Ontwikkeling van richtlijn ME/CVS in volle gang

Om te zorgen dat ME/CVS-patiënten betere zorg krijgen, komt er een nieuwe richtlijn ME/CVS. De ‘richtlijnwerkgroep ME/CVS’ werkt al langere tijd op een constructieve manier aan de ontwikkeling hiervan. In een nieuwsbericht maken zij nu meer bekend over de samenstelling van de werkgroep en de voortgang van het werk.

De drie samenwerkende patiëntenorganisaties (MECVS Nederland, ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) zijn nauw betrokken bij de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn. Zij hebben samen drie patiëntenvertegenwoordigers afgevaardigd die deel uitmaken van de richtlijnwerkgroep. Daarnaast ondersteunt een vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie Nederland de patiënteninbreng in de werkgroep. De invloed van de patiëntenorganisaties op de samenstelling van de werkgroep was beperkt.

Verenigingen van zorgverleners

Naast de patiëntenorganisaties zijn ook wetenschappelijke verenigingen van zorgverleners uitgenodigd om bij te dragen aan de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS. Het Zorginstituut had daarvoor al eerder alle verenigingen benaderd die betrokken waren bij de inmiddels verouderde CBO-richtlijn CVS uit 2013. Daarnaast zijn nog enkele andere verenigingen van zorgverleners uitgenodigd, mede op voorstel van de patiëntenorganisaties. Iedere organisatie bepaalde zelf of zij wilde deelnemen en zo ja, welke vertegenwoordigers zij afvaardigden.

Openbaarmaking samenstelling werkgroep en belangenverklaringen

De belangen van alle leden van de richtlijnwerkgroep zijn geïnventariseerd en beoordeeld door een onafhankelijk adviesorgaan van de Federatie Medisch Specialisten. Om transparantie te garanderen, besloot de werkgroep de namen en belangenverklaringen van de deelnemers via een nieuwsbericht openbaar te maken. De belangenverklaringen kunnen worden opgevraagd bij het Kennisinstituut van de Federatie van Medisch Specialisten.

MECVS Nederland
ME/cvs Vereniging
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid