Column: Identiteit

Auteur: Jente

In juli was het acht jaar geleden dat ik ziek werd. Ik was toen net twaalf, nu ben ik net twintig. En tieners veranderen natuurlijk altijd. Maar ik weet niet wat door mijn ME/CVS komt en wat ook bij een gezonde ik zou horen. En of dat uitmaakt. Ben ik wat ik nu doe? Of wat ik vroeger was? Toen ik nog kon doen wat ik wilde? Ben je iets nog als je er niet op kan handelen?

In theorie ben ik een behulpzaam persoon. In de praktijk betekent dit vaak spullen sjouwen en bukken. Heen en weer lopen, duizeligheid en vermoeidheid. Dingen doen die andere mensen minder kosten en die ik dus meestal niet doe.

Nu helpen mensen mij. Met boodschappen voor me halen, de afwas voor me doen of me heen en weer rijden. Ik maak plannen met iemand en ik wil een rustmoment. Het liefst een plek om plat te kunnen liggen. In de praktijk van mijn leven ben ik hulpbehoevend. Maar ben ik mijn behulpzame kant dan kwijtgeraakt omdat ik er meestal niet naar kan handelen?

Nog een voorbeeld: in theorie ben ik sportief. Voor ik ziek werd, sportte ik vaak en was dat een groot deel van wie ik was. Dat is iets wat ik helemaal kwijt ben geraakt. Iets wat alle vrienden die ik de afgelopen acht jaar heb gemaakt niet van me kennen. Ik laat ze foto’s zien van mezelf op een basketbaltoernooi, een maand voordat ik ziek werd. Kijk. Dit ben ik ook. Nog steeds een beetje, ergens.

In een groep vreemden ging het over sport en was ik de enige die dat niet deed. Ik hoorde mezelf zeggen dat ik gewoon niet sportief ben. Omdat het makkelijker is dan uitleggen dat ik het zo graag zou doen, maar het niet kan. Toch dacht ik: nee, nee. Dat moet ik niet zo zeggen.

Door ME/CVS is er een groot verschil tussen wat ik doe en wat ik wil. Mijn psycholoog verbeterde me een keer toen ik zei dat ik eerder weg wilde bij een feestje. Ze zei dat ik dat niet wilde, maar dat het moest. Door mijn ziekte. Dat is me altijd bijgebleven. Ik wil helpen met afruimen. Ik moet gaan zitten. Ik wil sporten. Ik moet rustig aan doen.

En het is, denk ik – hoe deprimerend ook dat ik niet kan doen wat ik wil -, belangrijk om dat onderscheid te blijven maken. Als wat ik kan doen wordt wie ik ben, laat ik mijn ziekte m’n identiteit afpakken. En hoever sommige dingen ook van de realiteit zijn, wat ik wil hoort ook bij wie ik ben. Dat moet ik niet vergeten.

Writers Project
Jente deed mee met ‘the writers project’, een keuzeoptie voor de MDT (maatschappelijke diensttijd). Zij schrijft nu deze column voor MEdium over haar ervaring met ME/CVS. Juist voor chronisch zieke jongeren is de social challenge van MDT leuk om aan mee te doen. Meer weten? Kijk op mecvs.nl/mdt.

Vergelijkbare berichten