndroom van Sjögren, en omdat mijn zoon een chronische Lyme infectie heeft.

Ik, Jacob Dekker, heb Culturele antropologie gestudeerd aan de Universiteit van Amsterdam, en ik ben afgestudeerd op een onderzoek naar ziekteverzuim in een grote ambtelijke instelling als onderdeel van het vakgebied Medische antropologie.

Over dit onderwerp bestaan publicaties van uiteenlopende aard, maar overwegend technische op het gebied van de microbiologie en biochemie. De vraag waar men naar zoekt wordt verschillend beantwoord, maar niet door de patiënten zelf. Tussen een eventuele anamnese door een arts en het laboratorium van een scheikundige gaapt een kloof.

Wij willen een definitie van het verschijnsel opstellen aan de hand van wat de patiënten zelf zeggen over hun eigen toestand en positie.

Wat bedoelen we als we zeggen: ‘Ik ben moe?’ En: ‘Ik ben altijd moe?’ Wat de mensen zelf zeggen is doorslaggevend, want zij weten waar ze het over hebben. Wilt u meedoen aan dit onderzoek of meer informatie over hoe dit in zijn werk gaat…Klik hier .