Kinderen en jongeren met ME/CVS

ME/CVS kan een grote impact hebben op kinderen en jongeren. Zij zijn volop in ontwikkeling, ze studeren en hebben een rijk sociaal leven. ME/CVS  is heel ingrijpend wanneer je in deze levensfase zit. Maar er is ook goed nieuws: met name voor jongeren geldt dat met een tijdige diagnose de situatie kan verbeteren. 

ME/CVS komt bij kinderen en jongeren minder vaak voor dan bij volwassenen, maar toch zijn er in Nederland naar schatting zo’n 20.000 jongeren met ME/CVS. Een deel van deze jongeren weet echter niet dat ze deze aandoening hebben. Bij kinderen jonger dan zes jaar is de aandoening erg zeldzaam. De meeste jongeren worden ziek in de leeftijd tussen 10 en 19 jaar, met een piek in de groep 15- tot 19-jarigen. Je bent dus niet alleen! 

Tijdige herkenning 

Ook bij jonge mensen kan ME/CVS zowel acuut (vaak na een virusinfectie) als geleidelijk ontstaan. Juist wanneer klachten geleidelijk en over langere tijd ontstaan, is ME/CVS vaak lastig vast te stellen. Tijdige herkenning is belangrijk. 

Klachten 

Jongeren met ME/CVS klagen minder over gebrek aan energie dan volwassenen met ME/CVS, al komt energiegebrek wel voor. Daarentegen hebben zij meer last van: 

• hardnekkige hoofdpijn; 
• overgevoeligheid voor licht; 
• buikpijn; 
• misselijkheid en duizeligheid; 
• slaapstoornissen, zoals niet in slaap kunnen komen. 

Wanneer jongeren ouder worden veranderen de klachten vaak. Ze komen steeds meer overeen met de klachten van volwassenen. Extreme vermoeidheid en niet of nauwelijks kunnen herstellen van inspanning kunnen dan het grootste probleem gaan vormen. 

Herkenning en diagnose 

Wanneer je je (kind) herkent in bovenstaande klachten, trek dan op tijd aan de bel en ga naar je huisarts om je vermoeden te bespreken. ME/CVS is onder een deel van de huisartsen nog steeds een vrij onbekende aandoening, dus aarzel niet om dit zelf ter sprake te brengen. Op de website ziekofniet.nl (een initiatief van ME/CVS Nederland) vind je een online checklist. Wanneer je deze invult ontvang je een rapport waaruit duidelijk wordt of je (kind) ME/CVS zou kúnnen hebben. Let op: dit rapport is geen diagnose, maar een middel om het gesprek met de arts aan te kunnen gaan. 

Kansen op herstel 

De vooruitzichten voor jongeren met ME/CVS lijken beter dan die voor volwassenen, maar het beeld blijft heel wisselend. Er is een groep die na enige tijd en met juiste behandeling zo ver herstelt dat ze weer een normaal leven kunnen leiden. Het is ook mogelijk dat je klachten blijft houden en een leven tegemoet gaat waarin goede en slechte dagen elkaar afwisselen. Tenslotte is het mogelijk dat je in de loop van de tijd helemaal geen verbetering of zelfs achteruitgang ervaart. 
Voor de beste kansen op (gedeeltelijk) herstel, is het belangrijk om zo snel mogelijk met de behandeling te starten. 

Gevolgen van ME/CVS 

De gevolgen van ME/CVS voor kinderen en jongeren kunnen ernstig zijn. ME/CVS kan leiden tot: 

• emotionele problemen en depressiviteit; 
• vertraging in studie/opleiding of zelfs het moeten stoppen met een opleiding; 
• verlies van vrienden als gevolg van onbegrip en gebrek aan erkenning. 

Het is moeilijk om deze gevolgen helemaal te voorkomen, maar met begeleiding (al of niet professioneel), gesprekken en begrip kom je heel ver. Wat betreft opleiding zijn er diverse voorzieningen waar je als jonge ME/CVS-patiënt gebruik van kunt maken. In de brochure ‘Kinderen en Jongeren met ME/CVS’ gaan we dieper in op allerlei zaken die voor jongeren die ziek worden belangrijk zijn.  

Brochure ‘Kinderen en jongeren met ME/CVS’

In de brochure ‘Kinderen en Jongeren met ME/CVS’ gaan we dieper in op onderwerpen als: 

• voorzieningen bij opleiding; 
• de rol van ouders; 
• diagnose en behandeling; 
• sociale en emotionele gevolgen; 
• financiële regelingen.