Hulplijn op woensdag tijdelijk niet bereikbaar

Hulplijn op woensdag tijdelijk niet bereikbaar
Wegens omstandigheden is de hulplijn voorlopig op woensdag gesloten. Ons team van ervaringsdeskundigen staat u graag op de andere werkdagen te woord.

ME/CVS Hulplijn: 035-621 12 90 (van 10.00-12.30 uur)

Je draai weer vinden met een arbeidsbeperking. Hoe doe je dat?

Je draai weer vinden met een arbeidsbeperking. Hoe doe je dat?

Lange tijd (bijna) niet of nooit meer kunnen werken zet je leven op z’n kop. Hoe kun je jezelf na zo’n zware tegenslag herpakken? John en Henk vertelden op de landelijke themadag van Samen Veerkrachtig over hun ervaringen. Lees meer.

Bron: Samen Veerkrachtig

Bereikbaarheid van onze administratie tijdens de vakantie

Bereikbaarheid van onze administratie tijdens de vakantie

Tijdens de vakantieperiode is onze administratie op tel.nummer 035-621 13 18 op de vrijdagen 9 en 16 augustus niet bereikbaar. De hulplijn op tel.nummer 035-621 12 90 blijft wel geopend.
Wij wensen u een fijne zomer toe!

Vragen over zorg, ondersteuning en participatie?

Vragen over zorg, ondersteuning en participatie?

Het nationale zorgnummer kan u helpen bij vragen als:

  • Heb ik recht op vergoeding van medische zorg in het buitenland?
  • Is mijn tandarts verplicht mij eerst een offerte te geven?
  • Hoe verbeter ik het contact met mijn arts?
  • Kan ik mijn medicijnen die onder de Opiumwet vallen, meenemen naar het buitenland?
  • Mag ik een andere specialist om zijn of haar mening te vragen?
  • Mijn Wajong-aanvraag is ten onrechte afgewezen, vind ik. Wat kan ik doen?
  • Weet u hoe het zit met de informatie-uitwisseling tussen UWV en de werkgever/bedrijfsarts?

En nog vele andere vragen! Kijk voor meer informatie op: het nationale zorgnummer

Bron: Iederin

Flyer “Wat is ME/CVS?” nu ook voor jongeren

Flyer “Wat is ME/CVS?” nu ook voor jongeren

Vaak krijgen we te horen van onze achterban dat familie en vrienden ME/CVS niet kennen, en er niet goed mee weten om te gaan. Daarom heeft de ME/CVS Stichting vorig jaar de flyer “Wat is ME/CVS?” samengesteld. Deze flyer legt kort en bondig uit wat ME/CVS is, en wat dit kan betekenen voor iemands leven. De flyer is er nu ook in een uitgave voor jongeren.

De flyer is bedoeld om uit te delen aan familie, vrienden en alle anderen in je omgeving, zodat je niet elke keer zelf hoeft uit te leggen wat ME/CVS is. Of om je te helpen bij het uitleggen wat ME/CVS voor jou betekent. Bijvoorbeeld als je er door hersenmist zelf niet goed uitkomt. Sowieso leert de ervaring dat mensen informatie op papier vaak toch serieuzer nemen.
Als men na het lezen van de flyer meer wil weten, dan kunnen jullie daarover in gesprek gaan. Als je daar zin in en energie voor hebt. Anders kun je mensen naar onze ME/CVS-infolijn of onze website doorverwijzen. (Beide staan ook op de flyer.)

Directe aanleiding voor de flyer waren de ervaringen binnen de ME-Huiskamergroep in Zeist. Daar liepen de deelnemers steeds opnieuw tegen de onbekendheid van ME/CVS aan. Mensen kennen de aandoening niet of slecht, en kunnen zich de gevolgen van leven met ME/CVS niet voorstellen. Dat leidt tot wederzijds onbegrip en frustratie.

De flyer voor jongeren is vooralsnog alleen digitaal beschikbaar en mag door iedereen verder verspreid worden. We willen natuurlijk allemaal dat ME/CVS bij iedereen bekend wordt!

Klik hier voor de digitale versie van de ME Flyer jongeren

Voor het bericht over de originele flyer zie hier.

E-book: Wat zijn uw rechten als patiënt?

E-book: Wat zijn uw rechten als patiënt?

Wanneer er met uw gezondheid iets aan de hand is, heeft u de hulp van een arts of een andere deskundige nodig. U vertrouwt u toe aan hun zorg. Zowel u als uw hulpverlener hebben rechten en plichten. Het is belangrijk dat u deze kent. In het e-book Patiëntenrechten staan de belangrijkste rechten en plichten beschreven.

De rechten van de patiënt zijn in de Wet op de Geneeskundige Behandelings- Overeenkomst (WGBO) vastgelegd. Deze wet regelt de behandelrelatie tussen patiënt en hulpverlener.
De WGBO is op 1 april 1995 in werking getreden. Met de rechten en plichten wordt de positie van de patiënt versterkt.

Het e-book Patiëntenrechten behandelt negen onderwerpen:

1. Het eerste gedeelte gaat over de WGBO
2. Inzage in het medisch dossier
3. Een tweede mening of second opinion vragen
4. Wat zegt de wet over kinderen, hun ouders en patiëntenrechten
5. Vragen over de huisarts en
6. Vragen over de tandarts
7. Het geven van toestemming voor behandelingen
8. Wat doe ik als ik een klacht heb over de zorg en
9. Het nemen van beslissingen in de zorg.

Eerder werden deze rechten en plichten beschreven in fysieke brochures. Ziekenhuizen, huisartsen en klinieken vroegen hier vaak om. Nu is alle informatie geactualiseerd en in een compleet e-book vervat. Het e-book is naast online inzage ook te delen, (in delen) te downloaden en te printen.

> Ga hier naar het e-book

Bron: www.patientenfederatie.nl

Column Daria: Een laatste blog

Een laatste blog
Dit zal voorlopig mijn laatste blog zijn. Ruim een jaar lang heb ik hier mijn ervaringen mogen delen. Ik ben daar erg dankbaar voor. Het was, en is nog steeds, een zware tijd voor me en doordat ik er over kon schrijven heeft me dat geholpen in het rouwproces waar ik in zit.

Drie jaar geleden rond deze tijd werd ik geveld door het cytomegalovirus. En ik ben steeds weer iets verder achteruit gegaan. Soms met een heftige PEM (post exertionele malaise) waar ik dan weer uit terugkrabbelde, maar de basislijn waar ik weer terugkwam werd steeds iets lager. Nu ik teruglees naar wat ik eerder schreef, ben ik zelfs een beetje jaloers op de Daria uit eerdere blogs die nog dingen kon waar ik nu van droom.

Zo is de wandeling er al een ruime tijd niet meer. Dat zijn nu eerder nog een paar dronkemanspassen in huis. Rechtop zitten wordt ook steeds moelijker. Maar wat me het zwaarst valt is de kracht in mijn handen die aanzienlijk verminderd is. Met je handen doe je bijna alles, eten, een boek vasthouden, je kleren aantrekken, je haar wassen. Allemaal dingen die met moeite gaan momenteel. Minder kunnen betekent ook meer hulp vragen en afhankelijk zijn van anderen.

Doordat ik grotendeels afgezonderd leef, is typen mijn communicatie en contact met de buitenwereld. Maar ook dat gaat me zwaar af de laatste maanden. Traag en gedoseerd kan ik nog enkele zinnen schrijven. Niet gemakkelijk als je een blog probeert op te stellen.

Stenen schilderen gaf me plezier en heeft me een lange tijd emotioneel wat overeind gehouden. Daardoor vergat ik het verdriet even van een leven in de schaduw, het gemis van een gezinsleven, het gemis van mijn zoontje Daan. Ik vond en vind het dan ook heel moeilijk dat dit nu niet meer gaat. Ik heb me er een paar keer in geprobeerd te forceren, met dagenlange frustratie als gevolg. Daarom heeft mijn ma nu alle verfspullen en stenen weggezet, zodat ik er niet steeds aan herinnerd word. Ik laat het verdriet toe dat komt en gaat met vlagen. En ik probeer nu in mij hoofd te creëren, verhaaltjes te schrijven, de creatieve energie te laten stromen.

Hoe mooi zou het zijn als ik in deze laatste blog heroïsch kon vertellen hoe ik een ziekte heb overwonnen en weer volop in het leven sta. Maar dat is niet het verhaal van een chronische ziekte, en al helemaal niet van ME. Ik verwacht niet van mezelf dat ik al carpe diem, vrolijk genietend door de dag heenga. Want het is gewoon zwaar zoveel te moeten missen, me te laten aankleden en afdrogen, op momenten naar de wc te kruipen, niet met Daan te kunnen kleuren en bijna de hele dag in bed te liggen terwijl m´n dierbaren er op uit zijn. Dus ik accepteer die zwaarte en laat het toe, en juist daardoor kan ik soms plots verrast worden door geluksmomentjes schuilend in de kleinste dingen, zo klein dat ik ze vroeger waarschijnlijk niet eens gezien of gewaardeerd had.

Bedankt aan de ME-stichting dat ik hier mijn verhaal mocht delen. Bedankt aan de lezer voor je tijd en aandacht. Ik wens iedereen heel veel sterkte in zijn of haar persoonlijke strijd met deze ziekte, wie weet is er op een dag wat verbetering of zelfs een behandeling voor ons en ik wens je veel kleine geluksmomentjes!

Reactie op brief minister

Op 20 juni jl. heeft minister Bruins gereageerd op de Kamervragen rond ME/CVS. De eerste indruk was dat de minister openingen gaf v.w.b. de patiëntenparticipatie bij de verdere vaststelling van het voorgenomen onderzoekprogramma naar oorzaak en behandeling van ME/CVS. Dat is positief. Voor het overige hield de minister zich vooral op de vlakte over zijn eigen mogelijkheden om het proces rondom ME/CVS te sturen. Hij vindt het geen overheidstaak om actief sturend op te treden waar het gaat om de vaststelling van het programma voor onderzoek en de tijd die ermee gemoeid is. Hij laat dit graag aan de medisch specialisten over. Eenzelfde standpunt neemt hij in bij de vragen over het al dan niet herzien van de huidige behandelrichtlijn voor ME/CVS, waarin als enige aanbevolen behandeling CGT en GET zijn vastgelegd. Dito geldt voor zijn antwoorden over het keuringsbeleid van UWV’s. Opvallend is ook dat hij het verzoek van de patiëntenorganisaties en de Gezondheidsraad om decentrale ME/CVS- poliklinieken in te richten niet zelf overneemt maar deze beslissing over wil laten aan de betrokken UMC’s. In de praktijk zijn veel ME/CVS patiënten zo ziek dat ze lange reistijden naar een centraal adres in Nederland niet aan zouden kunnen en aangewezen zijn op hulp dichter bij huis. Ook neemt de minister geen initiatief om deze en andere zorg in de basisverzekering te krijgen.

Hij laat de concrete invulling van de beantwoording van de vragen graag over aan de sector. D.w.z. aan de medici, met advies van de patiëntvertegenwoordigers waarbij het laatste woord bij de specialisten ligt. In het algemeen een begrijpelijk standpunt voor een minister, maar in dit geval moeilijk uit te leggen. Immers hebben veel ME/CVS patiënten last van de huidige praktijk dat CGT en GET centraal wordt gesteld bij de behandeling en van b.v. de hierop gebaseerde keuringspraktijk van het UWV.

Als ME/CVS Stichting Nederland gaan we ons (zo veel mogelijk samen met de andere ME/CVS organisaties) in de komende tijd via lobby en publiciteit inzetten dat er in ieder geval:

1. Poliklinieken worden gerealiseerd en dat er financiering hiervoor komt
2. Alle ME/CVS zorg vergoed wordt uit de basisverzekering (zowel reguliere als experimentele zorg)
3. Er scholing komt over de ziekte voor zorgverleners (medisch studenten, verzorgenden, huisartsen, etc.) over ME/CVS.
4. Vergoeding mogelijk wordt voor therapieën anders dan alleen CGT en GET vanuit de basisverzekering (zoals o.a. door de Vermoeidheidskliniek, Cardiozorg en het CVS/ME Centrum Amsterdam worden aangeboden)
5. De Richtlijn ME/CVS uit 2013 (met alleen CGT en GET als aanbevolen therapieën) wordt herzien en andere therapieën worden toegevoegd.
6. Het UWV gestimuleerd wordt haar eigen keuringsrichtlijnen beter na te leven, en soepeler om te gaan met herbeoordelingen.
7. Het onderzoekprogramma voor ME/CVS voortvarend wordt vastgesteld en gebudgetteerd met daarin ook ruimte voor nieuwe therapievormen, epidemiologisch onderzoek (dus onderzoek bij grote groepen patiënten) en een brede definitie van de patiënten doelgroep.

Het laatste punt (een brede definitie van de doelgroep) ligt ons als stichting bijzonder aan het hart zodat straks alle ME/CVS-patiënten in Nederland baat hebben van het onderzoek. Dat zijn er minstens 80.000 en wellicht 120.000 of zelfs nog meer. Zij worden vaak niet serieus genomen en hebben het dubbel moeilijk omdat de ziekte bij hen niet of minder zichtbaar is. We merken dat sommige organisaties willen dat het onderzoek zich uitsluitend richt op de zware of zeer zware gevallen. Die moeten natuurlijk ook alle aandacht krijgen en hebben het ook het hardst nodig. Maar de groep mensen die nog redelijk met de ziekte kan omgaan en nog redelijk functioneert is circa 2/3 tot 3/4 van alle ME/CVS-patiënten en mogen niet worden vergeten. Voor al die mensen gaan we ons inzetten!