Instanties en organisaties vragen nog steeds om medisch dossier

Instanties en organisaties vragen nog steeds om medisch dossier

Instanties en organisaties vragen nog steeds aan mensen of zij hun medisch dossier willen opvragen en laten zien. Dat blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland. Van de ruim achtduizend mensen die meededen zei bijna een op de vijf (19 procent) dat zij in de afgelopen vijf jaar het eigen medisch dossier hadden opgevraagd op verzoek van een instantie, zorgverlener of (uitkerings-)organisatie. Bij een vergelijkbaar onderzoek in 2014 was dat 16 procent.

Mensen hoeven niet mee te werken aan een verzoek om het medisch dossier op te vragen voor een instantie of organisatie. De gebruikelijke weg is dat zo’n instantie aan de betrokkene toestemming vraagt om bij een zorgverlener informatie op te vragen. 63 procent van de ondervraagden weet dat dit de juiste weg is, maar 37 procent weet dat niet.

Patiëntgeheim is nodig

De Patiëntenfederatie ziet het onderzoek als ondersteuning voor het pleidooi voor een patiëntgeheim. Een patiëntgeheim beschermt de medische data tegen oneigenlijk gebruik door instanties, overheden of zorg. Dat is nodig omdat mensen in de nabije toekomst hun eigen medische data kunnen beheren in een persoonlijke gezondheidsomgeving. Data die bij een zorgverlener zijn opgeslagen vallen onder het medisch beroepsgeheim, maar dat geldt niet voor data die de patiënt zelf beheert. Daarom is er een patiëntgeheim nodig, vergelijkbaar met het medisch beroepsgeheim.

De Patiëntenfederatie wil zo voorkomen dat mensen zich onder druk gezet voelen om hun dossier af te staan. Uit het onderzoek blijkt dat dit gebeurt. Mensen krijgen te horen dat hun WMO-aanvraag wordt afgewezen of dat ze geen verzekering kunnen afsluiten als ze het dossier niet laten zien. Als er een Patiëntgeheim is kunnen mensen zich daarop beroepen en hun medische data voor zich houden.

> Bekijk hier de flitspeiling met de resultaten van het onderzoek

> Bekijk hier meer informatie over het Patiëntgeheim

Bron: https://www.patientenfederatie.nl/nieuws/mensen-moeten-nog-te-vaak-medisch-dossier-opvragen-voor-derden

Doe mee aan onderzoek naar tevredenheid over zorg

Voor mensen met een beperking of een chronische ziekte zijn goede zorg en ondersteuning van groot belang. Het kan het verschil uitmaken tussen wel of niet zelfredzaam zijn. Wel of niet meedoen aan de samenleving. Wel of geen fijn sociaal leven.

Ieder(in) wil daarom onderzoeken hoe tevreden mensen met een beperking zijn over de zorg en ondersteuning die ze krijgen. Uitlopend van huisartsenzorg tot en met zorg en voorzieningen via de gemeente.

Heeft u een beperking, een chronische ziekte of een psychische aandoening? Dan roepen we u op om mee te doen aan het onderzoek. Dat kan door bijgaande vragenlijst in te vullen. In deze vragenlijst kunt u aangeven hoe tevreden u bent over hulpverleners en instanties met wie u te maken heeft.

Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 à 15 minuten. Let op: het is ook mogelijk om de vragenlijst voor iemand anders dan uzelf in te vullen, zoals een kind, partner, ouder of bekende.

Over de uitkomsten van dit onderzoek zullen we u uiteraard informeren. Verder zullen we de uitkomsten ook gebruiken om bij de politiek aandacht te vragen voor de problemen waar u tegenaan loopt.
We hopen dat u massaal de vragenlijst invult!

Ga naar de vragenlijst

Bron:  https://iederin.nl/nieuws/18519/doe-mee-aan-onderzoek-naar-tevredenheid-over-zorg/

Column Bo: Het gevecht met het UWV

Het gevecht met het UWV

Op 1 april 2019 kreeg ik mijn diagnose ME/CVS. Op 2 april 2019 had ik mijn “eerste jaars ziek” gesprek bij het UWV. Ik had dit ook verteld bij het medisch centrum waar ik mijn diagnose kreeg dus zorgde zij ervoor dat zij mijn dossier met diagnose, onderzoeken en uitslagen nog voor die afspraak in mijn mailbox zat. Ik had alles uitgeprint en bewapend met het dossier ben ik naar dat gesprek gegaan. Het was in het begin van de middag dus ik durfde er met de auto heen. In de spits wil ik liever niet rijden i.v.m. drukte en slechtere concentratie/ reactievermogen. Ik maakte mij eigenlijk geen zorgen om dit gesprek, want ik had mijn dossier en de vorige keer had ik ook een vriendelijke arts. Ik wist dus niet goed waarom het medisch centrum al zo heftig reageerde. Maar goed, ik kom dus aan bij mijn afspraak en werd opgehaald door de arts. Vanaf het eerste moment had ik al niet een prettig gevoel bij die man. Maar dat gevoel probeerde ik opzij te zetten, want misschien had ik gewoon niet een goede dag.

Aan het begin van het gesprek overhandigde ik de arts het dossier en legde hem uit wat het was. Hij deed er behoorlijk luchtig over en legde het meteen aan de kant. Hij vroeg mij hoe mijn dag eruit zag. Ik legde hem uit dat ik met mijn hond wandel en dat ik na elke wandeling moest uitrusten. Hij bleef doorvragen over hoe ik dan uitrustte dus ik zei vaak zittend op een stoel of liggend op een bank. Hij besloot al snel dat dit onnodig was en dat ik maar gewoon door moest gaan. Ik probeerde hem nog uit te leggen dat ik van alleen deze afspraak al een paar dagen bij moest komen, maar ook hierop zei hij dat ik gewoon door moest gaan. Al dat rusten was niet goed voor mij. Daarnaast moest hij heel nodig weten wat ik met mijn psycholoog bespreek. Ik vond dat hem dat eigenlijk helemaal niks aanging, maar ik legde hem in grote lijnen uit omdat hij maar door bleef gaan. Op dit moment zat ik al behoorlijk hoog in mijn emotie.

Na mijn uitleg drong hij nog meer aan omdat het maar abstract was. Ik gooide uit frustratie mijn hele hebben en houden eruit. Hier werd hij toch wel een beetje stil van en zei dat dit toch wel erg veel was. Op dit moment was ik al erg aan het huilen. Hierna zei hij dat ik niet ziek ben, want zo zag ik er niet uit. Als ik kon lopen met mijn hond en zelfstandig naar de afspraak kon komen, kon ik ook gewoon 40 uur in de week werken. Hij zou mij dus volledig hersteld opschrijven. Weliswaar met een paar kleine aanpassingen maar toch. Na deze uitspraak was ik zo overstuur dat ik niks meer uit kon brengen laat staan uitleggen wat de ziekte daadwerkelijk inhoud. Het enige wat hij deed was uitdrukkingloos voor mij zitten en zeggen dat hij het vervelend vond dat hij mij overstuur had gemaakt. Hij vroeg of ik nog wat kwijt wilde en het enige wat ik kon zeggen was dat ik heel graag weg wilde. Gelukkig vond hij dat oke en hij begeleidde mij naar buiten. Ik was er kapot van. Nadat ik weer enigszins rustig was geworden ben ik weer in de auto gestapt. Gelukkig was het maar 20 minuten rijden.

Eenmaal thuis heb ik mijn verhaal bij mijn ouders gedaan die mij geweldig hebben ondersteund tijdens dit proces. Gelukkig zeiden zei ook dat deze man niet goed bij zijn hoofd was en dat we een klacht gingen indienen. Ik was inmiddels zo uitgeput dat ik moest slapen. Mijn vader heeft toen een klacht opgesteld en die hebben wij diezelfde dag nog verzonden, in de hoop dat we niet een bezwaar proces in moesten. Naar aanleiding hiervan heb ik een gesprek gehad met een vrouw die de klacht afhandelde. Helaas moest ik toch nog in bezwaar, want de klacht was alleen voor de bejegening. Het bezwaar proces nog erg zwaar worden, ben ik bang.
Wederom heeft mijn vader de volledige klacht opgesteld en verstuurd. Nu is het afwachten totdat ik mijzelf mag verklaren tegenover een commissie. Dit zal samen met een andere arts, iemand van de bezwaren afdeling, mijn vader en ikzelf zijn. Het vervelende hier allemaal aan is dat ik heel erg graag aan het werk wil. Ik heb immers niet voor niks op latere leeftijd (31 jaar) een HBO opleiding als maatschappelijk werker afgerond. Nu ben ik 32 jaar en staat mijn leven stil. Ik wil werken maar kan dit gewoon niet opbrengen. Ik ben al blij als ik enigszins fatsoenlijk door een rustige dag heen kom. Dit is dus een strijd die nog steeds gaande is.

Ik houd jullie op de hoogte wanneer ik voor de commissie ben gekomen. Mochten jullie willen reageren of tips hebben kunnen jullie een mail sturen naar bo-ruijgrok@live.nl . Tot de volgende keer weer!

 

 

 

 

Column Oscar: Fulltime

Fulltime

Een vriend van mij heeft een veeleisende baan, hij vertelde me dat hij soms 80 uur per week moet werken. Ik zei hem dat het een goede oefening is mocht hij een politieke carrière overwegen. Het deed me denken aan een aantal jaar geleden toen ik nog niet zo lang ziek was.
Iemand zei me dat ze vond dat ik soms vertelde over ME alsof het mijn werk was. Ik zei dat het soms voelde als een fulltime job. Die persoon vatte dit niet ligt op, ze vond het belachelijk dat ik dit zei en werd zelfs boos. Ze zei dat hard werken en niets doen niet vergelijkbaar was, hoe durfde ik zo iets te zeggen. Ik was een beetje in shock, ik had immers 8 jaar lang vele uren in de zorg gewerkt dus ik had het gevoel dat ik die vergelijking toch wel kon maken.

Nu vele jaren later besef ik dat ze helemaal gelijk had, daarom schrijf ik deze column. Om mijn excuses aan te bieden aan de hard werkende mens. Ik heb daarom een lijst samengesteld om even te laten zien dat een full time job en ME/CVS echt niet het zelfde zijn en om deze misstap van mij eens en voor altijd uit de wereld te helpen.

In de zorg is het motto dat je je werk niet mee naar huis moet nemen. Dit omdat je soms dingen meemaakt waar je niet goed van slaapt. Dus als je na een dag werken thuis komt, dan kan je ‘s avonds zonder zorgen uitrusten op de bank. Bij ME slaap je überhaupt niet zo goed, het zou dus fijn zijn als je na een dagje flink ploeteren in je bed even kan uitrusten op de bank, maar de bank is soms te ver en als je toch de bank weet te bereiken komt je ME gezellig mee.

Als je een fulltime baan hebt krijg je automatisch vakantiedagen, kies je een mooie bestemming en kom je weer “helemaal opgeladen” thuis. Als je fulltime bedlegerig bent is een klein stukje lopen een grote reis, je ziet dingen die je nog nooit hebt gezien omdat je zo duizelig bent en je komt op plekken waar je al lang niet bent geweest. Mocht je niet bedlegerig zijn en je goed genoeg voelen om op reis te gaan maak je het zelfde mee als een gezonde vakantieganger alleen komt “werk” altijd mee, je bent als het ware op business trip.
Oh ja en je komt natuurlijk niet opgeladen terug naar huis. Eerder afgepeigerd en meestal heb je er nog minstens een maand last van.

Als je werkt kun je kiezen om van baan te veranderen, is je team niet leuk, de plek niet gemakkelijk bereikbaar of ben je gewoon aan een nieuwe uitdaging toe, dan kijk je even op een vacature website en droom je verder over alle mogelijkheden die je hebt.
Na de afgelopen 4 jaar kan ik je verzekeren dat ik aan een nieuwe uitdaging toe ben en heb ik al alles proberen doen, om van baan te veranderen, maar helaas voelt het tot nu toe nog altijd als een sweatshop.

Heb je een probleem op je werk, een collega die vervelend is of iets dat misloopt in het team. Dan ga je naar je afdelingshoofd en zoek je een oplossing. Persoonlijk ben ik altijd in discussie met mijn teamleider maar mijn problemen zijn nog steeds niet opgelost en een bonus zit er ook niet in.

Heb je een fulltime job maar voel je je een dagje niet lekker dan meld je je gewoon even ziek, zelfs als je de avond ervoor per ongeluk iets te veel gedronken hebt (niemand die het weet).
Als je Myalgische encefalomyelitis hebt…
Wacht, moet ik dit echt uitleggen? You get my point.
Fijn weekend!

Hulplijn op woensdag tijdelijk niet bereikbaar

Hulplijn op woensdag tijdelijk niet bereikbaar
Wegens omstandigheden is de hulplijn deze week op woensdag gesloten. Ons team van ervaringsdeskundigen staat u graag op de andere werkdagen te woord.

ME/CVS Hulplijn: 035-621 12 90 (van 10.00-12.30 uur)

Nieuwe column Bo: ‘De eerste diagnose’

‘De eerste diagnose

In mei van 2018 ben ik voor het eerst ingestort. Ik was op vakantie met mijn zusje en ineens stortte ik helemaal in. De 20 meter van de kamer naar het restaurant was al te veel. Eenmaal thuis ben ik naar de huisarts gegaan met alle klachten die ik had. Dit was een hele lijst. Ik dacht meteen aan een burnout.

Ik heb gestudeerd voor maatschappelijk werker, heb mijn scriptie geschreven over psychosociale arbeidsbelasting en dus herkende ik de signalen. Hiervoor ben ik in behandeling gegaan bij de basis ggz. Een groot deel van mijn klachten werden minder, maar ik wist dat er meer aan de hand was. Ik ben weer terug naar mijn huisarts gegaan, maar zij nam mij helaas niet serieus. Toen ben ik zelf maar onderzoek gaan doen. Bloedtesten heb ik aangevraagd, longfoto’s en hartfilmpjes laten maken, een slaap onderzoek gedaan en een hoop testen op internet gedaan. Uiteindelijk kwam ik uit bij CVS/ME.

Ik merkte dat ik wel erg veel van de punten kon afstrepen en ben naar het CVSME medisch centrum in Amsterdam gegaan. Na wederom een hele hoop testen kreeg ik op 1 april 2019 de diagnose. Ik was opgelucht want ik wist eindelijk wat er aan de hand was, maar omdat er weinig echt over bekend is wist ik eigenlijk ook niks. Ik kreeg medicatie voorgeschreven en een uitgebreid verslag over wat voor tests er waren afgenomen en wat eruit was gekomen. Daar zit je dan met je goede gedrag. Ik heb altijd hard gewerkt en was net afgestudeerd van mijn HBO. Mijn plan voor mijn toekomst viel nu volledig in duigen. Er ging zo veel door mijn hoofd. Kan ik uiteindelijk nog mijn droombaan uitvoeren? Zal ik ooit nog genoeg energie hebben om überhaupt fatsoenlijk een dag door te komen? Wat moet ik verder regelen qua inkomen? Hoe ga ik mijn leven indelen?

Wat ik toen nog niet besefte is dat ik nog tegen veel meer deuren aan zou lopen. Bijvoorbeeld de deuren van het uwv en de gemeente die ik absoluut nodig heb. Of deuren van vrienden die het niet willen of kunnen begrijpen. Die alleen maar zien dat je alweer een afspraak afzegt.

Ik heb nu al een behoorlijk verhaal geschreven en zoals jullie weten is de concentratie niet wat het geweest is dus om jullie en mijzelf te besparen zal ik in een volgende column verder ingaan op de eerder genoemde deuren. Mochten jullie willen reageren op mijn verhalen dan kan er gemaild worden naar bo-ruijgrok@live.nl.
Graag tot de volgende keer.

Cursus Sterk met pijn

Cursus Sterk met pijn

Heb je chronische pijn en kun je een steuntje in de rug gebruiken? De laagdrempelige cursus Sterk met pijn helpt mensen op weg naar het beter omgaan met chronische pijn. Dat is voor iedereen verschillend. Sleutelwoorden zijn kijken naar je eigen mogelijkheden en zelf én samen doen.

De cursus bestaat uit een kennismakingsbijeenkomst, daaropvolgend 8 bijeenkomsten van twee uur en een terugkombijeenkomst na drie maanden. Wekelijks bespreken we een huiswerkopdracht. We werken met minimaal 6 tot maximaal 10 deelnemers. De eigen bijdrage is 60 euro (sommige zorgverzekeraars vergoeden deze kosten). Deze cursus is exclusief voor leden van de patiëntenorganisaties aangesloten bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem.

Zie voor data en locaties: www.pijnpatientennaar1stem.nl

Begeleiders
De cursus wordt begeleid door speciaal hiervoor getrainde vrijwilligers. Zij werken vanuit hun eigen ervaringsdeskundigheid. Zij hebben zelf ook chronische pijn (gehad). Dat maakt deze cursus extra bijzonder! Tijdens elke bijeenkomst wordt tijd vrijgemaakt voor aandacht voor het lichaam door het doen van ontspanningsoefeningen. De volgende onderwerpen komen aan bod:

  • De meest voorkomende klachten
  • Oorzaken en herkenning
  • Balans tussen draaglast en draagkracht
  • Communicatie met uw omgeving, de huisarts en uzelf
  • Kijken naar je eigen mogelijkheden
  • Hoe ga ik hierna verder

Reacties deelnemers

‘Ik begrijp nu wat er met me aan de hand is. Dat het belangrijk is om rekening te houden met rust en dat ik zelf grenzen moet stellen.’

‘De cursus was een openbaring voor me. Ik heb van iedereen wat geleerd en het doet me erg goed.’

‘Ik heb geleerd er het beste van te maken. Het is wat het is. Je moet inleveren, maar het is wel te doen.’

Jongvolwassenen gezocht voor docureeks

Jongvolwassenen gezocht voor docureeks
Voor een nieuwe online documentaire reeks zijn wij opzoek naar jongvolwassenen m/v tussen de 20 en 30 jaar die (recentelijk) gediagnosticeerd zijn met ME/CVS.

Graag zouden we met jou in gesprek gaan, je verhalen aanhoren en deze onderdeel maken van een nieuwe online serie. Een serie waarin we elke aflevering patiënten volgen die verbonden zijn aan een zeldzame “onzichtbare” ziekte. Een ziekte die vaak lastig te diagnosticeren is.
De docureeks zal uiteindelijk op verschillende online platforms, waaronder YouTube, verschijnen. Bij interesse ontvangen we graag je naam, leeftijd en een korte beschrijving van jouw situatie.

We kijken uit naar jouw verhaal!
Vriendelijke groet,
Isabelle & Olivier (Docureeks Sick)

Contact:  isabelle.jansen@videobird.nl

NB. met alle gegevens wordt uiteraard zorgvuldig omgegaan.