Ik ga op reis en neem mee ...

Auteur: Jente

Ik heb zes weken door Europa gereisd. Alleen, met de trein én ME/CVS. Ik had geen verplichtingen en geen mensen om me heen met wie ik compromissen moest sluiten. De enige figuurlijke bagage was m’n ziekte. Maar in m’n eentje ga ik daar anders mee om. Ik wacht blijkbaar tien minuten op een tram die ervoor zorgt dat ik vijf minuten minder hoef te lopen, als ik geen rekening hoef te houden met gezonde mensen.

Ondanks dat ik op reis dus met niemand iets hoefde, zijn het toch de mensen die ik ontmoet heb die me het meest bijblijven. Doordat ik thuis niet vaak nieuwe mensen ontmoet, heb ik op reis pas echt gemerkt dat ME/CVS soms in de weg staat als ik mensen leer kennen. Dat ik ziek ben is niet iets wat ik graag vertel als mensen nog geen andere dingen over me weten. Bijvoorbeeld dat ik van Taylor Swift houd, en bier niet lekker vind maar probeer het te leren drinken. Welke moderne kunst ik kunst vind. Mijn droom om een boek uit te brengen. Zodat ME/CVS niet het enige is wat ik ben, voor hen.

Soms ging het makkelijk, dat praten over mezelf. Maar vaak filterde ik alles wat met ziek zijn te maken heeft uit mijn antwoorden voordat ik mijn mond opendeed. Ik vertelde dat ik veganist ben voor de dieren. Deels waar, maar ik ben begonnen voor m’n gezondheid. Ik versta geen Duits omdat ik het vak vroeg heb laten vallen. Op zich waar, maar lezen kan ik veel beter omdat ik de lesstof altijd zelfstandig thuis deed. M’n rugtas heeft wieltjes omdat ik te lui ben om te tillen. Ook al noem ik mezelf vaak lui, ik ben het niet. Ik ben ziek, en met een tas die ik zelf moet tillen had ik niet op reis gekund. Maar dat slik ik liever in als je me nog niet zo goed kent dat je weet over de kat die ik heb waar ik niet zonder kan en hoe slecht ik ben in de games die ik graag speel.

Vaak wilden mensen 40 minuten naar een museum lopen, voordat ik voor mijn gevoel genoeg over mezelf verteld had. Dus dan maak ik mijn ziekte kleiner. Dan heb ik het alleen over niet lang kunnen lopen. Over soms ’s middags slapen. Een dokter, terloops. Ik schaam me niet voor m’n ME/CVS, maar voor mensen die er geen ervaring mee hebben is het is zo groot, zes jaar ziek zijn. Het woord ‘chronisch’. Ik ben bang dat er niets van mij overblijft, als ik daarvoor niet heb verteld over mijn broer en mijn favoriete Youtubers.

Als ik m’n ziekte echter kleiner maak, dan verdwijnt er ook een deel van mezelf. Ik kijk zoveel Youtube omdat ik vaak geen energie heb voor andere dingen. Ik game omdat ik niet meer sport. Ik ben zo gehecht aan m’n kat omdat zij altijd bij me lag in de perioden dat ik veel alleen thuis was. Ik ben wie ik ben deels door het ziek zijn. Dus ik moet en wil m’n ziekte uitleggen als ik iemand echt leer kennen. En het is zo fijn steeds als ik daarna niet meer de helft hoef in te slikken van wat ik wil zeggen. Het is allemaal makkelijker gezegd dan gedaan; mensen leren kennen, open zijn en ME/CVS niet verzwijgen. Maar na zes weken reizen ben ik er wel beter in geworden.