Verslag eerste lotgenotenbijeenkomst

Op 27 januari 2022 organiseerde de Vermoeidheidkliniek samen met MECVS Nederland een eerste lotgenotenbijeenkomst voor mensen met ME/CVS. Dit gezamenlijke initiatief is ontstaan uit de veelgehoorde behoefte van patiënten om in een groep lotgenoten kennis en ervaring uit te wisselen.

Op zoek naar een goede manier om dit te organiseren, besloten we om deze eerste bijeenkomst te beginnen met een thema. In dit geval was de rode draad door de bijeenkomst de uiteenlopende mate van ernst van ME/CVS, zoals gemeld in de NICE-richtlijn die eind 2021 verscheen. Voor de Nederlandse vertaalslag van dit deel van de NICE-richtlijn kun je terecht op de website van de Vermoeidheidkliniek. Daarnaast hebben we naar aanleiding van onderzoek van dr. Charles Sheperd (medisch adviseur van de ME Association in Engeland) gesproken over de prognose.

Ongeveer twintig mensen namen deel aan deze eerste bijeenkomst via Zoom. Bijeenkomen via een beeldscherm heeft wat nadelen, maar het grote voordeel is dat mensen uit het hele land deel kunnen nemen en reizen niet nodig is. De deelnemers kwamen dan ook uit alle windstreken.

Nadat Pierre (oprichter van de Vermoeidheidkliniek) en John (vrijwilliger bij MECVS Nederland) zich hadden voorgesteld, gaf Pierre een inleiding over de uiteenlopende mate van ernst van ME/CVS, zoals die in de NICE-richtlijn. Vervolgens bespraken we gezamenlijk een uiteenlopend aantal onderwerpen.

Waarover we gesproken hebben

• Welke woorden gebruik je om de uiteenlopende mate van ernst aan te duiden. Bij het woord ‘mild’ kunnen mensen al snel denken dat er dan weinig of niets aan de hand is. Voor de te ontwikkelen richtlijn werd het idee geopperd om goed na te denken over de woorden die men kiest in een poging om vooroordelen en verkeerde inschattingen zo goed mogelijk te vermijden.
• Ervaringen met huisartsen. Deze blijken erg uiteen te lopen. Er zijn huisartsen die het bestaan van de ME/CVS ontkennen, zij die de aandoening wel erkennen en ook begrijpen en huisartsen die er nog niet vaak mee geconfronteerd zijn, maar die oprecht geïnteresseerd zijn en zich erin willen verdiepen.
• Voor bijna alle deelnemers geldt dat jarenlange klachten vooraf gingen aan de diagnose ME/CVS of ME.
• Het UWV is ook kort aan de orde geweest. Een deelnemer riep op om vooral niet de moed te verliezen en door te zetten wanneer het moeilijk wordt, hoe zwaar dat ook kan zijn. Ook bleek dat ervaringen met bedrijfsartsen en verzekeringsartsen zeer uiteenlopen. Dit is wederom een signaal van willekeur en inconsistentie dat we al eerder hebben afgegeven en dat een belangrijk aandachtspunt is.
• Prognose en acceptatie. Hoewel een klein deel van de (met name) jongere patiënten herstelt, hebben de meeste deelnemers geworsteld met het accepteren van de beperkingen die ME/CVS met zich meebrengt: “Een elektrische fiets moeten aanschaffen omdat een gewone fiets niet meer gaat voelt als inleveren.” Voor de meeste mensen geldt dat zij uiteindelijk een stabiel niveau bereiken waarop zijn functioneren, maar een deel zei het gevoel te hebben dat ze in de loop van de jaren toch achteruitgaan.

De sfeer en de toekomst

Er is tijdens de bijeenkomst in een hele open en gemoedelijke sfeer gesproken over tal van onderwerpen. Sommigen waren er vooral om te luisteren en ook dat zien we als waardevol. Wanneer je wat wilt zeggen, dan kan dat heel gemakkelijk. Wanneer je (vooralsnog) alleen wilt luisteren, ben je even welkom.

Aan het einde van de bijeenkomst van een klein uur hebben we nog even een rondje gemaakt waarin iedereen in de gelegenheid was om te zeggen wat-ie ervan vond en aan te geven wat er beter kon. Iedereen vond het een prettige bijeenkomst en heeft zich op zijn gemak gevoeld. Het idee om een centraal thema te nemen voor elke bijeenkomst is goed, maar de volgende keer zullen we eventuele informatie vooraf per mail sturen. Op die manier kan iedereen die dat wil en ertoe in staat is alvast wat lezen en kan de inleiding wat korter zijn. Als deelnemer namens MECVS Nederland wil ik nog even melden dat ik het prettig vind dat het thema niet een knellende jas is de beperkend werkt; alles kon worden besproken.

De deelnemers kwamen nog met een aantal suggesties voor thema’s voor toekomstige bijeenkomsten:

• Medicijngebruik;
• Rouw, verlies en acceptatie;
• Grenzen en fysieke mogelijkheden;
• Werk, een zinvolle invulling van je leven als chronisch zieke.

Conclusie

Alles bij elkaar was dit een gemoedelijke en informatieve bijeenkomst. Het is fijn om mensen te ontmoeten die je weinig hoeft uit te leggen en die je verhaal begrijpen. Hoewel ME/CVS bepaald geen feest is, was de bijeenkomst wel een feest van herkenning. Dat lucht op en voelt goed. We zullen dan ook zeker doorgaan met deze lotgenotenbijeenkomsten voor mensen met ME/CVS.

Wil je er de volgende keer bij zijn, dan kun je je nu al aanmelden voor dit ‘gratis online lotgenotencontact’ via de website van de Vermoeidheidkliniek.

Tot gauw.

John Mulder

Foto: Gordon Johnson/Pixabay