Aandacht voor ME/CVS bij de Gezondheidsraad

De commissie Post-COVID van de Gezondheidsraad hield op 29 november 2024 een bijeenkomst om te luisteren naar patiëntenvertegenwoordigers. Ook de patiëntenorganisaties voor ME/CVS waren hierbij aanwezig en konden zo opnieuw aandacht vragen voor ME/CVS.

De commissie Post-COVID moet de minister voor Medische Zorg adviseren over de definitie, diagnostiek en behandeling van long covid. Daarnaast vraagt de minister naar overeenkomsten met andere post-acute infectiesyndromen (waar ook ME/CVS onder valt) en naar aanbevelingen over de inrichting van de zorg.  

Passende zorg voor mensen met ME/CVS

Vertegenwoordigers van MECVS Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid wezen er tijdens de bijeenkomst op dat de adviezen van de Gezondheidsraad uit 2018 over de oprichting van ME/CVS-poliklinieken en de scholing van zorgpersoneel nog steeds niet zijn uitgevoerd. Dit betekent dat ME/CVS-patiënten nog steeds geen adequate zorg ontvangen, terwijl de ziekte al tientallen jaren bekend is.

Toegang tot expertisecentra post-covid

Ook hebben ME/CVS-patiënten geen toegang tot de nieuwe post-covid-expertisecentra, die onder andere door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) worden gecoördineerd. We pleiten er dan ook dringend voor om deze expertisecentra open te stellen voor ME/CVS-patiënten, zodat zij op korte termijn meer hoop en perspectief krijgen. 

Presentaties

Op de bijeenkomst waren de volgende patiëntenorganisaties vertegenwoordigd:

• vier long-covid-organisaties;
• ME/CVS;
• Q-koortsvermoeidheidssyndroom;
• chronische Lyme;
• Post Sepsis Syndroom.

Al deze organisaties hebben hun krachten gebundeld in de Patiëntenalliantie PAIS. Ook C-support was vertegenwoordigd. Elke organisatie mocht een presentatie van vijf minuten houden. De dia’s bij de ME/CVS-presentatie kun je in deze pdf bekijken.

Overeenkomsten met long covid

Alle patiëntenvertegenwoordigers wezen op overeenkomsten tussen de andere ziektes en long covid, zowel op het gebied van de klachten, als op het gebied van biomedische bevindingen. Rode draad in de verschillende bijdrages was ook hoeveel kwaad is aangericht door onterechte psychologisering.

Samenwerking

Het gezamenlijke optreden was een goed voorbeeld van wederzijdse versterking door samenwerking. We hopen dat de bijdragen bij de commissieleden in vruchtbare aarde vielen en dat zij positieve stappen nemen om de zorg voor mensen met ME/CVS en vergelijkbare aandoeningen te verbeteren.