Column: Ruimte innemen

Auteur: Jente

Mijn moeder heeft me vroeger geprobeerd te leren dat ik de ruimte moet innemen die ik nodig heb. Ze bedoelde dat toen letterlijk, omdat we in Italië op een overvolle ferry waren en ik me aan de kant liet duwen. Maar ook in het algemeen heb ik er altijd moeite mee gehad om voor mezelf op te komen.

Vroeger was dit nooit echt een probleem, omdat andere mensen dit voor me konden doen. Mijn ouders, mijn vrienden. Maar nu ik volwassen ben en op mezelf woon, merk ik hoe moeilijk ik dit nog steeds vind.

Door mijn ME/CVS moet ik soms ruimte innemen die ik eigenlijk niet wil innemen. Ik heb nou eenmaal bepaalde dingen nodig die gezonde mensen niet nodig hebben. Ergens een rij overslaan, een stoel die klaarstaat in een concertzaal, uitstel van een deadline voor mijn studie.

Vaak helpen mensen me graag en krijg ik wat ik nodig heb om ‘mee te doen’. Maar soms, te vaak, willen mensen niet meewerken. En dan moet ik echt voor mezelf opkomen, hoe onnatuurlijk dit ook voelt.

Ik studeer nu al een semester in Dublin en dit gaat tot nu toe best goed. Dit komt grotendeels door het feit dat ik een kamer op de campus van mijn universiteit heb en ik op vijf minuten lopen van al mijn lessen woon. En ook nu past het qua energie maar net.

Ik heb de plek op de campus dus nodig om te kunnen studeren. Maar voor mijn volgende jaren is het de vraag of ik die wel krijg, want mijn universiteit geeft geen voorrang voor kamers op campus aan studenten met beperkingen als ME/CVS.

Er is alleen voorrang voor studenten die een aangepaste kamer nodig hebben, dus bijvoorbeeld mensen die een rolstoel gebruiken. Mijn universiteit vindt dat dit de eerlijkste manier is. Ik heb hier al talloze mensen over gemaild en gesproken en probeer héél erg om voorrang voor mezelf te regelen, want ik wil echt niet stoppen met studeren.

Maar toch voelt het vreselijk om, voor mijn gevoel, hier steeds mensen mee lastig te vallen. Het zou niet zo moeilijk moeten zijn om dingen te krijgen die ik nodig heb. En dit probleem is natuurlijk veel groter dan deze specifieke kwestie bij mijn universiteit.

Alle mensen met een beperking besteden energie aan dit soort dingen. Het uitleggen, het bewijzen, het aandringen. Het is irritant en het is vermoeiend. Ik word er soms een beetje moedeloos van, maar ik merk ook dat ik opstandig word van mijn eigen moedeloosheid.

Ik ga niet stoppen met mailen omdat ik niet serieus wordt genomen, omdat ik mensen niet wil lastigvallen, omdat ik het gevoel heb dat ik irritant wordt gevonden. Zo makkelijk komen ze niet van me af.