9 tips om de feestdagen te ‘overleven’ met ME/CVS

De aanloop naar de feestdagen kan zwaar zijn voor iemand met chronische gezondheidsproblemen zoals ME/CVS. We ‘moeten’ vaak veel van onszelf. Welke risico’s loop je daardoor, en wat kun je doen om jezelf te beschermen?

Joanna Burridge is een counselor die werkt met volwassenen en jongeren met chronische aandoeningen. Ze heeft zelf ook chronische gezondheidsproblemen. In de aanloop naar Kerstmis legt Burridge uit welke ‘risico’s’ chronisch zieken in deze tijd lopen en wat ze daaraan kunnen doen. Want als je al deel kunt nemen aan de feestelijkheden, hoe voorkom je dan dat je daarna crasht?

De aanloop naar kerst

Misschien heb je hoge verwachtingen over hoe de feestdagen zullen verlopen. Tegelijkertijd kun je er tegenop zien en alleen al door de stress een verergering van je symptomen krijgen. Die aanloop heeft op verschillende manieren invloed op je.

Jezelf opbranden

De opwinding over de feestdagen kan je voortstuwen waardoor je op adrenaline gaat functioneren. Helaas brengt dat het risico met zich mee dat je de volgende dag (of dagen later) volledig instort en last krijgt van een extreme terugval die lang kan aanhouden.

Opzien tegen de feestdagen

Kerst kan een stressvolle tijd zijn, vooral voor mensen met ME/CVS. Angstgevoelens en het overdenken van alles wat mis kan gaan zorgt ervoor dat je niet van van de kerst kunt genieten.

Uitgeput door sociaal zijn

“Sociaal zijn kan erg vermoeiend zijn”, zegt Burridge. “Vooral als je afspreekt met mensen die je niet vaak ziet, kan dat extra druk geven. Zulke ontmoetingen veroorzaken nog meer obstakels, zoals opmerkingen over je gezondheid, horen dat je ‘er goed uitziet’, ondanks dat je je van binnen uitgeput voelt. Het kan soms moeilijk zijn om een ​​masker op te houden, te glimlachen alleen maar om de stemming erin te houden.”

Verstoorde routine

Je hebt misschien een redelijke routine gevonden in het leven met je ziekte. Maar de kans dat die balans tijdens de feestdagen vervliegt is groot. Je wilt je ontspannen en feestvieren. Misschien drink je meer alcohol, ga je op andere tijden slapen en word je op andere tijden wakker. Dingen doen die buiten je normale doen vallen, kan zijn fysieke en mentale tol eisen.

Je schuldig voelen

Tijdens de feestdagen voel je je misschien schuldig omdat je eigenlijk niet echt mee kunt doen. Je kunt het gevoel krijgen dat je mensen in de steek laat als je een afspraak moet afzeggen of wanneer je niet even gezellig en levendig bent als de anderen.

Druk ervaren

Veel mensen hebben het gevoel dat Kerstmis ‘perfect’ moet zijn. Kerst is voor velen de gelegenheid om weer eens familie en vrienden te spreken die ze lang niet hebben gesproken. Ook dat kan bijdragen aan de druk die je voelt.

Tips om de feestdagen te overleven

Burridge geeft een aantal tips die je kunnen helpen om leuke feestdagen te hebben en deze periode door te komen met minder risico op een terugval.

Tips voor jou

1. Heb realistische verwachtingen
   Je wilt misschien van alles, maar wat is in jouw situatie haalbaar? Focus je op dat wat je kunt. Realistische verwachtingen helpen om de druk te verlagen en meer te genieten.
2. Plan vooruit
   Vooruit plannen helpt je om overzicht te houden. Weten wat er moet gebeuren en wat je kunt verwachten draagt bij aan het verminderen van stress.
3. Steun op anderen en delegeer
   Om hulp vragen is prima. Samenkomen is juist waar het deze feestdagen om draait. Het gaat om teamwerk. Daarbij: mensen vinden het fijn om een ander te helpen.
4. Maak tijd vrij voor jezelf
   Zorg ervoor dat je tijd opzij zet om te doen wat jij leuk vindt, of dat nu een wandeling is op tweede kerstdag of rustig een kerstfilm kijken.
5. Wees aardig voor jezelf
   Wees lief voor jezelf en accepteer de situatie zoals die is. Niemand heeft er iets aan als je jezelf verwijten maakt over wat niet lukt.
6. Accepteer je beperkingen
   Je zult niet de hele dag in topvorm zijn, en dat is oké.
7. Hou jezelf in de gaten
   Luister naar je lichaam en rust wanneer dat nodig is. Hoe beter je luistert naar je lijf, hoe leuker je het kunt hebben op de momenten dat je niet hoeft te rusten.
8. Het is oké om vals te spelen
   Je hoeft niet al je eten helemaal zelf te maken!
9. Stel prioriteiten
   Je hoeft anderen niet tevreden te houden of je aan te passen aan hun plannen, omdat dat handiger is. Kies voor jezelf en kijk wat jij belangrijk vindt.

Tips voor jouw dierbaren

Als je zelf niet chronisch ziek bent, is het moeilijk om te begrijpen waar iemand met ME/CVS tegenaan loopt en hoe je het beste kunt helpen. Burridge benadrukt hoe belangrijk het is om er te zijn voor je dierbaren in deze chaotische tijd van het jaar. Hier wat tips voor familie of vrienden van iemand met een chronische aandoening:

• Wees begripvol en luister.
• Ga er niet van uit dat het goed gaat met iemand alleen maar omdat ze glimlachen.
• Wacht niet tot je om hulp wordt gevraagd, want je dierbare vindt dat misschien moeilijk.
• Probeer niet gefrustreerd te raken of het persoonlijk op te vatten als iemand plannen afzegt.

We wensen je fijne feestdagen!

Foto: Pixabay/tookapic
Dit artikel is een vrije bewerking van het artikel ‘Navigating Christmas with a chronic illness‘.