Nieuws

Hieronder delen we graag het laatste nieuws met je op het gebied van ME/CVS en onze stichting.

Meer participatie van zeer ernstige ME/CVS patiënten in onderzoek mogelijk

Dankzij een onderzoeksmodel kan de participatie van de zeer ernstig getroffen ME/CVS patiënten in onderzoek vergroot worden Introductie Het meeste onderzoek naar ME/CVS heeft zich…

Onderzoekers uit Queensland vinden overlap tussen Long COVID en ME/CVS

Het onderzoek werd uitgevoerd door professor Sonya Marshall-Gradisnik en het National Center for Neuro-immunology and Emerging Diseases (NCNED) van de Griffith University. “Dit is het…

Hoe pakt jouw aandoening dagelijks voor je uit?

Een nieuwe manier om persoonlijke gevolgen van een ziekte te beschrijven Veel mensen met een beperking of chronische ziekte lopen aan tegen het medisch label…

Grote genetische studie van ME/CVS

DecodeME voert community rekrutering uit voor een grote genetische studie van ME/CVS DecodeME is een samenwerking tussen mensen die zelf de ziekte ME/CVS hebben en…

Zorg gemeenten voor mensen met levenslange beperking moet beter

Langdurige beschikkingen moeten voor deze doelgroep de norm worden. De Wmo-zorg voor mensen met een levenslange beperking moet beter. De onlangs naar de Tweede Kamer…

Laat vernietigend rapport over ontwrichtend overheidsbeleid niet in de la verdwijnen

Hoe kan het toch dat zo veel burgers in de knel komen door wet- en regelgeving die bedoeld zijn om hen te ondersteunen? Pieter Omtzigt…

Nieuwe brochures ME/CVS

Ze zijn er! Vanaf vandaag zijn de nieuwe brochures over ME/CVS beschikbaar via onze webshop. Bij elk van deze brochure hoort ook vrij toegankelijke online informatie….

Column Jente: ‘Erkenning’

Auteur: Jente Erkenning Elf maanden geleden viel m’n diagnose op de deurmat. De foto van de brief staat nog altijd trots op m’n telefoon en…

Verzoek patiëntenorganisaties aan CVS/ME Medisch Centrum vanwege grensoverschrijdend gedrag

10 juni 2022 Als ME/CVS-patiëntenorganisaties zijn wij erg geschrokken van de publicatie van 4 juni in de Volkskrant met de titel ‘Ze moest dit ook maar…