Stuurgroep Onderzoeksagenda ME/CVS van start

Stuurgroep Onderzoeksagenda ME/CVS van start

De door minister Bruins via ZonMw (het overheidsagentschap dat wetenschappelijk medisch onderzoek coördineert) in het leven geroepen Stuurgroep is 9 januari 2020 van start gegaan. We zijn blij dat de inspanningen van de samenwerkende patiëntenorganisaties na jaren van inzet beginnen vruchten af te werpen en dat dit onderzoek er eindelijk komt.

Doel is het schrijven van een agenda voor wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, diagnose en behandeling van ME/CVS. Dat onderzoek moet in Nederland plaatsvinden en aansluiten bij internationaal onderzoek. De stuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van het ministerie van VWS,  wetenschappers, behandelaars en vertegenwoordigers van patiënten. Namens de patiënten is o.a. de ME/CVS Stichting via onze voorzitter vertegenwoordigd.

Er moet in vrij korte tijd een plan komen voor een dergelijk onderzoek dat daarna meerdere jaren kan duren. Daarbij zullen ook patiënten zelf worden betrokken. In eerste instantie (al binnen enkele weken) om hun ervaringen met de stuurgroep te delen. Mocht u interesse hebben om binnen afzienbare tijd als ME/CVS (-patiënt, -verzorger of -behandelaar) en dus ervaringsdeskundige een belangrijke bijdrage te leveren aan dit onderzoek laat het ons weten via info@mecvs.nl.

Hulplijn op dinsdag en woensdag 21 en 22 januari gesloten

Hulplijn is op dinsdag en woensdag 21 en 22 januari gesloten
Wegens omstandigheden is de hulplijn op deze dagen gesloten. De medewerkers van de hulplijn staan u graag op de andere werkdagen deze week te woord.
De hulplijn is bereikbaar van 10.00-12.30 uur op telefoonnummer 035-621 12 90.

De laatste exemplaren van de ‘ME in beeld’ kunstkalender te koop

De laatste exemplaren van onze ‘ME in beeld’ kunstkalender zijn nu voor slechts €3,00 te koop! Steun mensen met ME/CVS en ontvang deze bijzondere kalender voor 2020 met schilderijen en gedichten gemaakt door mensen met ME/CVS. Klik hier voor de webshop.

Aftrek van zorgkosten 2019

De aftrek van zorgkosten over het jaar 2019

Stappenplan

Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd een stapeling van kosten op. U betaalt bij voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Een deel van die kosten kunt u terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Maak gebruik van de aftrek van zorgkosten!

Onderaan dit artikel vindt u een kort stappenplan voor deze aftrek. Wilt u meer weten? Kijk dan op Meerkosten.nl voor uitgebreide, gedetailleerde informatie.

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2019. U kunt deze aangifte doen vanaf 1 maart 2020.

De aftrek van zorgkosten is helaas niet eenvoudig. Gelukkig zijn er veel organisaties die u kunnen helpen. Neem voor meer informatie contact op met uw gehandicaptenorganisatie, patiëntenvereniging, ouderenorganisatie, belastingwinkel of vakbond. Neem eventueel dit artikel mee en attendeer degene die u helpt op de website Meerkosten.nl voor uitgebreide uitleg, achtergrondinformatie en verwijzingen.

Klik hier voor: De aftrek van zorgkosten over het jaar 2019 

Bron: Iederin

ME/CVS Stichting Nederland tekent vuurwerkpetitie

ME/CVS Stichting Nederland tekent vuurwerkpetitie

Vuurwerk in de Nieuwjaarsnacht is een groot maatschappelijk probleem. Gelukkig lijkt het er nu op dat er eindelijk een meerderheid in de Tweede Kamer is voor een (gedeeltelijk) vuurwerkverbod. De ME/CVS Stichting Nederland sluit zich graag bij de petitie aan en heeft deze getekend. We hopen dat er een algeheel vuurwerkverbod komt. We roepen ook onze achterban op om zelf de petitie tegen vuurwerk te tekenen. Ga hiervoor naar: https://petities.nl/petitions/vuurwerkverbod .

Behalve dat er jaarlijks honderden mensen brandwonden oplopen, ons milieu wordt aangetast en er voor miljoenen euros aan schade ontstaat is er nog een vaak vergeten ergernis: voor mensen met vermoeidheidsklachten en vooral voor mensen ME/CVS zijn de harde knallen midden in de nacht een groot probleem. Ze hebben veel last van de prikkels en herstellen maar heel langzaam van extra (geluids-en lichtprikkels) en de verstoorde nachtrust. Dit zijn alleemaal ook “vuurwerkslachtoffers” die echter niemand ziet en daarom niet worden meegenomen in de cijfers.

Het plezier van een paar mensen aan de “traditie vuurwerk” moeten de mensen met ME/CVS en alle andere mensen met vermoeidheidsklachten duur bekopen. Dat kan zo niet langer. We roepen de overheid dan ook op om eindelijk op te treden en deze “traditie”(of beter gezegd gewoon “slechte gewoonte”) te verbieden en meer compassie te hebben voor zieke mensen die last hebben van het geknal en de verstoorde nachtrust.

ME/CVS inloopmiddag 12 februari te Hilversum

ME/CVS inloopmiddag 12 februari te Hilversum
Op woensdag 12 februari wordt er weer een inloop- en informatiemiddag voor mensen met ME/CVS georganiseerd. De bijeenkomst is in Hilversum, Noorderweg 62 op de begane grond.
Wil je informatie over ME/CVS en/of in contact komen met lotgenoten? Kom dan langs in Hilversum, tussen 12.30 en 14.30 uur ben je welkom.
De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. Er is gelegenheid om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de ME/CVS-Stichting Nederland zullen er verschillende ervaringsdeskundigen aanwezig zijn. Aanmelden is niet nodig.
De bijeenkomst vindt plaats in de FNV Vergaderzaal, Noorderweg 62, 1221 AB te Hilversum op 5 minuten lopen van het station Hilversum. Parkeergelegenheid voor de auto vindt u in de woonwijk ernaast (deels betaald parkeren). De zaal is (via achterdeur) rolstoeltoegankelijk.

Wmo-abonnementstarief 2020: wat valt er wel en niet onder?

In 2020 verandert de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Onderstaande informatie van het ministerie van VWS legt uit waarom bepaalde Wmo-hulp en -ondersteuning onder het abonnementstarief valt en andere hulp en ondersteuning niet.

Wat verandert er in 2020?
Mensen met een beperking of chronische ziekte hebben vaak te maken met verschillende kosten in de zorg. Bijvoorbeeld het eigen risico voor de zorgverzekering en de eigen bijdrage voor de Wmo. De overheid wil iets doen aan deze stapeling van eigen bijdragen. Daarom wordt in 2020 de eigen bijdrage in de Wmo voor de meeste hulp en ondersteuning maximaal 19 euro per maand. Dit is het abonnementstarief. Hierdoor worden de totale kosten van de zorg voor veel mensen met een beperking of chronische ziekte lager.
Waarvoor geldt het Wmo-abonnementstarief?
Vanaf 2020 geldt het abonnementstarief in principe voor alle maatwerkvoorzieningen en de algemene voorzieningen waarbij sprake is van een duurzame hulpverleningsrelatie. Een algemene voorziening is voor iedere inwoner van de gemeente beschikbaar. Iedere inwoner kan hier gebruik van maken. Bijvoorbeeld een boodschappendienst of maaltijdvoorziening. Bij een algemene voorziening vindt geen uitgebreid onderzoek plaats naar uw persoonlijke situatie. Een maatwerkvoorziening is een voorziening die past bij uw persoonlijke situatie. Bijvoorbeeld persoonlijke begeleiding of een woningaanpassing. Een maatwerkvoorziening krijgt u als een algemene voorziening voor u niet de juiste oplossing is. Om dit te bepalen doet de gemeente onderzoek naar uw situatie. Dat is meestal een gesprek met u om te kijken wat u nodig heeft.
Niet alle algemene voorzieningen vallen onder het abonnementstarief. Voor sommige algemene voorzieningen is 19 euro per maand niet passend. Voor deze hulp en ondersteuning kunnen gemeenten nog een aparte bijdrage vragen. Veel gemeenten vragen bijvoorbeeld voor vervoer een lagere eigen bijdrage per rit. Het zou namelijk duurder zijn om 19 euro per maand te betalen als u bijvoorbeeld maar één keer per maand vervoer nodig hebt.

Wat is een duurzame hulpverleningsrelatie?
Voor algemene voorzieningen waarbij sprake is van een duurzame hulpverleningsrelatie betaalt u vanaf 2020 het abonnementstarief. Bij een duurzame hulpverleningsrelatie:
  • heeft u een hulpverlener die arbeid verricht. Dit kan bijvoorbeeld iemand zijn die het huis schoonmaakt of u helpt met uw administratie;
  • is het belangrijk dat u een vaste begeleider/hulp heeft;
  • komt de hulpverlener voor een langere periode bij u. Het is dus geen tijdelijke oplossing na bijvoorbeeld een ziekenhuisopname.

Elke gemeente bepaalt zelf bij welke van hun algemene voorzieningen sprake is van een duurzame hulpverleningsrelatie. De afweging wordt gemaakt per voorziening, niet per cliënt. Als een algemene voorziening voor de meeste cliënten aan alle drie de voorwaarden voldoet dan geldt voor die voorziening voor alle cliënten het abonnementstarief.

Een gemeente kan er voor kiezen om ook voorzieningen zonder duurzame hulpverleningsrelatie toe te voegen aan het abonnementstarief. Ook mag een gemeente er voor kiezen om geen bijdrage te vragen voor voorzieningen. Of om de eigen bijdrage te verlagen.
Voorbeelden
Hieronder staan enkele voorbeelden van voorzieningen die in sommige gemeenten algemene voorzieningen zijn. Ze laten zien of wel of geen sprake is van een duurzame hulpverleningsrelatie.
  • Bij begeleiding en huishoudelijke hulp is er in de meeste gevallen sprake van persoonlijke hulpverlening waarbij arbeid het grootste kostenonderdeel is. De hulpverlener komt regelmatig biu thuis en er is veel persoonlijk contact. Het is belangrijk dat u een vaste begeleider/hulp heeft. Deze hulp/ondersteuning is meestal voor een langere periode nodig, bijvoorbeeld meer dan zes maanden. Er is hiermee sprake van een duurzame hulpverleningsrelatie.
  • Bij bijvoorbeeld tafeltje-dekje wordt u eten thuisgebracht. Wie deze maaltijden komt bezorgen is niet zo belangrijk. Er is hier geen sprake van een duurzame hulpverleningsrelatie.
  • Van respijtzorg maken de meeste mensen maar een paar keer per jaar gebruik. In dit geval is er geen langdurig gebruik. Daarom is er geen sprake van een duurzame hulpverleningsrelatie. Respijtzorg kan ook anders zijn geregeld. Bijvoorbeeld als respijtzorg vooral gericht is op gezinnen met een kind met een levenslange (verstandelijke) beperking. Of op mensen met een chronische aandoening. Dan kan er wel sprake zijn van een duurzame hulpverleningsrelatie.
  • In de meeste gevallen is dagbesteding een voorziening waarbij er sprake is van een duurzame hulpverleningsrelatie. Bijvoorbeeld een zorgboerderij waar u meerdere keren per week heen gaat. Soms is er bij dagbesteding geen duurzame hulpverleningsrelatie. Denk hierbij aan een buurthuis in de wijk waar wisselende vrijwilligers werken en mensen binnen kunnen lopen wanneer zij dit willen.Het kan zo zijn dat er bij een voorziening voor een individuele cliënt sprake is van een duurzame hulpverleningsrelatie, maar voor de meeste cliënten niet. De voorziening valt dan niet onder het abonnementstarief. Gemeenten mogen voor deze voorziening een aparte bijdrage vragen. Hierdoor kan voor deze individuele cliënt de eigen bijdrage flink oplopen. In zo’n geval moet de gemeente onderzoeken of een algemene voorziening financieel passend is voor de cliënt. Als dit niet zo is, dan moet een andere mogelijkheid worden geboden. Dit kan bijvoorbeeld in de vorm van een maatwerkvoorziening waarvoor het abonnementstarief geldt.
Vragen?
Heeft u vragen over welke voorzieningen in uw gemeente onder het abonnementstarief vallen, neem dan contact op met het Wmo-loket in uw gemeente.

Bron: https://iederin.nl/abonnementstarief-2020-wat-valt-er-wel-en-niet-onder/

Fijne feestdagen en een goed nieuw jaar!

Onze warmste gedachten en onze beste wensen voor een fijne kerst en een gelukkig nieuwjaar.

Tijdens en rondom de feestdagen (van 23 december tot 6 januari) is ons kantoor en de hulplijn gesloten. Vanaf 6 januari staan wij u graag weer te woord.