Historisch PAIS-Protest: ‘Indrukwekkende statements diep uit het hart’

Zondag 30 november 2025 vond het allereerste PAIS-Protest plaats op het Malieveld in Den Haag. Onze directeur Fred Verdult was erbij: “Wat een indrukwekkende en ontroerende demonstratie!” Dit is zijn persoonlijke verslag van deze historische dag.

Fred: “Allereerst: veel respect voor initiatiefnemer Guus Liebrand, die door ernstige long covid in haar bed leeft en toch samen met haar actiegroep #NietHersteld deze demonstratie perfect heeft georganiseerd! Ze hebben alles op alles gezet om het evenement zo toegankelijk mogelijk te maken. Ik denk niet dat er eerder een demonstratie op het Malieveld was met een rustruimte met bedden en infraroodverwarming. En voor wie niet kon komen, was er een heel goede livestream.”

Gevoel van saamhorigheid

“Er waren naar schatting zo’n 1.000 mensen. Het meest indrukwekkend vond ik alle borden en spandoeken van patiënten, broers, vriendinnen en ga zo maar door met statements diep uit het hart. Al het lijden van patiënten en naasten dat doorgaans onzichtbaar thuis plaatsvindt, was nu zichtbaar. Het gevoel van saamhorigheid was groot.”

“Ik hoorde bij de tientallen vrijwilligers om het op de dag zelf allemaal op rolletjes te laten verlopen. Stuk voor stuk waren de vrijwilligers blij dat ze eindelijk iets praktisch voor hun naaste konden doen.”

Goede gesprekken met de politiek

“De minister van Volksgezondheid was erbij, heel bijzonder natuurlijk. Hij had vrijdag voor de demonstratie een brief aan de Tweede Kamer gestuurd over de stand van zaken met betrekking tot PAIS. Ik heb een goed gesprek gehad met twee Tweede Kamerleden: Julian Bushoff van GroenLinks-PvdA en Ines Kostić van de Partij voor de Dieren. Los van elkaar vertelden ze me: zorg dat jullie zichtbaar blijven; zorg voor reuring. Dat helpt ons om andere partijen achter onze voorstellen voor PAIS mee te krijgen.

Zichtbaarheid

“De demonstratie zelf heeft een enorme bijdrage geleverd aan de zichtbaarheid van PAIS. De dag voor de demonstratie had de Volkskrant een indrukwekkend artikel over ernstige long covid en het tijdschrift De Groene Amsterdammer een zeer gedegen artikel over ME. Op de dag van de demonstratie opende het NOS Journaal ermee en ook RTL Nieuws en het Jeugdjournaal hadden een item. De dag erna stonden er artikelen in dagbladen als de Telegraaf en Trouw. Op de site van PostCovidNL staan veel uitingen op een rij.”

Emoties

“Anil van der Zee is de bekendste en meest invloedrijke ME-activist. In bijna vijftien jaar is hij maar twee keer buiten geweest: om ’s nachts liggend naar een rustiger huis te verhuizen. Na afloop van demonstratie had ik een ontroerend gesprek met Anils beste vriend en mantelzorger Frans. Hier kun je het terugkijken. Vol indrukken en emoties ging ik ’s avonds terug naar huis.”