Uitslag wedstrijd ME in beeld

Uitslag wedstrijd ME in beeld

We zijn heel blij dat we zoveel mooie inzendingen hebben mogen ontvangen voor de wedstrijd ‘ME in beeld’. Op onze ME-ontmoetingsdag van 23 oktober te Utrecht hebben wij de winnaars van de wedstrijd bekend gemaakt. Een vierkoppige jury heeft onafhankelijk van elkaar alle kunstwerken beoordeeld en er punten aangegeven. De winnaars hebben inmiddels bericht ontvangen en een prijs toegestuurd gekregen. Hieronder ziet u wie er als winnaars uit de bus kwamen:

1e prijs: Monique Batenburg met schilderij ‘Er borrelt hoop op’.  Van dit schilderij hebben wij ansichtkaarten laten maken die te bestellen zijn in onze webshop. 

Gedeelde 2e prijs:

-Erik Rörsch met ME gedicht. Zie deze link: Erik Rörsch-ME-gedicht

-Nina met Doornroosje, afbeelding gemaakt op tablet:

3e prijs: Vera Mulder met gedicht Doornroosje. Zie link: Vera Mulder-Gedicht Doornroosje

Alle andere deelnemers danken ook we hartelijk voor hun geweldige inzendingen!

OMF handleiding hoe ME/CVS te diagnosticeren

Amerikaanse handleiding hoe ME/CVS te diagnosticeren

Een groep samenwerkende Amerikaanse ME/CVS-artsen (Clinician Coalition) heeft een handleiding gepubliceerd met informatie hoe ME/CVS te diagnosticeren en behandelen. Zie deze link: https://www.omf.ngo/2019/09/01/new-guidelines-for-diagnosing-and-treating-me-cfs/

Deze handleiding hebben wij vertaald, zie: OMF handleiding vertaald

Voor geïnteresseerden: Afgelopen september stond dit artikel in The New Yorker, een lang achtergrond artikel in het Engels over ME/CVS en o.a. Ampligen  (dit artikel kunnen we helaas niet kunnen vertalen voor u). Het artikel is ook te beluisteren (in het engels). Link: https://www.newyorker.com/culture/personal-history/a-town-for-people-with-chronic-fatigue

Geef gerust aan een Erkend Goed Doel

De ME/CVS-Stichting Nederland is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Zo weet u zeker dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en verantwoording afleggen.

De kwaliteitseisen worden opgesteld door een onafhankelijke commissie. Toezichthouder CBF controleert of we aan de eisen voldoen. Zij checken ons ieder jaar en eens in de drie jaar worden we uitgebreid getoetst. Zo bouwen we samen aan een professionele en transparante sector waar u als donateur gerust aan kunt geven.

We zijn inmiddels met bijna 600 Erkende Goede Doelen. Samen vertegenwoordigen we ruim 80% van het geld dat de samenleving doneert aan maatschappelijke doelen. U herkent ons aan het ‘Erkend Goed Doel’-logo.

Meer weten over de kwaliteitseisen en de controle door het CBF? Kijk op geefgerust.nl

Tv-programma Kassa: voortdurende problemen hulpmiddelen – #Regel het!

Voor hulpmiddelen, zoals een rolstoel, ben je afhankelijk van je gemeente, je zorgverzekeraar, de leverancier en nog enkele andere partijen. En hier gaat ongelofelijk veel mis. Mensen met hulpmiddelen wachten door deze problemen vaak maanden op een hulpmiddel waar ze echt van afhankelijk zijn. Of noodzakelijke reparaties blijven uit. Tv-programma Kassa stelde een zwartboek met – opnieuw – veel schrijnende verhalen samen. Mensen worden tot wanhoop gedreven. Ieder(in) spoort de minister aan om nu echt met oplossingen te komen.

Illya Soffer, directeur Ieder(in) in de uitzending: “Niemand neemt de verantwoordelijkheid, behalve de persoon met een beperking zelf en die moet het dan maar oplossen. De bureaucratie, de wachttijd en een verwoest leven.”

De minister wordt gevraagd om nu echt concrete maatregelen te nemen. Er moeten zo snel mogelijk noodmaatregelen komen voor mensen die in de problemen zitten. Ook moet het ministerie met landelijke eisen komen en moeten gemeenten hun inkoop beter regelen. Voorop staat dat mensen de hulpmiddelen krijgen die ze nodig hebben, op tijd en van goede kwaliteit.

In de uitzending is ook Kamerlid Vera Bergkamp (D66) te zien die belooft de minister hierop aan te spreken.

Terugzien van de uitzending van Kassa kan hier

Bron: Iederin

Klik hier voor de petitie.

Cursus Sterk met Pijn ook dit najaar en komend voorjaar van start!

Cursus Sterk met Pijn ook dit najaar en komend voorjaar van start!
Of je nu al jaren met een chronische aandoening te maken hebt, of net de diagnose hebt gekregen: de cursus Sterk met Pijn helpt je verder op weg.
Deze cursus is ontwikkeld voor het leren omgaan met chronische pijn. De ervaringsdeskundige begeleiders ondersteunen je in je zoektocht om de regie van het dagelijks leven weer in eigen hand te nemen. Sleutelwoorden zijn: ondersteunen, eigen mogelijkheden zoeken en zelf & samen doen. De cursus ‘Sterk met Pijn’ is laagdrempelig, leert je nieuwe wegen ontdekken in omgaan met chronische pijn. Een stap naar zelfredzaamheid.

In de volgende regio’s wordt er in de komende maanden een introductiebijeenkomst georganiseerd
Dinsdag 12 november 2019 19.30 – 21.30 uur Almere
Zaterdag 29 februari 2020 13.30 – 15.30 uur Hoofddorp/Lisserbroek

Aanmelding voor de introductie/voorlichtingsbijeenkomst is belangrijk i.v.m het beperkt aantal zitplaatsen. Ook je partner/ouder(s)/familieleden/vriend(in) zijn natuurlijk van harte welkom op deze avond. Na deze middag of avond kun je beslissen of je daadwerkelijk deel wilt nemen aan de cursus.
Kijk op https://www.pijnpatientennaar1stem.nl/cursusdata/ voor meer informatie over de contactgegevens van de cursusbegeleiders, de cursusdata en andere praktische informatie. Daarnaast zijn er reeds cursussen in andere regio’s gestart, maar voel je vrij om contact op te nemen met de cursusbegeleiders voor een volgende cursus.

Column Oscar: Je bent zo oud als je je voelt

Hiep hiep hoera, terwijl ik dit schrijf word ik langzaam 28 jaar.
Ja, het is heus waar, vandaag is de dag dat ik verjaar.
Het is officieel: ik heb de club van 27 overleefd. Vorig jaar toen ik 27 werd, dacht ik voor het eerst “Je wordt echt oud, je bent bijna 30 man” en ik kan je verzekeren dat die gedachte vandaag krachtiger is geworden. Al ben ik wel gewend aan dat stemmetje te horen, het fluistert nu meer op de achtergrond. Dus dat maakt het weer zwakker.
Zwakker en krachtiger, pff ik vind het maar ingewikkeld.
Het is gelukkig ook een mooie metafoor om de afgelopen jaren van mijn leven te beschrijven.

Jaja 28 jaar, toevallig precies het omgekeerde van de leeftijd die de diagnose arts op mijn lichaam plakte. Na een heftige fietstocht op een supersonische hometrainer met allemaal slangen en sensoren op mijn lichaam, vroeg hij hoe oud mijn opa was. Verdwaasd en afwezig van de inspanning antwoordde ik “ergens in de tachtig”. Hij zei “Jouw lichaam is ongeveer even oud als dat van je opa, je lichaam is 82 jaar oud”. Een reactie van mijn kant kwam er niet. Ik herinner het me nog goed en zie voor me hoe afgepeigerd ik was.
Besef dat ik nu zo oud was als de mensen in het bejaardenhuis die ik altijd had verzorgd kwam pas vandaag. Vandaag, de dag dat ik echt ouder word “bijna 30 man”.

Soms zie ik mijn vader lopen en denk ik bij mezelf dat ik precies hetzelfde loop. De zelfde trekjes, de zelfde stapjes en zo stijf als een hark. Mijn vader wordt binnenkort zeventig en terwijl hij en mijn moeder hun uiterste best doen om voor me te zorgen, merk ik dat het voor hen soms ook te veel wordt. Het is niet niks om voor een ziek kind te zorgen, zeker niet als dat kind volwassen is. Een kind dat zelfstandig was en zijn eigen leven wil opbouwen.
We kunnen gelukkig goed samen wonen en ze gaan vaak op vakantie waardoor we alle drie een gevoel van vrijheid ervaren. Maar ik zou niet weten wat ik zonder ze zou moeten doen.
Hoewel ze (lichamelijk) nog niet zo oud zijn als ik, zie ik ze ouder worden en blijf ik een kind waar ze voor zorgen, hun kind.
Een volwassen bejaard kind.

ME-ontmoetingsdag 23 oktober

ME-ontmoetingsdag 23 oktober

Op woensdagmiddag 23 oktober is er een ME-ontmoetingsdag te Utrecht.

Kom ook naar deze informatieve en gezellige middag!
Er zijn interessante sprekers, waaronder specialist/internist drs. Paulina Wong, informatiestands, koffie/thee met iets lekkers. Dé plek om lotgenoten en vrijwilligers te ontmoeten. U bent van harte welkom! Deze middag is gratis voor donateurs/leden. Voor niet donateurs/leden slechts €5,-.

Programma:
13.15 – 13.30: Inloop
13.30 – 13.45: Opening met koffie, thee en iets lekkers
13.45 – 14.30: drs. Paulina Wong, internist bij de Vermoeidheidkliniek vertelt over de stand van zaken rondom wetenschappelijk ME/CVS onderzoek.
14.30 – 14.45: Gelegenheid tot stellen van vragen aan Paulina Wong
14.45 – 15.45: Pauze met een digitale presentatie van de ‘ME in beeld wedstrijd’.
15.45 – 16.30: Juglen Zwaan, orthomoleculair -en voedingsspecialist over ME/CVS en voeding
16.30 – 17.00: Bekendmaking winnaars ‘ME in beeld’ wedstrijd en afsluiting/napraten met een drankje

Locatie: Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht
Voor Routebeschrijving klik hier

We willen graag dat u zich vooraf aanmeldt i.v.m. het aantal beschikbare plaatsen. Er is (beperkt) rustruimte aanwezig. Als u hiervan gebruik wilt maken gelieve dit aan te geven bij de aanmelding.
Aanmelden is helaas niet meer mogelijk, de middag is wel te volgen via de livestream: Link: https://pgosupport.mediasite.com/Mediasite/Play/1e7a3ee7efeb446e93f72e2965dbc2831d

ME/CVS Inloopmiddag 9 oktober te Hilversum

ME/CVS inloopmiddag te Hilversum
Op woensdag 9 oktober wordt er weer een inloop- en informatiemiddag voor mensen met ME/CVS georganiseerd. De bijeenkomst is dit keer in Hilversum, Noorderweg 62 op de begane grond.
Wil je informatie over ME/CVS en/of in contact komen met lotgenoten? Kom dan langs in Hilversum, tussen 12.30 en 14.30 uur ben je welkom.
De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. Er is gelegenheid om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de ME/CVS-Stichting Nederland zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn. Aanmelden is niet nodig.
De bijeenkomst vindt plaats in de FNV Vergaderzaal, Noorderweg 62, 1221 AB te Hilversum op 5 minuten lopen van het station Hilversum. Parkeergelegenheid voor de auto vindt u in de woonwijk ernaast (deels betaald parkeren). De zaal is (via achterdeur) rolstoeltoegankelijk.