Persbericht: COVID-19 onder ME/cvs patiënten

Hilversum, 24 maart 2020

Onderzoek onder ME/cvs patiënten naar het nieuwe coronavirus

ME/cvs patiënten overal ter wereld zijn bezorgd dat hun zwakke gezondheid hen extra vatbaar maakt voor de gevolgen van het coronavirus, de ziekte COVID-19. Vermoeidheidkliniek en ME/CVS Stichting Nederland hebben daarom samen het initiatief genomen om de mogelijke impact van deze ziekte op ME/cvs patiënten te onderzoeken. Dat doen ze in nauwe samenwerking met Erasmus Universiteit.

Internist dr. Joris Vernooij en dr. Rogier Louwen van Erasmus universiteit hebben een online wetenschappelijk onderzoek uitgewerkt. Aan ME/cvs patiënten met en zonder COVID-19 en aan een controlegroep van mensen rondom de patiënten wordt dringend gevraagd daaraan deel te nemen. Ze worden daarnaast een periode wekelijks bevraagd naar de ontwikkeling van hun klachten. Deelnemen kan eenvoudig via https://www.zorgvolg.nl/mecvscor.php. Verwacht wordt dat er op basis van de analyse van dit onderzoek een vervolgonderzoek komt.

Internationaal
Beide initiatiefnemers willen zo snel en zo veel mogelijk ME/cvs patiënten bereiken. Daarom heeft ME/CVS Stichting Nederland alle ME/cvs-patiëntenorganisaties in Nederland en in Europa uitgenodigd aan het onderzoek deel te nemen. De reacties uit Europa zijn tot nu toe erg positief.

Belangeloos
De initiatiefnemers en alle medewerkers aan het onderzoek werken volledig pro deo. Allen hebben alleen het belang van de ME/cvs patiënten in deze moeilijke tijd voor ogen. Daarom hoeven geen kosten aan de deelnemers of meewerkende patiëntenorganisaties in rekening te worden gebracht.

ME/cvs
is een ernstige chronische-, zogenaamde ‘multisysteemziekte’. Het lijkt dat er een grote verscheidenheid is aan prikkels met een nog onbekend effect op verschillende lichaamssystemen. Het is onbekend hoe deze systemen op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van de ziekte.

COVID-19
In China startte in december 2019 een uitbraak van een nieuw coronavirus, ook wel SARS severe acute respiratory syndrome -CoV coronavirus -2 genoemd. Het virus kan de ziekte COVID-19 veroorzaken. De meeste patiënten met dit virus hebben koorts en luchtwegklachten. Wereldwijd worden er maatregelen genomen om verdere verspreiding van het virus tegen te gaan.

  E I N D E  P E R S B E R I C H T

 

Hulp in Coronatijd voor chronisch zieken

Hulp in Coronatijd voor chronisch zieken
Diverse mensen met ME/CVS gaven aan bij ons dat het voor hen nu moeilijker is dan normaal om bijvoorbeeld boodschappen te doen. Besteldata zijn vaak vol en zelf naar de supermarkt is geen optie voor hen. Hieronder een aantal tips van websites waar hulp wordt aangeboden:

Rode Kruis
Het Rode Kruis heeft de speciale Rode Kruis Hulplijn 070-44 55 888 geopend. Hulpvragers kunnen daar terecht om over de zorgen praten, advies te krijgen over hun specifieke situatie. Waar nodig is wordt ook doorverwijzen naar de juiste hulp.

Prikbord Gewoon mensen die willen helpen
Vooral in deze tijd zijn er veel mensen die een handje extra kunnen gebruiken. Gelukkig zijn er mensen die bereid zijn dat handje te geven: https://www.gewoonmensendiemensenwillenhelpen.nl/

Facebookgroepen
Op Facebook zijn diverse groepen opgericht om hulp te bieden aan mensen die dat nodig hebben. Veel buurtgenoten die elkaar willen helpen. Een kleine greep uit de Facebookgroepen: LeidenAlphen aan den RijnZoetermeer

Twitter
Op Twitter wordt heel veel hulp aangeboden, daarvoor is de hashtag #coronahulp.

NLvoorelkaar
In deze coronacrisis hebben oudere en kwetsbare mensen het zwaar. Maar ook mensen die werken in de zorg, bij de politie en in supermarkten kunnen mogelijk extra hulp gebruiken zodat hun belangrijke werk door kan gaan. Wij verzamelen alle vraag en aanbod op één plek: hulp vragen en aanbieden is gratis voor maatschappelijke organisaties en particulieren.
https://www.nlvoorelkaar.nl/coronahulp/

Thuisgekookt.nl
Ben jij iemand voor wie het heel fijn zou zijn als een buurtgenoot een warme maaltijd (en andere boodschappen) komt brengen? Bijvoorbeeld omdat je in een kwetsbare positie zit en daardoor niet graag buiten komt?
https://www.thuisgekookt.nl/coronacrisis/item207179

Coronahelpers
Om de impact van het Coronavirus te beperken moeten we meer voor elkaar doen: denk aan boodschappen doen voor mensen met symptomen, medicijnen ophalen, de hond uitlaten, enzovoorts. Alleen zo kunnen we de verspreiding van het virus terugdringen.
https://www.coronahelpers.nl/

Mensen met ME/CVS extra bevattelijk voor het Coronavirus?

Mensen met ME/CVS extra bevattelijk voor het Coronavirus?
In verband met het Coronavirus, (SARS-CoV-2, covid-19), ontvangen we veel vragen van mensen met ME/CVS. De meest gestelde vraag is of mensen met ME/CVS meer bevattelijk zijn voor het virus. Het antwoord op deze vraag weten we eerlijk gezegd nog niet. De ME/CVS Stichting is wel een initiatief begonnen om dat in beeld te krijgen. Dit Coronavirus is voor ons allemaal een nieuw virus.
We hebben wel het vermoeden dat (bepaalde groepen) ME/CVS patiënten extra kwetsbaar zijn.

We kunnen (nog) niets aan -of afraden. Wel denken we dat het in deze tijd zaak is voor mensen met ME/CVS extra voorzichtig te zijn en risico’s te mijden.

Belangrijk lijkt om uw afweersysteem zo goed mogelijk op peil te houden door gezond te eten en (zo mogelijk) te blijven bewegen. Preventief extra vitamine C gebruiken kan meer resistentie bieden tegen griep en/of het Coronavirus volgens dr Schuitemaker.
In het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift de Lancet heeft een artikel gestaan over het behandelen van mensen met hoge dosis C tegen het Coronavirus. Zie het Artikel uit the Lancet
Op de hoogte blijven? Meld u aan voor onze nieuwsbrief! https://mecvs.nl/aanmelden-nieuwsbrief/

Mijn eigen onderzoek

Mijn Eigen Onderzoek / My Own Research is een driejarig project dat patiënten, onderzoekers en bedrijven helpt meer waarde te halen uit het zelfonderzoek van patiënten naar gezondheid, door een innovatieve methodische aanpak.

Mensen met een chronische ziekte zoeken zelf naar oplossingen om zo fit en betrokken mogelijk te leven. Zij zijn ondernemend, zoeken naar nieuwe mogelijkheden en doen experimenten om hun gezondheid te verbeteren. De waarde van deze zelfzorg wordt op dit moment onvoldoende herkend en benut, omdat daarvoor beschikbare onderzoeksmethodiek nauwelijks wordt ingezet. Daar komt nu verandering in door middel van het project Mijn Eigen Onderzoek / My Own Research.

Mijn Eigen Onderzoek is een vernieuwend project dat de onderzoekskracht van mensen met een chronische aandoening centraal stelt. Het wordt gefinancierd door de Samenwerkende Gezondheidsfondsen en de Topsector Life Sciences & Health, die samenwerken in de oproep ‘BeterGezond’. Kijk deze animatie van MijnEigenOnderzoek

Wat is het doel van dit project?

Het doel van het project is om de grote inzet en vindingrijkheid van patiënten waarmee zij zelf iets ondernemen om hun eigen gezondheid te verbeteren, te ondersteunen met een passende methodische aanpak. Op deze manier krijgen individuele patiënten sneller uitsluitsel of een gekozen aanpak voor hem of haar werkt. Tegelijk levert dit ook bruikbare medisch-wetenschappelijke resultaten op. De veronderstelling is dat op deze manier aanzienlijk sneller relevante kennis wordt ontwikkeld dan met de gebruikelijke onderzoeksmethoden, en dat werkzame therapieën en producten sneller getoetst worden en hun weg vinden in de praktijk. De aanpak van Mijn Eigen Onderzoek wordt toegepast op de veelvoorkomende combinatie van vermoeidheid- en buikklachten, waarbij een behandeling met probiotica en een ander supplement mogelijk uitkomst biedt voor de patiënt. Er is namelijk steeds meer bekend over het belang van een goede darmgezondheid voor het functioneren van het brein. De behandeling verschilt per patiënt en wordt afgestemd op de samenstelling van de darmflora en de wensen van de patiënt, in een dialoog tussen patiënt en huisarts.
Ook het meten van de effecten verschilt per patiënt omdat patiënten zelf kunnen aangeven wat ze met de behandeling willen bereiken (bijvoorbeeld minder moe, minder pijn, beter slapen).

Mijn Eigen Onderzoek maakt een persoonlijke benadering mogelijk die snel leidt tot verbetering van kwaliteit van leven.

Ga voor meer informatie naar de website: www.MijnEigenOnderzoek.nl

NB: het project is nog niet officieel van start. Kunt u niet wachten om toch vast aan de slag te gaan met uw darmgezondheid, dan kunt u zich wenden tot consortium partner Microbiome Center. Het Microbiome Center kan u en uw huisarts helpen los van het project. Mail: office@microbiome-center.nl

Wilt u op de hoogte worden gehouden? Zie www. MijnEigenOnderzoek.nl bovenaan onder kopje ‘houd me op de hoogte’

Bron: www.Mijn EigenOnderzoek.nl

 

De nieuwe uitgave van MEdium komt eraan

De nieuwe uitgave van MEdium komt eraan

Het maartnummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen. Met onder andere: Een onderzoek over bedreigende en kalmerende invloeden op vermoeidheid van de Universiteit Utrecht, ‘Slapende dienstverbanden worden wakker…’ (belangrijke wetswijzigingen op het gebied van het arbeidsrecht), een opzienbarende behandelingservaring. En daarnaast vindt u natuurlijk onze (lotgenoten) activiteiten, voormekaartjes en columns.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

Ook de ME-dag is uitgesteld

Ook onze voorgenomen ME-dag is uitgesteld in verband met het Coronavirus. In ons tijdschrift MEdium, dat deze week op de deurmat valt van onze achterban, nodigen wij iedereen uit voor de ME-dag. Het plan was om deze dag dicht bij de internationale ME-dag van 12 mei te organiseren. Namelijk op woensdag 13 mei. Helaas gooit ook hierbij het Coronavirus roet in het eten. De stichting vindt het niet verantwoord deze dag door te laten gaan. We hebben onlangs besloten de dag naar het vroege najaar te verplaatsen. Graag heten u dan allemaal van harte welkom. We houden u op de hoogte! En pas ondertussen goed op uzelf.

Hoorzitting in Duitse Bondsdag over ME/CVS

Hoorzitting in Duitse Bondsdag over ME/CVS

Afgelopen week, op 5 maart, was er een hoorzitting in de Duitse Tweede kamer over ME/CVS.

De Parlementaire Commissie Gezondheid wilde geïnformeerd worden over de situatie van de Duitse ME/CVS patiënten en de Duitse patiëntenorganisaties wilden de regering oproepen meer te investeren in onderzoek naar ME/CVS.
Onze Duitse partnerorganisatie is van te voren door ons goed geïnformeerd over de plannen van de Nederlandse regering voor onderzoek naar ME/CVS. Hiermee konden zij dit als voorbeeld geven aan de Duitse Tweede Kamer.
Als ME/CVS Stichting Nederland zijn we ook intenationaal actief om zoveel mogelijk onderzoek naar ME/CVS te promoten. Hiervan zullen uiteindelijk alle patiënten in binnen- en buitenland profiteren.

https://www.tagesspiegel.de/wissen/fachgespraech-zu-me-cfs-im-bundestag-millionen-menschen-leiden-weltweit-am-chronischen-fatigue-syndrom/25608820.html

 

ME/CVS bijeenkomsten en huiskamergroepen afgelast in verband met Coronavirus

ME/CVS bijeenkomsten en huiskamergroepen afgelast in verband met Coronavirus

Uit veiligheidsoverwegingen worden alle ME/CVS bijeenkomsten voorlopig afgelast. Dit doen we in verband met de verspreiding van het Coronavirus en de extra kwetsbaarheid van de mensen uit onze achterban. Het betreffen de bijeenkomsten en ME-huiskamergroepen die door de stichting zijn georganiseerd. Er zullen zodra dat weer mogelijk is nieuwe data gepland worden. Houd hiervoor de agenda, de website en onze nieuwsbrief in de gaten.