Behandeling ME/CVS

In het kort

  • ME/CVS is (vooralsnog) een niet te genezen chronische aandoening
  • Beschikbare behandelingen (binnen de reguliere geneeskunde) richten zich vooral op bestrijding van symptomen en leren leven met de ziekte
  • Er zijn een aantal alternatieve therapievormen/behandelingen die niet (voldoende) wetenschappelijk onderbouwd zijn. Het effect hiervan is wisselend. Overleg altijd met je behandelend arts wanneer je hieraan wilt beginnen.

De behandeling van ME/CVS

ME/CVS is (vooralsnog) een niet te genezen chronische aandoening. Beschikbare behandelingen richten zich dan ook vooral op de bestrijding van symptomen en op het leren leven binnen de grenzen van een nieuwe lichamelijke werkelijkheid. 

De behandeling van ME/CVS is volop in ontwikkeling. Naast dat het lastig is voor patiënten om (tijdig) een diagnose te krijgen, is het ook niet bepaald gemakkelijk om een goede behandeling te vinden. Er zijn in Nederland maar weinig klinieken gespecialiseerd in ME/CVS. 

Twee visies op behandeling

In grote lijnen zijn er twee visies op de behandeling van ME/CVS.  

Een biomedische visie op ME/CVS 

Vanuit deze visie wordt erkend dat ME/CVS een biomedische, lichamelijke aandoening is. De behandeling richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met ME/CVS. Het uitgangspunt is om binnen de beperkingen die ME/CVS aan je lichaam stelt, actief te blijven zonder grenzen te overschrijden. We noemen dit ook wel ‘pacing’.  
Patiënten verschillen in de soort klachten die zij hebben en in de mate waarin ze die ervaren. Het is dan ook belangrijk een behandeling te vinden waarbij je situatie eerst goed in kaart wordt gebracht, voor een aanpak op maat.  

De biomedische visie op ME/CVS past bij het advies van de gezondheidsraad (2018).

Een psychologische visie op ME/CVS 

In deze visie wordt ervan uitgegaan dat ME/CVS vooral een psychische aandoening is. Daarom wordt vaak een combinatie van Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Therapie (GET) aangeboden. Deze behandeling richt zich op anders leren kijken naar je klachten en het op het versterken van je conditie.
Uit meerdere onderzoeken blijkt dat deze benadering schadelijk kan zijn voor ME/CVS-patiënten. Hoewel het niet uitgesloten is dat een enkeling baat heeft bij de combinatie van CGT en GET, wanneer deze echt op maat is en rekening wordt gehouden met inspanningsintolerantie.

De behandeling van ME/CVS in de reguliere geneeskunde

De behandeling van ME/CVS in de reguliere geneeskunde is gebaseerd op methoden en inzichten die wetenschappelijk zijn onderbouwd. In het algemeen lijken ME/CVS-patiënten de beste resultaten te boeken met een combinatie van behandelingen vanuit verschillende vakgebieden, de zogenaamde multidisciplinaire behandeling. Je krijgt dan te maken met meerdere behandelaren, zoals een internist, een (psychosomatisch) fysiotherapeut, een ergotherapeut, een oefentherapeut, een psycholoog en een diëtist. De behandeling van ME/CVS richt zich hierbij onder andere op: 

  • Het leren omgaan met de beperkingen die je hebt; 
  • Omgaan met beperkte energie; 
  • Pijnbestrijding; 
  • Een balans vinden tussen inspanning en ontspanning; 
  • Het voorkomen van een terugval als gevolg van inspanningsintolerantie; 
  • Het aanpakken van eventuele vitaminetekorten; 
  • Je voedingspatroon. 

In veel gevallen bereiken patiënten na een periode van een jaar of twee een stabiele situatie. Zij zijn dan niet genezen, maar voelen zich beter omdat ze hebben geleerd te leven binnen de grenzen die hun lichaam aan hen stelt.

De behandeling van ME/CVS in de alternatieve geneeskunde

Bij alternatieve therapievormen gaat het om de behandeling van ME/CVS die wetenschappelijk niet of onvoldoende onderbouwd zijn. Het effect van deze therapieën is wisselend en in veel gevallen niet blijvend. Alternatieve therapieën kunnen het best gezien worden als aanvullend op reguliere behandeling. Overleg altijd met je behandelend arts wanneer je wilt beginnen aan een alternatieve therapie.  

Alternatieve behandelingen van ME/CVS die regelmatig voorkomen, zijn bijvoorbeeld: 

  • Mindfulness 
    Een training die je kan helpen bij het verbeteren van je geestelijk welzijn. Veel onderzoeken rapporteren over de positieve effecten van mindfulness. 
  • Orthomoleculaire therapie 
    Deze therapie richt zich op het bereiken van een betere balans tussen schadelijke en gezonde voedingsstoffen in je lichaam.  
  • Osteopathie 
    Het gaat hier om een manuele therapie die zich richt op het vinden en behandelen van functiestoornissen van gewrichten, weefsels en bewegingen in het lichaam. 
  • Acupunctuur en shiatsu 
    Deze Chinese geneeswijzen kunnen je helpen bij het verbeteren van energiestromen in het lichaam door het wegnemen van blokkades. Bij shiatsu worden hiervoor geen naalden gebruikt, maar oefent de behandelaar fysieke druk uit. 

Overzicht behandelaren van ME/CVS

Hier vind je een overzicht van behandelaren en klinieken van ME/CVS in Nederland en België. Deze lijst is gratis te downloaden.
Fijn wanneer je ons werk hiervoor wilt ondersteunen met een kleine gift.

Brochure ‘De behandeling van ME/CVS’

Wil je meer weten over de behandeling van ME/CVS? Bestel dan deze brochure en lees meer over onder andere: 

  • reguliere en alternatieve behandelingen; 
  • het vinden van een behandelaar of kliniek; 
  • trainingen die kunnen bijdragen aan verbetering; 
De behandeling van ME/CVS
Bestellen