Leven met zeer ernstige ME/CVS: ‘Het lijden vraagt bijna bovenmenselijke veerkracht’

Evelien van den Brink vertelt hoe ze ondanks een zeer ernstige vorm van ME, toch positief blijft en het beste uit het leven haalt. Haar motto is dan ook: ‘This is not a good time to give up!’

Het is mei 2020 wanneer ik Evelien van den Brink (41) voor het eerst interview. Ze was een petitie gestart, met als doel geld ophalen voor meer wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. Daarmee ging ze, per wensambulance, naar het Europees parlement en met succes! Ze bewees hiermee dat ze meer is dan haar ziektebeeld. Hoe gaat het nu met haar?

Vreugdemomenten

Evelien is nog altijd ernstig ziek. Al 27 jaar heeft zij de diagnose ME en ze is volledig bedlegerig. Lukt het positief te blijven in haar kleine wereld? “Mijn vriend Michiel is mijn grote steun en toeverlaat. We hebben weinig woorden nodig om elkaar te begrijpen en het is een zegen om samen te zijn. Onze families, inclusief de hond, steunen ons enorm. Wat me ook op de been houdt, zijn herinneringen aan vroeger. Ik herbeleef ze in mijn gedachten.”

“Ik hou van klassieke muziek en ben een groot natuurliefhebber. Vanuit bed luister ik naar vogelzang en herken ik verschillende soorten. Met een speciale zonnebril kan ik genieten van het uitzicht vanuit ons zorgappartement. Ook maak ik graag foto’s van de bloemen die ik krijg, die ik vervolgens verzamel op mijn Unsplash-pagina.”

Zorg

Samen met Michiel, die zelf ook de diagnose ME heeft, woont Evelien in een zorgappartement. “We krijgen huishoudelijke hulp en kunnen de verpleging inschakelen als dat nodig is. Onze ouders zijn onze mantelzorgers en helpen bijvoorbeeld bij het bereiden van eten en helpen met de was. Op deze manier is ons leven enigszins toekomstbestendig, al blijven we nadenken over hoe we nog zelfstandiger kunnen worden.”

Op haar 14e liep Evelien een longontsteking op en kreeg daarna ook nog eens griep. “Eigenlijk ben ik nooit meer beter geworden. Sinds 2023 heb ik ook gastroparese*, waarschijnlijk als gevolg van ME. Daardoor kan ik nauwelijks nog eten en ben ik afhankelijk van sondevoeding. Ik heb inmiddels twee sondes in mijn buik en verschillende onderzoeken en operaties ondergaan. Dit alles is natuurlijk erg belastend bovenop ME en maakt alles nog complexer.”

“Het lijden vraagt bijna bovenmenselijke veerkracht”

Levenskracht

We weten dat mensen die langdurig ziek zijn met ME/CVS, soms kiezen voor een vroegtijdige levensbeëindiging. Ik vroeg Evelien voorzichtig hoe zij daarnaar kijkt.

“Er is veel discussie over dit onderwerp. Het ligt erg gevoelig. Ik wil graag aangeven dat ik diep respect heb voor de keuzes die mensen, soms noodgedwongen, maken. Jarenlang was ik zelf zo ernstig ziek, dat mensen om mij heen vreesden voor m’n leven. Ik heb toen vaak gedacht: Als ik morgen niet meer wakker word, is het goed geweest.”

“Het lijden vraagt bijna bovenmenselijke veerkracht. Toch ben ik blij dat ik heb volgehouden. In je diepste dal zie je vaak geen uitwegen, maar dat betekent niet dat ze er niet zijn. Soms komt er een onverwachte wending, een lichtpuntje dat uitgroeit tot een zonnestraal!”

“Er zijn oprecht prachtige momenten in mijn leven geweest, die ik niet had willen missen. Ik denk vaak, als ik toen had opgegeven dan had ik die allemaal niet meer meegemaakt. De Amerikaanse ME specialist Dr. Klimas zei ooit: “This is not a good time to give up.” Dat is mijn lijfspreuk geworden. Ik wil koste wat het kost, het einde van deze ziekte meemaken.”

Evelien

Hoewel Eveliens dagen wisselen van ernst, functioneert ze overwegend op hetzelfde niveau. Medisch gezien is haar situatie in sommige opzichten iets verbeterd. Dankzij medicatie kon verdere achteruitgang deels worden voorkomen of vertraagd. Toch blijft het grotendeels symptoombestrijding.

“Momenteel word ik behandeld in een regionaal ziekenhuis in Zeeland, waar de artsen en verpleegkundigen erg begripvol zijn. Maar het blijft een uitdaging om in Nederland een arts te vinden, die echt gespecialiseerd is in ME. Via goede vrienden in het buitenland, van wie de dochter ook zeer ernstige ME heeft, krijg ik soms advies van een specialist daar.”

“Ik wil koste wat het kost, het einde van deze ziekte meemaken”

Toekomst

Evelien en Michiel zetten zich volhardend in voor meer wetenschappelijk onderzoek.

“We zijn enorm blij dat er in Nederland eindelijk geld is vrijgemaakt hiervoor. Ook de verbeterde informatievoorziening vanuit de overheid is een stap vooruit! De samenwerking met patiëntenorganisaties van andere postinfectieuze ziektes zijn hoopvol. In andere landen zoals Duitsland en Oostenrijk is er inmiddels ook veel in beweging gezet, dankzij de inzet van patiënten en familieleden.”

“Er verschijnen dit jaar belangrijke wetenschappelijk publicaties, die kunnen bijdragen aan beter inzicht in de ziekte en aan internationale samenwerking tussen onderzoekers. Hopelijk leidt dit tot een doorbraak. Misschien nog op tijd voor ons, maar zo niet, dan hebben we elk geval bijgedragen aan een betere toekomst voor lotgenoten!”

Tekst: Miranda Verbeek
Foto’s: Privécollectie

Dit artikel verscheen eerder in MEdium 3-2025. Wil jij ook ons magazine thuis ontvangen of oudere nummers digitaal teruglezen? Word nu donateur!

* Bij gastroparese werken de maagspieren niet goed, met ernstige misselijkheid en braken als gevolg