Column Oscar: Je bent zo oud als je je voelt

Hiep hiep hoera, terwijl ik dit schrijf word ik langzaam 28 jaar.
Ja, het is heus waar, vandaag is de dag dat ik verjaar.
Het is officieel: ik heb de club van 27 overleefd. Vorig jaar toen ik 27 werd, dacht ik voor het eerst “Je wordt echt oud, je bent bijna 30 man” en ik kan je verzekeren dat die gedachte vandaag krachtiger is geworden. Al ben ik wel gewend aan dat stemmetje te horen, het fluistert nu meer op de achtergrond. Dus dat maakt het weer zwakker.
Zwakker en krachtiger, pff ik vind het maar ingewikkeld.
Het is gelukkig ook een mooie metafoor om de afgelopen jaren van mijn leven te beschrijven.

Jaja 28 jaar, toevallig precies het omgekeerde van de leeftijd die de diagnose arts op mijn lichaam plakte. Na een heftige fietstocht op een supersonische hometrainer met allemaal slangen en sensoren op mijn lichaam, vroeg hij hoe oud mijn opa was. Verdwaasd en afwezig van de inspanning antwoordde ik “ergens in de tachtig”. Hij zei “Jouw lichaam is ongeveer even oud als dat van je opa, je lichaam is 82 jaar oud”. Een reactie van mijn kant kwam er niet. Ik herinner het me nog goed en zie voor me hoe afgepeigerd ik was.
Besef dat ik nu zo oud was als de mensen in het bejaardenhuis die ik altijd had verzorgd kwam pas vandaag. Vandaag, de dag dat ik echt ouder word “bijna 30 man”.

Soms zie ik mijn vader lopen en denk ik bij mezelf dat ik precies hetzelfde loop. De zelfde trekjes, de zelfde stapjes en zo stijf als een hark. Mijn vader wordt binnenkort zeventig en terwijl hij en mijn moeder hun uiterste best doen om voor me te zorgen, merk ik dat het voor hen soms ook te veel wordt. Het is niet niks om voor een ziek kind te zorgen, zeker niet als dat kind volwassen is. Een kind dat zelfstandig was en zijn eigen leven wil opbouwen.
We kunnen gelukkig goed samen wonen en ze gaan vaak op vakantie waardoor we alle drie een gevoel van vrijheid ervaren. Maar ik zou niet weten wat ik zonder ze zou moeten doen.
Hoewel ze (lichamelijk) nog niet zo oud zijn als ik, zie ik ze ouder worden en blijf ik een kind waar ze voor zorgen, hun kind.
Een volwassen bejaard kind.

Kom naar de ME-ontmoetingsdag op 23 oktober

Kom naar de ME-ontmoetingsdag op 23 oktober

Op woensdagmiddag 23 oktober is er een ME-ontmoetingsdag te Utrecht.

Kom ook naar deze informatieve en gezellige middag!
Er zijn interessante sprekers, waaronder specialist/internist drs. Paulina Wong, informatiestands, koffie/thee met iets lekkers. Dé plek om lotgenoten en vrijwilligers te ontmoeten. U bent van harte welkom! Deze middag is gratis voor donateurs/leden. Voor niet donateurs/leden slechts €5,-.

Programma:
13.15 – 13.30: Inloop
13.30 – 13.45: Opening met koffie, thee en iets lekkers
13.45 – 14.30: drs. Paulina Wong, internist bij de Vermoeidheidkliniek vertelt over de stand van zaken rondom wetenschappelijk ME/CVS onderzoek.
14.30 – 14.45: Gelegenheid tot stellen van vragen aan Paulina Wong
14.45 – 15.45: Pauze met een digitale presentatie van de ‘ME in beeld wedstrijd’.
15.45 – 16.30: Juglen Zwaan, orthomoleculair -en voedingsspecialist over ME/CVS en voeding
16.30 – 17.00: Bekendmaking winnaars ‘ME in beeld’ wedstrijd en afsluiting/napraten met een drankje

Locatie: Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht
Voor Routebeschrijving klik hier

We willen graag dat u zich vooraf aanmeldt i.v.m. het aantal beschikbare plaatsen. Er is (beperkt) rustruimte aanwezig. Als u hiervan gebruik wilt maken gelieve dit aan te geven bij de aanmelding.
Aanmelden: klik hier

Hulplijn is op maandag en woensdag tijdelijk niet bereikbaar

Hulplijn is op maandag en woensdag tijdelijk niet bereikbaar
Wegens omstandigheden is de hulplijn op maandag 7 en 14 oktober gesloten. Op woensdag is de hulplijn tot nader bericht gesloten. Ons team van ervaringsdeskundigen staat u graag op de andere werkdagen te woord.

ME/CVS Hulplijn: 035-621 12 90 (van 10.00-12.30 uur)

ME/CVS Inloopmiddag 9 oktober te Hilversum

ME/CVS inloopmiddag te Hilversum
Op woensdag 9 oktober wordt er weer een inloop- en informatiemiddag voor mensen met ME/CVS georganiseerd. De bijeenkomst is dit keer in Hilversum, Noorderweg 62 op de begane grond.
Wil je informatie over ME/CVS en/of in contact komen met lotgenoten? Kom dan langs in Hilversum, tussen 12.30 en 14.30 uur ben je welkom.
De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. Er is gelegenheid om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de ME/CVS-Stichting Nederland zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn. Aanmelden is niet nodig.
De bijeenkomst vindt plaats in de FNV Vergaderzaal, Noorderweg 62, 1221 AB te Hilversum op 5 minuten lopen van het station Hilversum. Parkeergelegenheid voor de auto vindt u in de woonwijk ernaast (deels betaald parkeren). De zaal is (via achterdeur) rolstoeltoegankelijk.

De nieuwe uitgave van MEdium komt eraan

De nieuwe uitgave van MEdium komt eraan

Het septembernummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen. Met onder andere: Bewegen bij ME/CVS, de inspanningsparadox, een thema-artikel met ervaringen, interview met ME/CVS-specialisten en een fysiotherapeut van een revalidatiecentrum; Meggie vertelt over haar zwangerschap en de tijd na de geboorte; Daarnaast vindt u natuurlijk onze (lotgenoten) activiteiten en columns.

In deze uitgave ook de uitnodiging voor onze ME-ontmoetingsdag op 23 oktober. Klik hier voor meer informatie

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

Stuur een kaart naar je favoriete kamerlid en vraag aandacht voor ME/CVS!

Kom op voor ME/CVS-patiënten, doe vandaag een kaartje op de bus naar een kamerlid!

Gisteren was er een VSO (behandeling) in de tweede kamer inzake ME/CVS en op 24 september stemt de Tweede Kamer over een motie die de situatie van ME/CVS- patiënten moet verbeteren. Het debat terugkijken kan hier. Hoe meer steun voor de motie, hoe beter. Jij kan hierbij helpen!

Stuur per post een persoonlijk kaartje met achterop jouw boodschap naar een lid van de Tweede Kamer (e-mail valt minder op). Wellicht aan het kamerlid waar je vorige keer op hebt gestemd, anders aan een van de onderstaande Kamerleden, die over dit onderwerp gaan.

Dit is een belangrijke kans om de regering op te roepen om eindelijk de nodige actie te ondernemen. De patiëntenorganisaties hebben hier hard voor gelobbyd.

Hieronder staat een voorbeeld, maar een eigen tekst is natuurlijk ook goed. Doe het nu! Kom op voor jezelf en alle andere patiënten en hun naasten! (En verspreid dit bericht)

Alvast bedankt!

Voorbeeldtekst:

Geacht kamerlid [naam],

ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte. Als ME/CVS-patiënt krijg ik onvoldoende medische hulp en moet ik tegen vooroordelen vechten. Ik vraag u om de motie te steunen die de regering oproept om eindelijk actie te ondernemen om de situatie van mij en mijn lotgenoten te verbeteren. Dank u wel!

 

Leden van de vaste kamercommissie van VWS aan wie je je kaart kan sturen:

D66 – Rens Raemakers, Vera Bergkamp, Antje Diertens

VVD – Helma Lodders, Hayke Veldman, Rudmer Heerema, Antoinette Laan-Geselschap, Kelly Rechterschot

CDA – Joba van den Berg, Lenny Geluk-Poortvliet, Evert Jan Slootweg

GroenLinks – Corinne Ellemeet, Wim-Jan Renkema

SP – Henk van Gerven, Maarten Hijink

PvdA – Lilianne Ploumen, John Kerstens

50+ – Leonie Sazias

PVV – Fleur Agema, Edgar Mulder, Roy van Aalst

CU – Carla Dik-Faber

SGP – Kees van der Staay

Denk – Tunahan Kuzu

FvD – Thierry Baudet

PvdD – Esther Ouwehand

Postadres van de Tweede Kamer is: Tweede Kamer der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA Den Haag

 

 

 

 

In memoriam: Marc van Impe

Op 4 september jongstleden maakten diverse Belgische kranten het overlijden bekend van Marc Van Impe. Verschillende kranten meldden dat hij, in de nacht van vrijdag op zaterdag, onverwacht is overleden. Marc was behalve een bijzonder en bevlogen journalist ook een belangrijk persoon binnen de ME/CVS-comunity in België. Samen met zijn echtgenote, neuropsychiater Dr. Annemie Uyttersprot, zette hij zich jarenlang in om een betere zorg voor ME/CVS-patiënten te verwezenlijken.
Met zijn overlijden verdwijnt een grote naam en een bijzondere persoonlijkheid in de medische pers.
De ME/CVS Stichting Nederland wenst zijn familie en alle mensen waarvoor hij veel betekend heeft, veel sterkte toe met dit verlies.

‘Rechters moeten vaker medisch advies inwinnen bij arbeidsongeschiktheidszaken’

‘Rechters moeten vaker medisch advies inwinnen bij arbeidsongeschiktheidszaken’

Het is voor veel arbeidsongeschikten onmogelijk om voor de rechter aan te tonen dat ze echt zo ziek zijn als ze zelf zeggen, stelt arts en onderzoeker Jim Faas.

Voor veel arbeidsongeschikten is het een bijzonder lastige opgave om voor de rechter aan te tonen dat ze écht zo ziek zijn als ze zelf zeggen. Dit is echter noodzakelijk om van het UWV de arbeidsongeschiktheidsuitkering te krijgen waar ze recht op hebben. Aldus Jim Faas in zijn proefschrift waarmee hij op 5 september wil promoveren.
Het is vaak heel lastig voor patiënten om voldoende medisch bewijs te overleggen. Arbeidsongeschikten blijken veel meer kans te hebben om hun zaak te winnen als er een onafhankelijk medisch deskundige meekijkt in de zaak, maar lang niet iedereen heeft daar het geld of de energie voor. Rechters moeten hier meer rekening mee houden en zouden vaker een arts moeten inschakelen voor een medisch advies. Lees meer

Bronnen: Trouw; https://research.vu.nl/en/publications/bruggen-bouwen-over-de-kenniskloof-de-inzet-van-medisch-deskundig