Hoe wordt de diagnose ME/CVS gesteld?

Er is op dit moment nog geen zogenaamde biomarker (een lichamelijk onderscheidend kenmerk) gevonden waarmee de diagnose ME/CVS kan worden gesteld. Er is niet een bloed- of andere test beschikbaar waarmee ME/CVS kan worden aangetoond. De diagnose van ME/CVS is een zogenaamde uitsluitingsdiagnose. Dit betekent dat bij de diagnose: Andere oorzaken (zoals B12-tekort, depressie, burn-out, vitamine D-tekort enzovoorts) voor de klachten moeten worden uitgesloten. De patiënt moet voldoen aan bepaalde criteria om voor de diagnose in aanmerking te komen. Onder ’ Over ME/CVS – De diagnose van ME/CVS ’ vind je meer informatie. Meer en uitgebreide informatie is ook te vinden in onze brochure ‘De diagnose van ME/CVS’ , die je via onze website kunt bestellen.

Veelgestelde vragen over ME/CVS

Lees voor

Hieronder vind je veelgestelde vragen over ME/CVS. Vind je op deze website geen antwoord op jouw vraag? Neem dan contact op met onze ME/CVS informatielijn. Veel informatie is ook te vinden in onze informatiegidsen ME/CVS.

Een overzicht van veelgestelde vragen over ME/CVS

Ondanks jaren van onderzoek is de precieze oorzaak van ME/CVS nog steeds onbekend. Wat we wel weten is dat een infectie met een virus of bacterie vaak voorafgaat aan het ontstaan van ME/CVS. Er zijn echter ook andere factoren die vooraf kunnen gaan aan het ontstaan, zoals: psychisch of lichamelijk trauma, een ongeluk of operatie en/of een lange periode van overmatige stress.

Op dit moment is ME/CVS een aandoening waarvoor geen genezende behandeling beschikbaar is. De behandeling van ME/CVS richt zich enerzijds op symptoombestrijding en anderzijds op het leren omgaan met de beperkingen die ME/CVS met zich meebrengt.

Een deel van de patiënten verbetert na enige tijd met de juiste behandeling. Tijdige diagnose is hierbij belangrijk. Met name onder jongeren is er een redelijke kans dat de situatie kan verbeteren. De meeste patiënten bereiken een stabiele situatie na een periode van ongeveer twee jaar wanneer zij de juiste behandeling krijgen.

Nee, ME/CVS is geen erfelijke aandoening. Dat wil zeggen dat er in het onderzoek tot nu niet een erfelijke factor is gevonden die als enige bepalend is voor het wel of niet ontwikkelen van ME/CVS. Tegelijk zien we wel af en toe dat meerdere leden van een gezin worden getroffen door de aandoening. Uit onderzoek onder tweelingen blijkt dat een erfelijke factor mede een rol zou kunnen spelen in het ontwikkelen van ME/CVS.

Er is op dit moment nog geen zogenaamde biomarker (een lichamelijk onderscheidend kenmerk) gevonden waarmee de diagnose ME/CVS kan worden gesteld. Er is niet een bloed- of andere test beschikbaar waarmee ME/CVS kan worden aangetoond.

De diagnose van ME/CVS is een zogenaamde uitsluitingsdiagnose. Dit betekent dat bij de diagnose:

Andere oorzaken (zoals B12-tekort, depressie, burn-out, vitamine D-tekort enzovoorts) voor de klachten moeten worden uitgesloten.

De patiënt moet voldoen aan bepaalde criteria om voor de diagnose in aanmerking te komen.

Onder ’Over ME/CVS – De diagnose van ME/CVS’ vind je meer informatie. Meer en uitgebreide informatie is ook te vinden in onze brochure ‘De diagnose van ME/CVS’, die je via onze website kunt bestellen.

Long covid lijkt sterk op ME/CVS en een deel van de patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS en krijgt uiteindelijk deze diagnose ook. Long covid ontstaat na een besmetting met het coronavirus. Ook voor ME/CVS geldt dat de aandoening vaak ontstaat na een bacteriële of virusinfectie. Het klachtenpatroon komt overeen met de klachten die kenmerkend zijn voor ME/CVS, inclusief de zo kenmerkende inspanningsintolerantie (ook wel PEM: Post-Exertionele Malaise).

Long covid is een relatief nieuwe aandoening waar op dit moment nog veel onderzoek naar wordt gedaan. Het is te vroeg om te zeggen dat long covid precies hetzelfde is als ME/CVS, maar veel onderzoeken wijzen wel in die richting.

Nee, ME/CVS is niet besmettelijk. Hoewel ME/CVS vaak ontstaat na een besmetting met een virus of een bacterie, is de aandoening zelf niet overdraagbaar.

Ja, dan kan. ME/CVS is op zich geen reden om niet zwanger te worden. ME/CVS heeft geen invloed op de vruchtbaarheid en de aandoening is niet erfelijk. In veel gevallen ervaren vrouwen tijdens de zwangerschap een verbetering van hun situatie. De keerzijde is dat zij na de bevalling een terugval kunnen ervaren. Wanneer je een andere aandoening hebt in de periode dat je zwanger wilt worden, dan is het raadzaam om je wens even uit te stellen.

Het is raadzaam om voorafgaand aan de zwangerschap alvast na te denken over de periode van zwangerschap zelf en de periode na de bevalling. Denk dan aan het inschakelen van hulp, het tijdig regelen van verlof, hoe organiseer je de (op)voeding van het kind enzovoorts.

In onze brochures ‘Een kinderwens en ME/CVS’ en ‘Praktische problemen oplossen’ vind je uitgebreide informatie die je kan helpen om deze bijzondere periode goed door te komen.

Ja, ME/CVS is een erkende aandoening. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 1969 ME/CVS als ziekte erkend en ook opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziektes (ICD). Ook de Gezondheidsraad erkent de aandoening.

De praktijk is echter weerbarstig. Veel artsen zijn onbekend met de aandoening en wanneer ze er wel bekend mee zijn, dan zijn er nog steeds artsen die de aandoening zien als een psychisch probleem. Ook wanneer je te maken krijgt met arbeidsongeschiktheid, kun je geconfronteerd worden met verzekeringsartsen die ofwel de aandoening niet kennen of deze niet erkennen als fysiologische aandoening.

Dit is een probleem, niet alleen omdat op deze manier geen recht wordt gedaan aan patiënten, maar ook omdat een tijdige juiste diagnose en behandeling hierdoor vaak jaren op zich laten wachten. ME/CVS Nederland spant zich in om door middel van informatievoorziening en lobby deze situatie te verbeteren. Wil je ons hierbij steunen? Word dan donateur.

Nee, ME/CVS is geen psychische aandoening en kan ook niet met psychotherapie worden ‘behandeld’. Hoewel er nog steeds veel onbegrip en gebrek aan kennis is over ME/CVS en de aandoening nog vaak als psychisch wordt gezien, is inmiddels wel duidelijk dat het hier gaat om een biomedische aandoening die meerdere lichaamssystemen raakt.

ME/CVS kan wel leiden tot (ernstige) psychische klachten. De aandoening is voor de meeste mensen levensveranderend. Patiënten zien vaak hun dromen en ambities in rook opgaan. Dit verlies aan perspectief en de wetenschap dat de aandoening chronisch is en (vooralsnog) niet te genezen, kan leiden tot depressieve klachten. Het is belangrijk om hier alert op te zijn en tijdig in actie te komen.

Informatiegidsen

In onze informatiegidsen over ME/CVS gaan we dieper in op zaken als diagnose en behandeling, werk en inkomen, een kinderwens als je ME/CVS hebt, de gevolgen van ME/CVS, praktische hulp bij ME/CVS, jongeren met ME/CVS enzovoorts.

Overzicht van onze ME/CVS-informatiegidsen