Nieuws

Hieronder delen we graag het laatste nieuws met je op het gebied van ME/CVS en onze stichting.

Hoe pakt jouw aandoening dagelijks voor je uit?

Een nieuwe manier om persoonlijke gevolgen van een ziekte te beschrijven Veel mensen met een beperking of chronische ziekte lopen aan tegen het medisch label…

Grote genetische studie van ME/CVS

DecodeME voert community rekrutering uit voor een grote genetische studie van ME/CVS DecodeME is een samenwerking tussen mensen die zelf de ziekte ME/CVS hebben en…

Zorg gemeenten voor mensen met levenslange beperking moet beter

Langdurige beschikkingen moeten voor deze doelgroep de norm worden. De Wmo-zorg voor mensen met een levenslange beperking moet beter. De onlangs naar de Tweede Kamer…

Laat vernietigend rapport over ontwrichtend overheidsbeleid niet in de la verdwijnen

Hoe kan het toch dat zo veel burgers in de knel komen door wet- en regelgeving die bedoeld zijn om hen te ondersteunen? Pieter Omtzigt…

Nieuwe brochures ME/CVS

Ze zijn er! Vanaf vandaag zijn de nieuwe brochures over ME/CVS beschikbaar via onze webshop. Bij elk van deze brochure hoort ook vrij toegankelijke online informatie….

Column Jente: ‘Erkenning’

Auteur: Jente Erkenning Elf maanden geleden viel m’n diagnose op de deurmat. De foto van de brief staat nog altijd trots op m’n telefoon en…

Verzoek patiëntenorganisaties aan CVS/ME Medisch Centrum vanwege grensoverschrijdend gedrag

10 juni 2022 Als ME/CVS-patiëntenorganisaties zijn wij erg geschrokken van de publicatie van 4 juni in de Volkskrant met de titel ‘Ze moest dit ook maar…

De Participatiewet is voor mensen met een chronische ziekte niet passend

Maandag gaat Illya Soffer optreden in de Ronde Tafel om te pleiten voor een betere behandeling van chronisch zieken in de bijstand. De Participatiewet is…

Zelfde lot voor mensen met long Covid als mensen met ME/CVS?

Kamervragen van het lid Van Kent (SP) over problemen die mensen met long Covid ervaren met onder andere het UWV. Hier kun je de reactie van…