Hoe pakt jouw aandoening dagelijks voor je uit?

Een nieuwe manier om persoonlijke gevolgen van een ziekte te beschrijven

Veel mensen met een beperking of chronische ziekte lopen aan tegen het medisch label dat ze hebben gekregen. Van wat de beperking of aandoening betekent voor het dagelijks functioneren, hebben zorgverleners en indicatiestellers vaak geen idee. Dat betekent dat patiënten dit keer op keer weer moeten uitleggen. Maar er gloort hoop aan de horizon.

De zorg is sterk gericht op het stellen van de juiste diagnose en het doen van medische ingrepen en behandelingen. Voor het vastleggen van medische gegevens zijn internationaal erkende codes in gebruik. Dat maakt het voor (para)medici makkelijk om met elkaar over patiënten te communiceren.

Mensen met een beperking en chronisch zieken weten dat dit medisch model maar zeer ten dele hun gezondheidssituatie beschrijft. Dit systeem laat namelijk buiten beschouwing hoe iemand in het dagelijks leven functioneert. Antwoorden op vragen als ‘Wat kan iemand wel en niet?’ en ‘Welke factoren zijn daarbij helpend of belemmerend?’ geeft dit systeem niet. Maar er bestaat een methode waarmee heel precies kan worden beschreven welke problemen iemand met een beperking in het dagelijks functioneren ondervindt.

ICF geeft wel antwoorden

ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) is een internationaal gehanteerde methodiek waarmee het dagelijks leven met een aandoening goed in kaart te brengen is. Het systeem bestaat uit codes waarmee heel precies kan worden beschreven waar iemand in het dagelijks leven tegenaan loopt.

De ICF is als het ware een standaardtaal om iemands functioneren te beschrijven. Met ICF kan bijvoorbeeld het volgende worden beschreven:

• Wat de persoon mentaal of fysiek mankeert.
• Wat voor dagelijkse activiteiten iemand (nog) zelf kan doen, al dan niet met een hulpmiddel. Het gaat dat om activiteiten als: zitten, boodschappen doen, schoonmaken, beslissingen nemen etc.
• In welke mate iemand deelneemt aan het maatschappelijk leven. Dan gaat het bijvoorbeeld om: mobiliteit, een eigen huishouden hebben, al dan niet betaald werken etc.

Verder kunnen met ICF ook nog externe en persoonlijke factoren worden onderscheiden die het functioneren beïnvloeden. Denk bijvoorbeeld aan: het al dan niet hebben van een aangepaste woning, steun van familie of vriendenkring, discriminatie en uitsluiting en leefstijl.

De taal van een sociaal model

ICF kijkt dus naar veel meer factoren dan de aandoening alleen. Het maakt zichtbaar wat gunstige of beperkende factoren zijn in de fysieke en sociale omgeving. ICF is eigenlijk de (code)taal van een sociaal model en zou daarom een goede aanvulling zijn op het medische model – en de daarbij horende codes – waarmee veel medici en hulpverleners nu werken. Met andere woorden: ICF maakt het mogelijk om het sociaal model en het medische model met elkaar te verbinden.

ICF in Nederland

ICF wordt in Nederland maar mondjesmaat ingezet. Iemand die daar verandering in wil brengen is Liesbeth Siderius, arts en voorzitter van de Stichting Schwachman Syndroom Support Holland. Zij ziet ongekende mogelijkheden voor ICF. Zeker voor mensen met een zeer zeldzame aandoening, zoals het Schwachman Syndroom: “Een arts weet misschien wat de aandoening is, maar weet niks van de consequenties voor het dagelijks leven. Met ICF kan je heel precies aangeven waar je mee zit.”

Nut voor gezondheidsonderzoek

ICF kan dus gebruikt worden om op individueel niveau te kijken wat iemand nodig heeft. Daarnaast kan de methode van groot nut zijn voor allerlei vormen van gezondheidsonderzoek. Je kunt met ICF volgens Siderius een schat aan gegevens ophalen, omdat het zichtbaar maakt waar mensen in het dagelijks leven tegenaan lopen. Die gegevens betreffen bijvoorbeeld: meedoen in het algemeen, arbeidsparticipatie, het kunnen krijgen van een hypotheek, de werkzaamheid van bepaalde medicijnen en de onwetendheid bij hulpverleners.

Het internationale belang

Verder kan ICF – omdat het een internationaal erkende en gebruikte taal is – ook worden gebruikt om internationaal onderzoek te doen en vergelijkingen tussen landen te maken. “Voor zeldzame ziekten levert dat heel veel op. Je wil heel graag de situatie van mensen hier vergelijken met die in andere landen.”, aldus Siderius.

Zelf het heft in handen nemen

Liesbeth Siderius zegt dat ICF een ‘patient included’ methode is waar patiënten nauw bij betrokken zijn. Ze zou het liefst willen dat mensen met een beperking ICF gaan gebruiken om zelf de consequenties van hun aandoening te beschrijven. Die gegevens zouden ze dan moeten gaan bijhouden in hun persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO), waarin de medische gegevens staan van bijvoorbeeld huisarts, specialist en apotheker. Siderius: “Het bijzondere is dat mensen dan zelf kunnen aangeven waar ze last van hebben en ook waarmee ze geholpen kunnen worden. Je krijgt dan een heel compleet beeld.”

Siderius ziet voor zich dat mensen in de toekomst ICF-codes sturen naar hulpverleners en indicatiestellers en dat dit leidt tot zorg en indicaties die werkelijk op maat zijn. ICF kan echter breder ingezet worden; bijvoorbeeld in het contact met het UWV. Siderius: “Neem Schwachman. Dat is een heel zeldzaam syndroom. Nu moeten mensen steeds opnieuw uitleggen wat het is en welke consequenties het heeft. Dat hoeft dan niet meer.”

Toekomstmuziek

Dit alles is echter nog toekomstmuziek want de persoonlijke gezondheidsomgeving is nog in ontwikkeling en breed gebruik van ICF moet nog van de grond komen. Bovendien is de opzet van ICF nu nog te specialistisch om door leken te gebruiken.De Stichting Schachman Syndroom heeft zich daardoor echter niet laten ontmoedigen en heeft onlangs een pilot met ICF gedaan. Hiervoor zijn vragen uit de ICF die relevant zijn voor mensen met Schwachman geselecteerd en van uitleg voorzien. Deze vragen zijn vervolgens ingevuld door een aantal mensen met dit syndroom en deze mensen zijn daar later ook nog over geïnterviewd.

Zelfs voor Siderius waren een aantal uitkomsten nog verrassend: “Zo was het opvallend dat mensen aangeven dat ze het meest last hebben van vermoeidheid, meer eigenlijk dan van andere symptomen. Interessant was ook dat mensen lieten weten dat autorijden lastig is, maar dat het met een automaat wel goed te doen is. Dus ook oplossingen worden zichtbaar.”

Zelf nu ICF uitproberen?

Siderius is ervan overtuigd dat ook andere mensen met een beperking – zoals ME/CVS-patiënten [red.] – profijt kunnen hebben van het gebruik van ICF. Om dat zichtbaar te maken, wil ze de komende tijd mensen met een beperking of een chronische ziekte de mogelijkheid bieden om ICF te gebruiken. Ze gaan dan vragen uit de ICF invullen en krijgen daarna nog een interview met een onderzoeker. Wil je hieraan meedoen? Stuur dan een e-mail aan Liesbeth Siderius via e.siderius@kpnplanet.nl.

Door mee te doen krijg je een goed overzicht van de gevolgen van je beperking of aandoening voor je functioneren en de factoren die jouw functioneren positief of negatief beïnvloeden. Dat kan je helpen in het gesprek met artsen of hulpverleners. Verder help je mee aan het breder inzetbaar maken van ICF.

Bron: iederin.nl/eindelijk-een-manier-om-te-laten-zien-hoe-jouw-ziekte-bij-jou-uitpakt/