Voor mensen in donkere kamers

Waarom social media voor mensen met ME/CVS zoveel meer is dan “online zijn”.

Vandaag is mijn elfde Wereld ME dag met ME/CVS, ook al wist ik die eerste 3 jaar niet eens van het bestaan van deze ziekte. Als ik één ding heb geleerd, is het hoe onvoorspelbaar ME/CVS is. ME/CVS is een ziekte waarbij je wereld steeds kleiner kan worden. Soms zo klein als een stil huis, een donkere kamer en een telefoon als enige verbinding met buiten. Met PEM als een van de belangrijkste symptomen is het voortdurend zoeken naar een fragiele balans tussen wat nog wel kan, en wat je lichaam genadeloos afstraft.

Hoe ME/CVS je lichaam kan afstraffen, weet ik maar al te goed. In het begin kon ik nog redelijk normaal naar school. Zeven jaar later lag ik op een donkere, stille kamer, waar ik twee keer per week even met mijn ouders sprak.

In die tijd was social media mijn verbinding met de buitenwereld. Ik hield ervan om andere mensen avonturen te zien beleven en foto’s te zien delen, helemaal als dit lotgenoten waren. Ik kon me zo goed voorstellen hoe erg zij van alle kleine dingen genoten. Ergens stak het natuurlijk wel dat ik het niet kon doen. Tegelijkertijd was het een herinnering dat de wereld groter was dan de drie muren en het raam met het verduisterende gordijn ervoor waar ik tussen lag.

Langzaam begon het digitale leven door te druppelen in mijn “echte” leven. Vanaf bed deed ik mee met de fantastische Teaparty for ME op Blue Sunday, georganiseerd door Anna Redshaw. Plotseling was ik onderdeel van een gebeurtenis, van een groep mensen die iets deden. Eindelijk voelde ik me geen buitenstaander meer die alleen maar van verre toekeek.

Wat begon als meekijken vanaf de zijlijn, veranderde uiteindelijk in actief deelnemen. Ik kwam een oproep tegen van MECVS Nederland voor een social media beheerder. Ik was geïnteresseerd, maar bang. Elk klein dingetje kon mij immers PEM geven. Kon ik die verantwoordelijkheid wel dragen? Aan de andere kant verlangden mijn hersenen juist naar uitdaging, naar iets om zich in vast te bijten. Ik redeneerde dat als een organisatie mijn situatie begreep, het wel een patiëntenorganisatie voor mijn specifieke ziekte zou zijn. Ik zou het allemaal vanuit bed kunnen doen en ik zat toch al zoveel op social media, dus waarom niet aan de verzendende kant, in plaats van de ontvangende? Ik kon immers altijd stoppen als het toch te veel was. Wie weet waar het me heen leidde.

En wat ben ik blij dat ik de sprong gewaagd heb! De afgelopen vier jaar is er veel gebeurd. Sinds ik ben begonnen heb ik de community op Instagram zien groeien van 35 naar bijna 2000 lotgenoten. Die nummers zijn niet gigantisch, maar het zijn toch bijna 2000 individuen die de pagina die ik beheer het volgen waard vonden. Het zijn juist die individuen die dit werk waardevol maken. Er zijn een aantal regelmatig terugkomende gebruikersnamen die ik herken. Wanneer iemand dan weer eens liket of reageert, denk ik vaak: “Oh hey, leuk je weer te zien.”

Ik denk dat het werk wat ik de afgelopen vier jaar heb gedaan, zeer waardevol is. Mijn ME/CVS is inmiddels minder ernstig dan vroeger, maar ik weet dat er tussen de volgers van de pagina’s tientallen of misschien wel honderden mensen in dezelfde situatie zitten waar ik een paar jaar geleden inzat. Mensen die alleen maar donker kennen. Voor wie social media het enige lijntje naar buiten is. Lotgenoten die misschien niet eens de energie hebben om te liken of reageren — of voor wie dit stuk al te lang is om te lezen. Voor onze lotgenoten is social media misschien wel belangrijker dan voor de meeste andere patiëntengroepen. Veel van ons zijn niet in staat om ergens fysiek bij aanwezig te zijn, veel van ons dreigen te verdwijnen. Door social media kunnen we toch samenkomen en elkaar laten weten dat we er zijn. We worden gezien door elkaar.

Daarom is het ook extra moeilijk voor mij om nu te moeten aankondigen dat ik ga stoppen als vrijwilliger. Ik zou zo graag door willen gaan, iedereen gezien laten voelen, meer dingen organiseren online, de pagina’s door willen laten groeien, verbeteringen doorvoeren, maar dat gaat niet. Ironisch genoeg heb ik de energie niet meer, ook al gaat het nu beter. ME/CVS is onvoorspelbaar en zo ook hoe je je energie moet verdelen wanneer je dit hebt. Ik kan nu mezelf verzorgen, een paar dingen oppakken in mijn huishouden, familie en vrienden zien. Maar daardoor lukt het me niet meer zo actief te zijn op social media.

Ik wil jullie heel erg bedanken voor de afgelopen jaren. Hoewel ik tot nu toe gezichtsloos ben geweest, een connectie is er zeker. Ik wil jullie ook vragen of je iemand bent of kent die geïnteresseerd zou zijn in het medebeheren van onze social-mediapagina’s. Misschien ken je iemand die dit werk kan voortzetten voor al die mensen in de donkere kamers, voor het verspreiden van juiste informatie nu er meer aandacht is in de media, voor lotgenoten en voor jezelf.

Voor vrijblijvende vragen en meer informatie over deze vrijwilligersfunctie kun je hier de vacature bekijken. We kijken graag samen naar wat mogelijk is — én naar wat niet mogelijk is.