Voorzichtige beweging farmabedrijven

Jarenlang was het opvallend stil vanuit grote farmaceutische bedrijven als het ging om ziektes als ME/CVS en long covid. De Vlaamse deskundige Mieke Beselaere ziet de afgelopen maanden echter voorzichtige signalen dat die terughoudendheid begint te veranderen. Dat betekent geen doorbraak of behandeling op korte termijn, maar het is wel een hoopvol teken.

Mieke Beselaere is voormalig professional uit de farmaceutische industrie, die door ziekte haar carrière moest opgeven en zich sindsdien inzet voor patiënten met ME/CVS en vergelijkbare aandoeningen. Ondanks de hoge ziektelast en het gebrek aan effectieve behandelingen, bekritiseert zij vanuit haar vakkennis en ervaring de desinteresse van farmaceutische bedrijven in deze ziekten.

Een belangrijk signaal is dat het grote farmaceutische bedrijf Sanofi samenwerkt met onderzoekers van Charité – Universitair Medisch Centrum Berlijn. Tijdens een recente hoorzitting in het Duitse parlement, vertelde Professor Scheibenbogen over post-acute infectieziekten (PAIS). Hij gaf aan dat er een studie in voorbereiding is met een zogenoemd monoklonaal antilichaam bij mensen met long covid en/of ME/CVS. Het gaat om een middel dat ingrijpt op het immuunsysteem. Welke patiëntengroepen precies worden onderzocht en om welk geneesmiddel het gaat, is nog niet bekendgemaakt.

Waarom is dit belangrijk?

Grote farmaceutische bedrijven stappen niet snel in een ziektegebied waarin men nog niet actief is, omdat:

• Onderzoek duur en risicovol is
• ME/CVS en long covid complex zijn en maar ten dele begrepen worden
• Eerdere mislukkingen bedrijven terughoudend maken

Juist daarom is het betekenisvol als een bedrijf als Sanofi zich inhoudelijk verbindt aan dit onderzoek. Dat gebeurt meestal alleen als er:

• Een plausibel biologisch mechanisme is
• Voldoende wetenschappelijke onderbouwing bestaat
• Uitzicht is op grotere, goed opgezette onderzoeken

Duitsland investeert veel

Deze ontwikkeling staat niet op zichzelf. Duitsland heeft eerder aangekondigd om ongeveer 500 miljoen euro te investeren in een meerjarig nationaal programma voor onder andere ME/CVS en long covid. Zo’n investering is belangrijk omdat het:

• Grote patiëntencohorten mogelijk maakt
• Langdurig onderzoek financiert
• Samenwerking tussen academie en industrie stimuleert

Voor farmaceutische bedrijven verlaagt dit de drempel om mee te doen: infrastructuur, kennis en financiering zijn deels al aanwezig.

Waarom hebben we farmabedrijven nodig?

Veel patiënten hopen op doorbraken vanuit universiteiten of kleine onderzoeksgroepen. Die zijn essentieel, maar niet voldoende om tot echte behandelingen te komen. Directeur van MECVS Nederland Fred Verdult: ‘Bij de chronische aandoening waar ik persoonlijk heel vertrouwd mee ben, hiv, zie je dat farmaceutische bedrijven al veertig jaar de motor zijn om te komen tot behandelingen die makkelijker zijn, minder bijwerkingen hebben en hiv beter onderdrukken. Die behandelingen worden natuurlijk ontwikkeld in samenwerking met universitaire centra, maar de bedrijven zorgen voor het tempo van de vernieuwingen.’

Farmaceutische bedrijven zijn nodig omdat zij:

• Middelen kunnen ontwikkelen en later op grote schaal kunnen produceren
• Grote, gecontroleerde onderzoeken met patiënten (klinische trials) kunnen uitvoeren
• Het langdurige en kostbare traject richting goedkeuring kunnen doen

Zonder die stap blijven veel veelbelovende ideeën steken in kleine onderzoeken.

Het is belangrijk om realistisch te blijven: dit is geen bewezen behandeling, het gaat om onderzoek in voorbereiding. Als er al resultaten komen, dan duurt dat nog jaren. Het betekent wel dat ME/CVS en long covid steeds vaker worden gezien als ernstige, biologische ziekten, waarvoor grootschalig onderzoek gerechtvaardigd is. Dit was een paar jaar geleden ondenkbaar.