Indrukwekkende PAIS-bijeenkomst in Nieuwspoort
Een persoonlijk verslag van Theo Kuiphof
Op 3 juni 2024 was in Den Haag de PAIS-bijeenkomst “Wij willen weer meetellen!” Vijftien organisaties kwamen daar bijeen om te pleiten voor een registratiesysteem voor patiënten.
Een registratiesysteem voor patiënten is van groot belang:
- Het zorgt voor herkenning bij bijvoorbeeld beleidsmakers, leerplichtambtenaren, UWV en andere instanties.
- Het zorgt voor betere informatie voor zorgverleners en dus betere zorg.
- Het maakt het makkelijker wetenschappelijk onderzoek met grote patiëntengroepen en klinische controlegroepen op te zetten.
Dit alles werd overtuigend geïllustreerd aan de hand van het succesvolle HIV-registratiesysteem.
Long-covidklinieken
Zelf heb ik daarnaast gepleit dat de long-covidklinieken die nu opgezet worden vanaf het begin ook patiënten met ME/CVS en andere PAIS toelaten. Dit werd met instemming begroet.
Stimulerend
Voor mij was het heel stimulerend om met zo veel mensen van verschillende achtergronden samen te komen, strijdend voor een gezamenlijk doel. Met tal van herkenbare verhalen van patiënten, die soms hartverscheurend binnenkwamen.
Goede samenwerking
De dag was perfect georganiseerd door Fred Verdult (directeur Lymefonds) en Julian Bushoff (lid Tweede Kamer). Ook de andere aanwezige parlementariërs zeiden aan het eind onder de indruk te zijn van alle bijdragen en van de goede samenwerking tussen de organisaties. Nu ligt de bal bij de politiek. Dankzij alle sprekers en filmpjes is dit een bal geworden die vol in het zicht ligt.
Delen via: