De ziekte waarbij je zieker wordt als je te veel pusht

In het kader van de Wereld ME-dag op 12 mei 2023 kondigen MECVS Nederland en de World ME Alliance met trots de lancering aan van een wereldwijde bewustwordingscampagne over het meest kenmerkende symptoom van ME: post-exertionele malaise (PEM), ook wel inspanningsintolerantie. De slogan is: ‘ME: de ziekte waarbij je zieker wordt als je jezelf teveel pusht.’

Post-exertionele malaise (PEM) betekent voor patiënten een verslechtering van hun symptomen na een relatief geringe fysieke, mentale of emotionele inspanning, een inspanning die voordat zij ziek werden geen problemen zou hebben veroorzaakt. Bij sommige patiënten kan overprikkeling van de zintuigen (licht en geluid) PEM veroorzaken. Deze episodes worden soms ‘crashes’ genoemd en kunnen dagen en weken aanhouden of zelfs leiden tot een blijvende verslechtering.

Meer bekendheid geven aan PEM

Voor Wereld ME-dag dit jaar heeft de campagne van de World ME Alliance als doel ervoor te zorgen dat het schadelijke effect van te veel pushen het eerste is waar mensen aan denken wanneer ze over ME horen.

Oved Amitay, medevoorzitter van de World ME Alliance en CEO van Solve M.E., zegt hierover: “Post-exertionele malaise is een verwoestend symptoom van zowel ME als langdurige COVID-19, dat maar al te vaak wordt genegeerd of verkeerd wordt behandeld door zorgverleners. PEM is een variabel symptoom dat moeilijk te herkennen is en dit vereist intensief luisteren naar de persoon die het ervaart. Het is van vitaal belang dat zorgprofessionals PEM herkennen, omdat de aanwezigheid ervan het advies voor de behandeling van de patiënt verandert en betekent dat er een diagnose van ME overwogen moet worden. Om het lijden van miljoenen mensen niet te verlengen en te verergeren, moeten zorgverleners luisteren naar patiënten en hen geloven wanneer zij PEM ervaren.”

Vertel je verhaal

Patiënten van over de hele wereld worden aangemoedigd om hun verhalen over PEM te delen op sociale media en bij lokale pers, en om betrokken te raken bij hun nationale ME-organisaties. Je kunt hiervoor de hashtag #LearnFromME gebruiken. “Als we luisteren naar de ervaringen van degenen met PEM, kunnen we #LearnFromME”, aldus Amitay.

ME/CVS Stichting Nederland is trots om deze internationale inspanning in Nederland te leiden om het stigma rond ME te bestrijden en te pleiten voor meer onderzoeksfondsen voor deze ziekte.

Meer weten?

Wil je meer weten over ME of wil je zelf op sociale media in actie komen met de hashtag #LearnFromME, ga dan naar www.worldmeday.org

Voor meer informatie over de World ME Alliance ga je naar www.worldmealliance.org.