ME/CVS inloopmiddag 5 juni

Inloopmiddag te Leiden.
Op woensdag 5 juni wordt er weer een inloop- en informatiemiddag voor mensen met ME/CVS georganiseerd.
De bijeenkomst is in de Vredeskerk, Van Vollenhovekade 24 te Leiden, hoek Burggravenlaan.
Wil je informatie over ME/CVS en/of in contact komen met lotgenoten? Kom dan langs in Leiden, tussen 14.00 en 16.00 uur ben je welkom.
De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. Er is gelegenheid om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de ME/CVS-Stichting Nederland zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn. Aanmelden is niet nodig.
De bijeenkomst vindt plaats in de Kuipzaal van de Vredeskerk. De kerk is goed bereikbaar met de auto of met het openbaar vervoer, of ongeveer 10 minuten lopen vanaf station Lammenschans.

Hulplijn tijdelijk niet bereikbaar op woensdag

Wegens omstandigheden is de hulplijn op woensdagochtend 17 april gesloten.

Ons team van ervaringsdeskundigen staat u graag op de andere werkdagen te woord!

ME/CVS Hulplijn: 035-621 12 90 (van 10.00-12.30 uur op alle werkdagen)

Gesprekken met UWV: kleine stappen

5 april 2019:
Op 21 maart weeft weer een gesprek plaatsgevonden van de patiëntenorganisaties1 met medisch adviseur Herman Kroneman en medisch adviseur bezwaar en beroep Jim Faas van het UWV. Het was goed om te horen dat de UWV-vertegenwoordigers een aantal zaken in gang gezet hebben. Maar veranderingen bij het UWV gaan traag en er moet nog veel gebeuren, dat werd ook duidelijk. 

Het UWV-beleid op papier
In juli 2018 heeft het UWV zijn beleidsuitgangspunten voor de keuring van ME-patiënten (opnieuw) vastgesteld. In januari 2019 was al afgesproken dat dit beleidsstuk van het UWV voorzien zou worden van een toelichting, bestaande uit vragen van de Steungroep en antwoorden daarop van het UWV. Deze toelichting is er nu en hiermee lijkt het UWV-beleid op papier in overeenstemming te zijn met het advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME. Wie met het UWV te maken heeft kan het document gebruiken bij het contact met verzekeringsartsen. Ook bij bedrijfsartsen, die zich vaak beroepen op het UWV, is het stuk met toelichting goed bruikbaar.

Kroneman en Faas vertelden in maart dat het advies van de GR, het beleidsstuk van het UWV, het onderzoeksrapport, ‘Ervaringen van ME-patiënten met de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid door het UWV’ en de reactie van de minister op het advies van de GR naar alle verzekeringsartsen zijn gestuurd. Na het vaststellen van de toelichting op het UWV-beleid is ook die naar alle verzekeringsartsen doorgestuurd. Wanneer het beleid, inclusief de uitleg in de toelichting, echt in de praktijk gebracht wordt, zou het een stuk beter kunnen gaan met de keuringen bij arbeidsongeschiktheid. Volgens Kroneman mag aangenomen worden dat het beleid voor alle verzekeringsartsen nu duidelijk is. Op de vraag of tegen dat beleid mogelijk weerstand bestaat gaven de medisch adviseurs aan dat ze daar geen zicht op hebben. Verzekeringsartsen zijn vrij in hun persoonlijke opvattingen, maar moeten binnen de muren van het UWV onbevooroordeeld en ‘evidence-based’ te werk gaan, zo werd gezegd.

Afwijkingen en knelpunten in de praktijk
In december was, in het gesprek met de Raad van Bestuur, al toegezegd dat de UWV-vertegenwoordigers zouden ingrijpen als hen afwijkingen van het beleid ter ore zouden komen. De Steungroep heeft daarom in januari alvast een evidente afwijking, waarbij het UWV negatieve consequenties verbond aan het niet volgen van CGT of GET, voorgelegd. De behandeling daarvan bleek vertraagd te zijn, dus het is nog niet duidelijk wat van dat “ingrijpen” verwacht mag worden.

In maart is onder andere ook gesproken over het feit dat verzekeringsartsen niet altijd de diagnose ME of CVS, gesteld door een behandelend arts, accepteren. Dit knelpunt was naar voren gekomen uit het onderzoek naar patiënten ervaringen. Kroneman zei daarover dat een verzekeringsarts zo’n diagnose niet kan negeren of onbeargumenteerd verwerpen. Om een gestelde diagnose af te wijzen moet een verzekeringsarts met expliciete, goede argumenten komen. Een lastiger punt was de diagnosecode. In de praktijk worden vaak verschillende codes gebruikt, die tot een verkeerd beeld of verwarring leiden. Volgens de Steungroep moeten bedrijfs- en verzekeringsartsen bij ME of CVS eenduidig code N690 gebruiken, die afgeleid is van code G93.3 van de ICD-10, de ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie. Faas en Kroneman waren het hier niet zonder meer mee eens. Dit punt komt een volgende keer terug.

Een heel belangrijk knelpunt is het grote verschil tussen de duurbelastbaarheid zoals ME-patiënten die zelf ervaren en de beoordeling daarvan door het UWV. Op dit punt, dat wel is besproken, is geen duidelijke vooruitgang geboekt.

Scholing en richtlijn
Verder hebben Kroneman en Faas ME aan de orde gesteld in hun reguliere overleg met de twee opleidingsinstituten voor verzekerings- en bedrijfsartsen (NSPOH en SGBO). Ze hebben gevraagd of deze opleidingen bereid zijn om met de patiëntenorganisaties in gesprek te gaan over het opnemen van ME in hun opleidingen en bijscholingen. Dat zijn ze.

Ook hebben de medisch adviseurs gesproken met de beroepsorganisatie voor verzekeringsartsen (NVVG). Daaruit kwam naar voren dat de NVVG met de patiëntenorganisaties in gesprek wil, onder andere om te praten over herziening van de oude Richtlijn CVS (met de aanbevelingen voor CGT en GET). Het UWV wil de richtlijn ook aangepast hebben, maar heeft hierin geen leidende rol.

We hebben een vervolgafspraak gemaakt voor mei. Voor de zomer staat ook nog een gesprek met de Raad van Bestuur van het UWV gepland.

Wat vooraf ging

Na publicatie van het advies over ME van de Gezondheidsraad (maart 2018) liet het UWV al snel weten dat de praktijk van de UWV-artsen in lijn is met dat advies. Daarop hebben de patiëntenorganisaties een onderzoek onder mensen met ME uitgevoerd. Daaruit kwam een heel ander beeld naar voren. Zie het rapport ‘Ervaringen van ME-patiënten met de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid door het UWV’. In mei 2018 vond op initiatief van de Steungroep, over de voorlopige uitkomsten, een eerste gesprek plaats met medisch adviseur Herman Kroneman en medisch adviseur bezwaar en beroep Jim Faas van het UWV. In juli stelde het UWV beleidsuitgangspunten over de beoordeling van ME-patiënten (opnieuw) vast. In december is het rapport aangeboden aan de Raad van Bestuur van het UWV. Dat leidde tot vervolggesprekken met Kroneman en Faas in januari en maart.

1 Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/Cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland

Hulplijn tijdelijk niet bereikbaar op woensdag

Wegens omstandigheden is de hulplijn op woensdagochtend 10 en 17 april gesloten.

Ons team van ervaringsdeskundigen staat u graag op de andere werkdagen te woord!

ME/CVS Hulplijn: 035-621 12 90 (van 10.00-12.30 uur op alle werkdagen)

Immuunmedicijn Rituximab niet werkzaam bij ME/CVS

Het behandelen van ME/CVS-patiënten met het medicijn Rituximab leidt niet tot verbetering van klachten, blijkt uit Noors onderzoek dat recent is gepubliceerd in het medische tijdschrift Annals of Internal Medicine. Het onderzoek was een vervolg op eerdere onderzoeken die nog wel een positief resultaat lieten zien.

Achtergrond
Er zijn verschillende manieren om de symptomen van ME/CVS aan te pakken, maar een goedgekeurd medicijn specifiek voor ME/CVS bestaat nog altijd niet. Enkele jaren geleden merkten Noorse oncologen op dat bij enkele patiënten, die naast hun ME/CVS ook kanker hadden, na een behandeling met het medicijn Rituximab hun ME/CVS-klachten verminderden. Rituximab schakelt een deel van het immuunsysteem tijdelijk uit. Het is een effectief medicijn voor bepaalde soorten kanker en enkele auto-immuunziekten, maar kan ook ernstige bijwerkingen geven. Eerdere onderzoeken leken erop te wijzen dat Rituximab inderdaad voor een vermindering van klachten zorgt bij ME/CVS.

Onderzoek
Om het medicijn goedgekeurd te krijgen voor gebruik bij ME/CVS was het noodzakelijk om een fase-3-onderzoek uit te voeren, waarbij zowel de werkzaamheid als de veiligheid van het medicijn werd onderzocht. Het onderzoek werd uitgevoerd door onderzoekers van het Haukeland universiteitsziekenhuis in Noorwegen en vond plaats in vijf Noorse behandelcentra. In totaal deden 151 patiënten in de leeftijd van 18 tot 65 jaar mee. De patiënten werden verdeeld in twee groepen, waarvan één groep een jaar lang het medicijn kreeg en de andere groep een placebo. Patiënten vulden regelmatig vragenlijsten in over hun klachten en functioneren. Ook werd gekeken of men bijwerkingen kreeg van het medicijn.

Resultaten
Na afloop van het onderzoek bleek dat er geen verschil was tussen beide groepen. Twee jaar na de start van het onderzoek voelden patiënten die het medicijn kregen zich niet beter en waren niet fysiek actiever dan patiënten uit de controlegroep. Wel hadden zij vaker last van bijwerkingen.

Onderzoek naar medicijnen tegen ME/CVS is schaars en het negatieve resultaat van dit hoopgevende onderzoek is teleurstellend voor patiënten. Een rol voor Rituximab bij ME/CVS lijkt echter nog niet definitief uitgespeeld. Omdat ME/CVS een heterogene ziekte is, zou een subgroep van patiënten mogelijk toch baat kunnen hebben bij het medicijn. Ook kijkt dezelfde onderzoeksgroep momenteel of Cyclofosfamide, een medicijn dat gebruikt wordt bij chemotherapie, mogelijk effectief is bij ME/CVS.

 

Bron: B-Lymphocyte Depletion in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial
Fluge et al., Annals of Internal Medicine, 2019
https://annals.org/aim/article-abstract/2729813/

ME/CVS in de media

ME/CVS in de media. Naar aanleiding van het persbericht over het gesprek met Tweede Kamerleden, op 27 maart jl., heeft in verschillende regiobladen in Noord Holland een mooi artikel gestaan, met de titel ‘ME-patiënten eisen ’betere zorg’ in brandbrief aan Tweede Kamer’.

ME-patiëntenorganisaties roepen in een brandbrief de Tweede Kamer op in actie te komen ’voor betere zorg’ aan mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom. ,,We waren blij met de erkenning van ME door de minister in december en dat hij de aanbevelingen van de Gezondheidsraad steunde”, zegt bestuursvoorzitter Theo Kuiphof van de ME/CVS Stichting Nederland. Lees hier het hele artikel.

 

Tweede Kamergesprek 27 maart as.

Tweede Kamergesprek 27 maart as.

Morgen, 27 maart as., heeft de Tweede Kamer Commissie VWS de ME-patiëntenorganisaties uitgenodigd voor een gesprek. Iedere patiëntvertegenwoordiger, zo ook die van de ME/CVS Stichting Nederland, zal een onderdeel van hun gezamenlijke verzoek toelichten.

Veel mensen hebben gereageerd op de gezamenlijke oproep om de patiëntvertegenwoordigers bij het gesprek te steunen. Graag willen wij de mensen, die zich hiervoor bij de stichting hebben aangemeld, doorgeven dat er door patiëntenorganisaties een nagesprek is geregeld.

Mogelijk is dit voor een aantal mensen te vermoeiend en ook de patiëntvertegenwoordiger van de Stichting kan niet bij het nagesprek aanwezig zijn.

Voor mensen die wel willen/kunnen napraten:
Het gesprek met de Kamercommissie is gepland tot 13.00 uur.
Locatie nagesprek: studio Dudok,
Hofweg 1A Den Haag
http://www.dudok.nl/
(vlak bij het gebouw van de Tweede Kamer, rolstoeltoegankelijk).
Tijd 13.00 uur tot ca. 15.00 uur
Je kunt zelf je lunch meenemen en daar nuttigen (of desgewenst, na de samenkomst, iets bestellen in het restaurant van Dudok).
Voor koffie, thee en water wordt gezorgd.

Voor de mensen die niet naar Den Haag kunnen komen, u kunt via deze link het gesprek in de Suze Groenewegzaal op 27 maart vanaf 11.30 u volgen.

Tweede Kamer is aanzet

TWEEDE KAMER IS AANZET: ZORG VOOR ME-PATIËNTEN MOET BETER
Verzoek aan Tweede Kamer na beleidsbrief Minister Bruins over advies Gezondheidsraad over ME/CVS

Op 27 maart as. heeft de Tweede Kamer Commissie VWS de patiëntenorganisaties uitgenodigd voor een gesprek. Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins van 11 december over het Gezondheidsraad advies over ME . De minister zegt de vier aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar maakt alleen budget vrij voor de eerste fase van het wetenschappelijk onderzoek. Klik hier voor het hele persbericht.

Verder constateert de minister een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter! De patiëntenorganisaties roepen de Tweede Kamer op de minister te bewegen tot concrete toezeggingen over alle aanbevelingen van de Gezondheidsraad. Klik hier voor de toelichting van het verzoek van de samenwerkende ME-organisaties.

Zie ook ons eerdere nieuwsbericht ‘Kom 27 maart naar Den Haag’

Voor de mensen die niet naar Den Haag kunnen komen, u kunt via deze link het gesprek in de Suze Groenewegzaal op 27 maart vanaf 11.30 u volgen.