Hyperbare zuurstoftherapie

Hyperbare zuurstoftherapie (HBOT) wordt soms gepresenteerd als hoopvolle optie, maar voor ME/CVS is er geen betrouwbaar bewijs. Wel zijn er een reëel risico op verslechtering, en een grote financiële belasting. Op dit moment blijft HBOT een experimentele en onzekere keuze, geen bewezen behandeling.

Gebaseerd op ‘Wie heeft baat bij hyperbare zuurstoftherapie?’ door Sabine Voigt en Lorette Harbers, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 13 mei 2024 (Ned Tijdschr Geneeskd. 2024;168:C5680).

Wat is HBOT?

Bij hyperbare zuurstoftherapie lig of zit je in een afgesloten kamer met verhoogde luchtdruk (vergelijkbaar met 14 meter onder water). Je ademt daarbij 100% zuurstof in via een masker. Een standaardbehandeling bestaat uit ongeveer 40 sessies van twee uur, vijf dagen per week, acht weken lang. Het is dus een intensieve behandeling.

Wat is het idee erachter?

Door de verhoogde druk kan zuurstof beter in het bloed oplossen en dieper in weefsels doordringen. Dat kan processen beïnvloeden zoals:

• zuurstofvoorziening van organen
• doorbloeding
• ontstekingsreacties
• herstel van beschadigde weefsels

Wat is het bewijs bij long covid (en relevant voor ME/CVS)?

• er is één gerandomiseerde studie gedaan bij long-covidpatiënten
• in die studie rapporteerde de behandelde groep gemiddeld:
  • iets betere slaap
  • iets meer energie
  • lichte verbeteringen op cognitieve testen en hersenscans
• de verschillen waren klein en het is onzeker of ze klinisch relevant zijn
• de follow-up was kort, bij langere follow-up is het onduidelijk of de verbetering door de behandeling kwam of door natuurlijk herstel
• placebo-effecten zijn hier waarschijnlijk groot: acht weken lang dagelijks een intensieve, dure behandeling ondergaan kan op zichzelf al effect hebben

Belangrijk: er is geen degelijk onderzoek gedaan bij ME/CVS zelf. Wat we weten komt indirect uit long covid, dit betekent niet automatisch dat het ook helpt bij ME/CVS.

Sterk wisselende ervaringen van patiënten

• sommige patiënten voelen zich na HBOT duidelijk beter en kunnen hun leven weer deels oppakken
• andere patiënten worden zieker, soms ernstig, met:
  • crashes
  • forse afname van energie
  • langdurig slechter functioneren dan vóór de behandeling

Vooral dit laatste is belangrijk voor mensen met ME/CVS omdat:

• de behandeling fysiek en prikkelmatig zeer belastend is
• er geen garantie is op begeleiding door een arts tijdens het traject
• signalen van overbelasting soms te laat serieus worden genomen

Kosten en vergoeding

• HBOT voor long covid (en dus ook voor ME/CVS) wordt niet vergoed
• kosten: ongeveer € 8.000–10.500 voor een volledige behandeling
• vergoeding komt er pas als er overtuigend bewijs is uit goed opgezet onderzoek

Wat betekent dit concreet voor mensen met ME/CVS?

Op basis van de huidige kennis kun je het volgende vaststellen:

• HBOT is geen bewezen behandeling voor ME/CVS
• het effect is onvoorspelbaar: verbetering bij sommigen, duidelijke verslechtering bij anderen
• de behandeling is zwaar, langdurig en duur
• er zijn geen medische consensus en geen duidelijke selectiecriteria
• voor mensen met inspanningsintolerantie en risico op crashes is extra voorzichtigheid geboden