Veelgestelde vragen

Een overzicht van de meest gestelde vragen over ME/CVS en de daarbij behorende antwoorden.

Recent hebben wij een samenwerking tussen ME/CVS Stichting Nederland en de Vermoeidheidskliniek bekend gemaakt. Hierop kregen we een aantal vragen om toelichting die we hieronder willen beantwoorden. De vragen en antwoorden zijn genummerd van 1 t/m 8.

Staat uw antwoord er niet bij?

Neem dan gerust contact met ons op.

Hoe en door wie kan de diagnose ME/CVS gesteld worden?

In principe kan elke arts de diagnose ME/CVS stellen, dus ook uw huisarts. Als de betreffende arts de Richtlijn CVS volgt, zal deze eerst diverse andere oorzaken voor uw klachten willen uitsluiten. Als uw arts gespecialiseerd is in ME/CVS, heeft deze waarschijnlijk ook andere manieren om de diagnose te kunnen stellen.

Als u zeker bent van de diagnose ME/CVS, is het aan te raden om u door te laten verwijzen naar een arts die gespecialiseerd is in ME/CVS. Zo bent u verzekerd van een goede behandeling. Lees meer over de diagnose en mogelijke behandelingen.

Word lid/donateur en ontvang gratis onze actuele lijst van behandelaars in Nederland. Geen lid/donateur, maar toch de lijst ontvangen? Bestel de lijst via onze webshop.

Welke ziekten moeten worden uitgesloten?

Hier is geen eenduidig antwoord op te geven, omdat dit afhangt van de specifieke klachten die de betreffende patiënt heeft. Doorgaans zullen artsen eerst relatief vaak voorkomende aandoeningen als bloedarmoede, infecties, suikerziekte, (bij-)nierziekten en stofwisselingsziekten als schildklierziekte, willen uitsluiten. Afhankelijk van de uitkomsten van deze onderzoeken wil de arts mogelijk ook nog andere ziekten uitsluiten. Lees meer over de diagnose.

Waar vind ik een ME/CVS-vriendelijke arts?

Word lid/donateur en ontvang gratis onze actuele lijst van behandelaars in Nederland. Geen lid/donateur, maar toch de lijst ontvangen? Bestel de lijst via onze webshop.

Is ME/CVS besmettelijk?

Nee, er zijn geen aanwijzingen dat ME/CVS besmettelijk is.

Is ME/CVS erfelijk?

Resultaten van verschillende (Amerikaanse) onderzoeken wijzen erop dat bij het ontstaan van ME/CVS erfelijke factoren een rol zouden kunnen spelen. Feit is dat in sommige families ME/CVS vaker voorkomt.

Kun je volledig herstellen van ME/CVS?

Het zeer beperkte onderzoek lijkt erop te wijzen dat hooguit 5 tot 10% van de mensen met ME/CVS spontaan zo ver herstelt dat zij weer functioneren zoals voor ze ziek werden. Bij kinderen en jongeren lijken de herstelpercentages hoger te liggen.

De Britse dr. Charles Shepherd heeft 14 onderzoeken geanalyseerd en concludeert het volgende: doorgaans ontwikkelt ME/CVS tot een chronische en (zeer) invaliderende ziekte. 37% van de patiënten bij wie de ziekte tijdig vastgesteld wordt, herstelt uiteindelijk redelijk. D.w.z. na enkele jaren en voor ongeveer 80%. Een klein deel van deze groep (7%) kan volledig herstellen.
Shepherds bevindingen bevindingen en conclusies staan beschreven in het rapport “ME/CVS/PVVS: een verkenning van de belangrijkste klinische aspecten”. Dit is te bestellen via onze webshop.

Hoe langer een ME/CVS-patiënt ziek is, hoe kleiner de kans op herstel wordt. Ook daarom is het zo belangrijk dat mensen met ME/CVS zo snel mogelijk de juiste diagnose krijgen.

Is ME/CVS een erkende ziekte?

Ja, de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 1969 ME/CVS als ziekte erkend en ook opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziektes (ICD). Enkele jaren later heeft ook de Nederlandse overheid ME/CVS erkend. In 1999 is ME/CVS door Nederland erkend als medisch arbeidsongeschiktheidscriterium, wat wettelijk is vastgelegd in een Algemene Maatregel van Bestuur.

Toch accepteren niet alle artsen de diagnose ME/CVS, omdat er (nog) geen onderzoek bestaat waarmee ME/CVS eenduidig aangetoond kan worden. De Richtlijn CVS werkt dit helaas in de hand, omdat deze richtlijn ervan uitgaat dat ME/CVS een uitsluitingsdiagnose voor een psychosomatische aandoening is.

Veel keuringsartsen kijken vooral naar (de mate van) arbeidsongeschiktheid, en zijn dus niet zozeer geïnteresseerd in een medische diagnose.

Lees meer in onze Beleidsvisie_ME_in_Nederland_ME_CVS_Stichting.

Is bewegen goed bij ME/CVS?

Bewegen is voor ieder mens van essentieel belang, ook als u ME/CVS heeft. Ons lichaam heeft beweging nodig om gezond te blijven. Veel mensen met ME/CVS hebben echter last van inspanningsintolerantie. Daarom is het belangrijk dat u verantwoord beweegt, afgestemd op wat uw lichaam aankan.

Het vinden van een goede balans zijn tussen de tegenstrijdige belangen van uw lichaam is niet eenvoudig. Het gebeurt regelmatig dat mensen met ME/CVS stoppen met bewegen of juist te veel bewegen. Het is aan te raden om een passend en draaglijk evenwicht te zoeken. Deskundige ondersteuning, bijvoorbeeld door een fysiotherapeut, kan hierbij nuttig zijn.

Helpt een dieet?

Over het nut van een dieet zijn de meningen zeer verdeeld. Sommige mensen met ME/CVS zweren erbij, anderen eten zoals ze altijd deden. In elk geval bestaat er geen dieet dat voor alle ME/CVS-patiënten geschikt is.

Het is altijd zinvol om de algemene richtlijnen voor gezonde voeding en gezond leven in acht te nemen. Zeker voor mensen met ME/CVS, wiens gezondheid verminderd is, is het belangrijk om zo gezond mogelijk te leven. Dus vermijd zaken als roken en te veel alcohol. Eet voldoende en gevarieerd volgens de richtlijnen van het Voedingscentrum.

Waarom geen suiker wanneer de bloedsuikerspiegel (te) laag is?

Snelle suikers zorgen voor een snelle verhoging van de bloedsuikerspiegel. Het lichaam reageert hierop met de aanmaak van hormonen, die de bloedsuikerspiegel weer sterk omlaag brengen. Hierdoor kan men weer dezelfde symptomen van vermoeidheid e.d. krijgen, etc.

Veel behandelaars adviseren daarom om iets te eten, wat juist langzaam in de darmen wordt afgebroken, zodat de bloedsuikerspiegel geleidelijker stijgt. Denk hierbij aan voedsel met zogenaamde complexe koolhydraten, zoals brood, rijst, banaan en aardappel.

1. Waarom zijn jullie de samenwerking met de Vermoeidheidskliniek aangegaan?

De Vermoeidheidskliniek is de grootste gespecialiseerde kliniek voor behandeling van ME/CVS in Nederland. De kliniek groeit hard en is van plan om meer locaties te openen. Als grootste patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS wilden wij vanuit het patiëntenperspectief een vinger aan de pols houden bij het beleid van de Vermoeidheidskliniek.

2. De Vermoeidheidskliniek hanteert een multidisciplinaire aanpak. Wat vindt de ME/CVS Stichting ervan?

We zijn niet tegen deze aanpak. Het is een aanpak, zoals er meer zijn. Het is duidelijk dat er veel patiënten zijn die baat hebben van deze aanpak en dat vinden wij belangrijk. Maar uiteraard zijn er ook mensen voor die deze aanpak niet werkt. Dat weet de Vermoeidheidskliniek natuurlijk ook en waar nodig zullen wij ze hierop attenderen.

3. De Vermoeidheidskliniek heeft een individuele benadering voor ME/CVS-patiënten. Hoe staat de stichting daar tegenover?

ME/CVS is een chronische multisysteemziekte die allerlei verstoringen in het lichaam veroorzaakt. Bij ieder patiënt uit de ziekte zich anders. Er zijn zowel verschillende symptomen als verschillende gradaties. Een eenduidige marker voor de ziekte is er nog niet. Echte genezing dus ook niet. Je kan wel de symptomen bestrijden en proberen te reduceren. Dat vraagt om maatwerk per patiënt.

4. Jullie hanteren het aantal van 80.000 ME/CVS-patiënten in Nederland. Hoe komt dit cijfer tot stand? Welke cijfers hanteert de Vermoeidheidskliniek?

Wij prefereren de IOM-criteria voor afbakening van de ziekte conform de adviezen van de Gezondheidsraad. Gerelateerd aan de grote IOM-studie uit USA komen we zo aan 40 tot 120 duizend ME/CVS-patiënten in Nederland. Bij een voorzichtige schatting dus op 80 duizend. De Vermoeidheidskliniek hanteert overigens op basis van eigen inzichten min of meer dezelfde aantallen.

5. Waarom bakenen jullie de ziekte niet af volgens strengere criteria?

Als Stichting ME/CVS denken we inclusief. Iedereen met ME/CVS heeft recht op passende zorg en vertegenwoordiging door een patiëntenorganisatie. Wij bieden die vertegenwoordiging en laten niemand vanwege een (te) nauwe afbakening van de ziekte in de kou staan. Indien wij dit zouden doen zouden wij mensen die zorg zouden onthouden en daarmee niet ethisch en niet verantwoord bezig zijn.

6. Werken jullie exclusief samen met de Vermoeidheidskliniek?

Nee. We werken incidenteel al jaren samen met de meeste partijen die bij behandeling van ME/CVS betrokken zijn. Zo hebben we al jaren een informele lijn naar het CVS Medisch Centrum in Amsterdam waar we bij specifieke vragen van onze achterban terecht kunnen. Dat was overigens ook al jaren het geval met de Vermoeidheidskliniek. Als stichting willen we gewoon een breed en professioneel medisch adviesteam ter beschikking hebben om onze achterban optimaal te kunnen bedienen.

7. Komen er straks nog meer van dergelijke samenwerkingsverbanden?

We sluiten dit niet uit. Integendeel. We staan open voor betere samenwerking. Maar er zijn op dit moment geen concrete plannen voor meer samenwerkingsovereenkomsten.

8. Zijn jullie nog wel onafhankelijk na deze samenwerking met de Vermoeidheidskliniek?

Ja, absoluut. Beide partijen blijven volledig onafhankelijk van elkaar en beiden zijn vrij om meer van degelijke overeenkomsten met anderen aan te gaan. Wat we samen willen bereiken is van elkaar leren en elkaar helpen om betere zorg voor ME/CVS-patiënten te bereiken. Als de Vermoeidheidskliniek nieuwe inzichten hiervoor heeft zal zij deze met ons delen en omgekeerd zullen we ook niet schromen om eventuele kritiek over methodes aan de kliniek te melden zodat zij er beter van kan worden.