De feestdagen ‘overleven’ met ME/CVS

Joanna Burridge is een counselor die werkt met volwassenen en jongeren met chronische aandoeningen. Ze heeft zelf ook chronische gezondheidsproblemen. In de aanloop naar Kerstmis legt Burridge welke ‘risico’s’ chronisch zieken in deze tijd lopen en wat ze daar aan kunnen doen.

De aanloop naar Kerstmis kan zwaar kan zijn voor iemand met chronische gezondheidsproblemen zoals ME/CVS. We ‘moeten’ vaak veel van onszelf, met alle risico’s van dien. Deze risico’s hebben veelal te maken met wat we verwachten van deze dagen.

De invloed van verwachtingen

We kunnen hoge verwachtingen hebben van hoe de feestdagen zullen verlopen. We kunnen er ook tegenop zien. Dit kan je op verschillende manieren beïnvloeden.

Jezelf opbranden

Het uitzicht op de feestdagen kan leiden tot een opwinding of verhoogde staat van alertheid die je voortstuwt en waardoor je op je pieken gaat functioneren. Helaas gaat dit gepaard met het risico dan je de volgende dagen (of dagen later) volledig instort en last krijgt van een extreme terugval die lang kan aanhouden.

Opzien tegen de feestdagen

Kerstmis kan een stressvolle tijd zijn, ook voor mensen met Me/CVS. Dit staat hen in de weg om van kerst te genieten.

Uitgeput door sociaal zijn

“Sociaal zijn kan erg vermoeiend zijn.” zegt Burridge. “Vooral als we afspreken met mensen die we niet vaak zien, kan dat als een groot probleem voelen. Die ontmoetingen komen dan met nog meer obstakels, zoals opmerkingen over onze gezondheid, zeggen dat we ‘er goed uitzien’, ondanks dat je je van binnen uitgeput voelt. Het kan soms moeilijk zijn om een ​​masker op te houden, glimlachen alleen maar om de stemming erin te houden.”

Verstoorde routine

Wanneer je in het algemeen een goede balans in je leven hebt gevonden, dan is er een kans dat die balans het raam uit gaat tijdens de feestdagen. Je wilt immers kunnen ontspannen en feestvieren, misschien drink je meer alcohol, ga je op andere tijden slapen en word je op andere tijden wakker. Dingen doen die buiten je normale doen vallen, kan zijn fysieke en mentale tol eisen.

Je schuldig voelen

Niet zelden voelen ME/CVS-patiënten zich tijdens feestdagen schuldig over het feit dat ze eigenlijk niet echt mee kunnen doen. Ze kunnen het gevoel krijgen dat ze mensen in de steek laten wanneer ze een afspraak moeten afzeggen of wanneer ze niet even gezellig en levendig zijn als anderen.

Druk ervaren

Veel mensen hebben het gevoel dat Kerstmis een ‘perfect’ feest moet zijn. Kerstmis is immers voor velen de gelegenheid om weer eens familie en vrienden te spreken die ze lang niet hebben gesproken. Ook dat kan bijdragen aan de eventuele druk die je voelt.

Tips om de feestdagen te overleven

Burridge geeft een aantal tips die je waarschijnlijk zullen helpen om leuke feestdagen te hebben en deze door te komen met minder risico op een terugval.

Tips voor jou

• Plan vooruit
  Vooruit plannen helpt je om overzicht te houden over wat er moet gebeuren en wat je kunt verwachten en draagt bij aan het verminderen van stress.
• Steun op anderen en delegeer
  Het is prima om hulp te vragen. Samenkomen is immers vaak waar het deze feestdagen om draait. Het is een teamprestatie. Daarbij: in het algemeen vinden mensen het leuk om een ander te helpen.
• Maak tijd vrij voor jezelf
  Zorg ervoor dat je tijd hebt om te doen waar je van houdt, of dat nu een wandeling op tweede kerstdag is of een kerstfilm kijken.
• Wees aardig voor jezelf
  Het is makkelijker om jezelf verwijten te maken dan om te accepteren wat er is en een beetje aardig voor jezelf te zijn. Waardeer je zelf om wie je bent en om wat je wél kunt bijdragen.
• Accepteer je beperkingen
  Je zult niet de hele dag in topvorm zijn, en dat is oké.
• Pas jezelf aan
  Luister naar je lichaam en rust wanneer dat nodig is. Hoe beter je luistert naar je lijf, hoe leuker je het kunt hebben op de momenten dat je niet hoeft te rusten.
• Het is oké om vals te spelen
  Je hoeft niet al je eten helemaal zelf te maken!
• Stel prioriteiten
  Je hoeft niet alle anderen tevreden te houden of in hun plannen te passen, omdat het handig is. Kies voor jezelf wat je belangrijk vindt en wat minder belangrijk is.

Tips voor de dierbaren in je omgeving

Wie niet leeft met een chronische aandoening als ME/CVS kan zich vaak maar moeilijk echt voorstellen waar een ME/CVS-patiënt tegenaan loopt. Burridge benadrukt hoe belangrijk het is om er te zijn voor je dierbaren in wat toch al een chaotische tijd van het jaar is. Hieronder volgen nog wat tips voor familie of vrienden van iemand met een chronische aandoening:

• Wees ondersteunend en luister. Ga er niet vanuit dat iemand in orde is alleen maar omdat ze glimlachen.
• Wacht niet tot je om hulp wordt gevraagd, want je dierbare vindt dat misschien moeilijk.
• Probeer niet gefrustreerd te raken of het persoonlijk op te vatten als iemand plannen afzegt.
• Vraag of je ergens bij kunt helpen, wees attent!

Fijne feestdagen!

Foto: Pixabay/tookapic
Dit artikel is een vrije bewerking van https://patient.info/news-and-features/navigating-christmas-with-a-chronic-illness