3 juli 2020: Resultaat van onze lobby: toezeggingen minister over ME/CVS-expertisenetwerk en herziening richtlijn CVS

Onze intensieve en volhardende lobby heeft in den Haag weer tot resultaat geleid. Op vragen van kamerlid Rens Ramakers heeft minister van Rijn gisteren in de Tweede Kamer toegezegd dat hij er bij ZonMW op zal aandringen om bij de ontwikkeling van een onderzoeksagenda toe te werken naar de vorming van een expertisenetwerk waarin zorgverleners wetenschappers en patiënten samenwerken. Als voorbeeld werd het Parkinson-netwerk genoemd.
Ramaekers vroeg de minister ook om werk te maken van herziening van de richtlijn CVS uit 2013, omdat daarin behandeling wordt aanbevolen die de klachten van patiënten vaak erger maakt (CGT/GET). Van Rijn antwoordde daarop dat hij dit punt apart onder de aandacht van ZonMW zal brengen. Hij vindt dat ZonMW moet bekijken in hoeverre het beoogde onderzoeksprogramma, en met name de vorming van een patiëntencohort in het kader daarvan, een rol kan spelen bij de verdere richtlijnontwikkeling.
Opvallend was dat de minister vooralsnog geen initiërende rol ziet voor de samenwerkende universitaire medische centra (NFU).
Wordt vervolgd.
https://debatdirect.tweedekamer.nl/2020-07-02/zorg-gezondheid/groen-van-prinstererzaal/cure-voortzetting-van-notaoverleg-29-juni-2020-10-00/video?fbclid=IwAR2AoH80nwIWeD8scIos0lC_2p-baNR8LL3Cj8HWLQuCQDaeG-zudE1AUts

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland

Duidelijkheid over de contouren van de ME/CVS-onderzoeksagenda

De stuurgroep die zich bezighoudt met het opstellen van een onderzoeksagenda ME/CVS heeft in hoofdlijnen een concept-onderzoeksagenda opgesteld. Deze lijnen worden de komende tijd getoetst bij Nederlandse onderzoekers en behandelaren. Dat staat in de voortgangsbrief die ZonMw aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft gestuurd.

In de voortgangsbrief van 29 mei 2020 wordt het ministerie geïnformeerd over de stand van zaken rond de totstandkoming van de biomedische onderzoeksagenda. Ook worden de uitkomsten van een enquête onder internationale onderzoekers, de hoofdlijnen van de concept-onderzoeksagenda, het benodigde budget en de planning in de brief besproken.

De volledige voortgangsbrief is naar de Tweede Kamer gestuurd en is te lezen op de website van de Rijksoverheid: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/brieven/2020/05/29/voortgangsbrief-onderzoeksagenda-mecvs

> Hieronder leest u een samenvatting van https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/duidelijkheid-over-de-contouren-van-de-mecvs-onderzoeksagenda/

Hoofdlijnen onderzoeksagenda
De stuurgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, behandelpraktijk en wetenschap, beveelt op dit moment een onderzoeksprogramma met onderstaande inhoud aan. Het komende half jaar wordt deze concept-onderzoeksagenda getoetst bij onderzoekers en behandelaren in Nederland.

-Onderzoeksinfrastructuur
ME/CVS wordt in een toekomstig onderzoeksprogramma ME/CVS als multisysteemziekte onderzocht vanuit diverse biomedische disciplines. Hierbij ligt de nadruk op immunologie, neurologie, microbiologie, cardiologie en celbiologie.

Onderzoek dat wordt uitgevoerd binnen het onderzoeksprogramma moet elkaar wederzijds verrijken en ook internationaal zijn vruchten afwerpen.

-Patiëntencohort
Een samenbindend element in het programma is de opbouw van een Nederlands patiëntencohort, dat epidemiologisch goed is gekarakteriseerd en over een aantal jaar wordt gevolgd.

-Onderzoekslijnen
Binnen het programma spelen de volgende onderzoekslijnen een belangrijke rol.

  • Fundamenteel onderzoek
  • Epidemiologisch onderzoek

Naast deze (langlopende) onderzoekslijnen wil de stuurgroep ook op korte termijn iets veranderen aan de acute situatie van patiënten.

-Prioriteiten voor de komende 4 jaar
De stuurgroep adviseert voor het biomedisch onderzoeksprogramma een looptijd van 10 jaar vanwege de opbouw van een patiëntencohort, een onderzoeksinfrastructuur en het onderzoek van de hierboven beschreven lijnen. Verwacht wordt dat er in totaal een budget van 20 tot 29,5 miljoen nodig zal zijn.

In 2021 start het onderzoeksprogramma.

Duitse ME/CVS patiëntenorganisaties grijpen resolutie Europees Parlement over ME/CVS aan

Duitse ME/CVS patiëntenorganisaties grijpen resolutie Europees Parlement over ME/CVS aan om de Duitse overheid te bewegen ook om substantieel te investeren in onderzoek naar ME/CVS.

Naar aanleiding van de resolutie van het Europese Parlement over #MECFS hebben alle vier patiëntenorganisaties in Duitsland –Deutsche Gesellschaft für ME/CFSFatigatio e.V., Lost Voices Stiftung en Millions Missing Deutschland– de handen ineen geslagen om de politiek aan te pakken.
Doel is om snel een ronde tafel op te zetten met Bundesministerium fur Gesundheit, Bundesministerium für Bildung und Forschung, Bundesministerium für Arbeit und Soziales en vertegenwoordigers van wetenschappelijke experts en ME/CVS patiëntenorganisaties.
Zie ook de open brief (in Duits).

 

Het Verenigd Koninkrijk geeft £3 miljoen aan ‘s werelds grootste ME/CVS-onderzoek

Het Verenigd Koninkrijk gaat £ 3,2 miljoen aan overheidsgeld voor ‘DecodeME’ financieren, ‘s werelds grootste ME/CVS-onderzoek. Met als doel om 20.000 patiënten te rekruteren. Het zal DNA-verschillen analyseren tussen mensen met en zonder ME/CVS om de oorzaken van de ziekte te helpen vinden.

Er zijn dingen aan het veranderen: ME/CVS krijgt aandacht met een volledige pagina in een nationale krant. The Times meldt dat Britse financiers van gezondheidsonderzoek £ 3,2 miljoen geven om DecodeME op te zetten, ‘s werelds grootste ME/CVS-onderzoek. En patiënten zullen centraal staan in dit project.

DecodeME wordt een enorme genetische studie om de biologische oorzaken van de ziekte te vinden. De studie heeft 20.000 patiënten nodig om aan de studie deel te nemen en de werving hiervan zal begin volgend jaar in het VK beginnen.

Het onderzoeksteam gaat op zoek naar kleine verschillen in DNA tussen mensen met en zonder ME/CVS, met als doel te achterhalen wat er misgaat bij patiënten. Dat zou een enorme vooruitgang zijn in onze kennis.

Bron: mecfsresearchreview.me

 

‘Patiënten opgelucht: eindelijk meer onderzoek naar vermoeidheidssyndroom ME’

Aanvullend op ons bericht van gisteren ‘Europees Parlement stemt voor Europees onderzoek naar ME/CVS!’ leest u in deze link uit de media meer informatie over dit onderwerp: Patiënten opgelucht: eindelijk meer onderzoek naar vermoeidheidssyndroom ME

 

 

UWV: de onneembare vesting?

Tips bij artikel uit MEdium nummer 2, juni 2020

In ons tijdschrift MEdium van juni 2020 staat een uitgebreid ervaringsverhaal van Irene over haar traject bij het UWV. Naast deze ervaring heeft Irene tips opgeschreven voor lotgenoten.

‘In de MEdium van juni heb ik verteld over mijn traject bij het UWV. Op basis van mijn ervaringen kan ik je onderstaande informatie en tips geven. Let op! Dit zijn enkel mijn kennis en ervaringen. Elke situatie is uniek. En het proces is ingewikkeld. Voor concrete informatie verwijs ik je naar de website van het UWV, de afdeling personeelszaken van je werkgever en een goede advocaat. ‘

Klik hier voor de tips van Irene.

Europees Parlement stemt voor Europees onderzoek naar ME/CVS!

Erkenning voor 2 miljoen mensen met ME/CVS in Europa!

Gisteren heeft het Europees Parlement (EP) gestemd over een resolutie voor meer wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte Myalgische Encefalomyelitis/Chronische Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De uitkomst is: 676 van de 688 leden stemden voor, 4 tegen en 8 onthielden zich van stemmen. Een geweldig resultaat!
Dit gebeurde naar aanleiding van de petitie van Evelien van den Brink. Lees hier ons eerdere bericht over haar petitie. Wij feliciteren de EMEC en Evelien van harte met deze uitkomst!

Is er een verband tussen covid-19 en CVS?

Mensen die een covid-19 besmetting hebben doorgemaakt hebben houden daar soms langdurige vermoeidheidsklachten aan over. Onderzoekers van het OMF (Amerikaanse Open Medicine Foundation) zijn een onderzoek gestart naar het verband tussen covid-19 en CVS.

Er is al behoorlijk veel onderzoek verricht naar myalgische encephalomyelitis (ME) of chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Onderzoekers bestuderen al jaren verbanden met verstoringen in het immuunsysteem, de hormonen en de stofwisseling. Bepaalde virussen kunnen een trigger zijn voor het ontwikkelen van ME/CVS volgens sommige onderzoekers. Chronische vermoeidheid werd in het verleden wel vaker geassocieerd met ernstige infecties van onder andere het Epstein-Barr virus, Q-koorts of het cytomegalovirus, al wijst de wetenschap verschillende kanten uit. Gaat het coronavirus ons binnen een paar jaar meer duidelijkheid geven?

Het lijkt er nu op dat verschillende patiënten na hun herstel van de acute fase van covid-19 te maken krijgen met een lange periode van postvirale vermoeidheid. Die vermoeidheid kan lang duren, of misschien wel nooit volledig verdwijnen. In dat laatste geval zou er volgens onderzoekers sprake kunnen zijn van een overgang naar ME/CVS. Onlangs startte het OMF startte een studie om dat verband na te gaan, zowel op genetisch niveau, als op vlak van eiwitten en de stofwisseling. Lees meer

Bron: www.eoswetenschap.eu