Het Nederlandse MeCvs Cohort en Biobank consortium (NMCB)

Subsidiebedrag inclusief deelprojecten: ongeveer 7,2 miljoen euro

Voor een introductie van consortium NMCB op de ZonMw site klik hier: https://projecten.zonmw.nl/nl/project/het-nederlandse-mecvs-cohort-en-biobank-nmcb-consortium

Click here to read in English
Toelichting op de introductie

NMCB is het grootste consortium van de twee, zowel in geld als in het aantal betrokken partijen. Binnen Nederland zijn contacten gelegd met alle zeven universitaire medische centra (UMC’s), met de drie gespecialiseerde ME/CVS klinieken, en met de patiëntenorganisaties. Wij waren als grootste patiëntenorganisatie vanaf het begin betrokken bij dit initiatief, en zullen onder meer plaats nemen in de stuurgroep (executive board) van NMCB. Daarnaast is er een internationale adviesraad met daarin bekende namen uit de wetenschappelijke ME/CVS wereld, zoals Jonas Berqquist van de Open Medicine Foundation, Luis Nacul van de UK MeCfs Biobank en Carmen Scheibenbogen van het Charité UMC in Berlijn.

NMCB gaat een patiëntencohort met biobank[1] opzetten. Hiervoor zullen 750 ME/CVS patiënten worden geworven, die in principe 8 jaar worden gevolgd. (Zie hier voor meer informatie.) Ongeveer een kwart hiervan bestaat uit ernstig zieke patiënten, die gebonden zijn aan huis of bed. Als controles wordt gezocht naar 450 gezonde mensen en 500 mensen die aan verwante ziekten lijden zoals long covid, de ziekte van Lyme, Q-koorts en MS. Daarbovenop komt nog een apart cohort met 180 jonge patiënten vanaf 12 jaar, met nog eens 80 controles. De ME/CVS patiënten worden geworven via de patiëntenorganisaties en de klinieken. Hierbij kan dankbaar gebruik gemaakt worden van de meer dan 1300 vooraanmeldingen die wij als ME/CVS Stichting Nederland inmiddels verzameld hebben.

Het vanaf de grond opzetten van een patiëntencohort kost tijd. Er moet een organisatie worden ingericht. Ook moet contact gelegd met de patiënten, en zij worden daarna onderzocht. Niet elke ME/CVS patiënt kan meedoen, want het cohort moet zo worden ingericht dat het een afspiegeling gaat vormen van de hele groep ME/CVS patiënten. Hierbij kunnen de nieuwe inzichten uit ons clusteronderzoek goed van pas komen.

Verder gaat het ook om juridische aspecten en het krijgen van toestemming van de medisch ethische toetsingscommissie (METC). Dit alles kan bij elkaar best een jaar in beslag nemen. Officieel start NMCB in augustus, maar komende maanden kan gelukkig al veel voorbereidend werk worden gedaan. Het mooie is dat wanneer het cohort eenmaal loopt de onderzoeken die hier gebruik van maken juist heel snel van start kunnen gaan.

Vergelijking van de patiëntdata met het andere consortium wordt mogelijk. De NMCB biobank wordt geharmoniseerd met die van MeCfs Lines, en hierbij wordt veel overgenomen van de UK ME/CFS Biobank. Beide consortia maken gebruik van de uitgebreide DePaul vragenlijst, zodat patiënten goed vergeleken kunnen worden en geclassificeerd op basis van de vier bekende criteriasets Fukuda/CDC, IOM, CCC en ICC. Ook op projectniveau zal waar mogelijk samengewerkt worden met MeCfs Lines.

Het consortium wordt geleid door Jos Bosch, van UMC Amsterdam. Hij heeft veel ervaring in het leiden van interdisciplinaire projecten, met een brede biologische benadering.

Onze visie op consortium NMCB

Als patiëntenorganisatie waren wij vanaf het begin betrokken bij NMCB. Ondanks de hoge kosten van dit consortium zijn wij erg blij met de honorering door ZonMw. We denken dat NMCB een belangrijke schakel kan worden in het wereldwijde ME/CVS onderzoek, door haar verbinding met allerlei partijen in het ME/CVS veld. We zijn een voorstander van zoveel mogelijk samenwerking met MeCfs Lines, omdat wij verwachten dat het onderzoeksprogramma op die manier maximale waarde zal opleveren. Wij hebben alle vertrouwen in de betrokken 10 projectleiders en in de beide consortiumleiders dat dit zal gaan lukken.

Deelprojecten NMCB

[1] Een biobank is een verzameling van biologisch materiaal. Vaak gaat dit om bloed speeksel en/of ontlasting.