“We moeten stoppen dit ‘moe’ te noemen”

Mensen met ME/CVS lopen al decennia aan tegen ongeloof, onderbehandeling en stigma. Dan voelt deze podcast als een warme, onverwachte erkenning. Luister dus eens naar dit verhaal: De onzichtbare ziekte: Ze moet idioot veel rusten van de serie Uit de Praktijk.

De makers van de podcast – Daan Nieber en medisch specialist Mare Lensvelt – zijn in gesprek met huisarts Jojanneke Kant. Zij vertelt over haar ontmoeting met Sophie. Die ontmoeting verandert haar blik op ME/CVS.

Jojanneke beschrijft hoe ze – zoals zoveel artsen – is opgeleid met de gedachte dat deze ziekte ‘tussen de oren’ zit. Maar bij haar gesprekken met Sophie viel alles op zijn plek. Die stort in en lijdt onder PEM. “We moeten stoppen om dit ‘moe’ te noemen.”

In de podcast beschrijft huisarts Kant POTS en PEM helder en concreet. Hoe zelfs haren wassen of een eenvoudig onderzoek in het ziekenhuis tot diepe terugval kan leiden. Helaas is er decennialang nauwelijks biomedisch onderzoek gedaan. “De ziekte was niet sexy.”

Het verhaal van Sophie is triest, maar herkenbaar. Ze kan haar kinderen niet aankleden, niet alleen met hen thuis zijn. “Een levende dode”, zegt Kant over hoe patiënten dit zelf omschrijven. De vele, vele uren bedrust per dag. De sociale isolatie die hard binnenkomt: vrienden en familie kwijtgeraakt, omdat ze het niet begrijpen. Het gesprek over euthanasie, dat laat zien hoe uitzichtloos de ziekte kan voelen.

De podcast eindigt hoopvol. Kant gelooft in onderzoek, in verandering. Dat kan lang duren, maar is urgent. Zij benadrukt dat er “oneindig veel Sophies” zijn die nog geen juiste begeleiding krijgen.

Medische verhalen

Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met de medische wereld. Soms als patiënt, soms als naaste. Maar wat gebeurt er achter de gesloten deuren van ziekenhuizen en operatiekamers? Wat maken de mensen in de witte jassen iedere dag mee? In deze podcast hoor je échte medische verhalen van achter de schermen: verhalen uit de praktijk.

Dit is een verkorte versie van het verhaal uit ons blad MEdium. Voortaan MEdium lezen? Word dan ook donateur van MECVS Nederland.