ME/CVS-patiënten in de problemen door werkwijze UWV
UWV opnieuw aangesproken op misstanden bij keuringen
Verzekeringsartsen van het UWV begrijpen vaak niet de beperkingen waar ME/CVS-patiënten mee te maken krijgen. Of zij weigeren deze beperkingen te erkennen. Dit blijkt uit een nieuw rapport (pdf) van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Bizar omdat de Gezondheidsraad dit al in 2018 constateerde en advies uitbracht.
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft met een nieuw onderzoek onder ME/CVS-patiënten opnieuw duidelijk gemaakt wat de problemen zijn die mensen met ME/CVS ervaren wanneer zij een arbeidsongeschiktheidskeuring moeten ondergaan.
De media hebben dit goed opgepikt en dat zou een begin kunnen zijn van een verandering die eigenlijk al jaren geleden zou moeten zijn ingezet.
Een loterij met weinig kansen
Patiënten die wel een arbeidsongeschiktheidsuitkering krijgen ervaren dat vaak als een ‘lot uit de loterij’ en hebben dat regelmatig via bezwaar- en beroepsprocedures moeten bevechten. Laten we daarbij niet vergeten dat veel patiënten niet eens in staat zijn om bezwaar te maken omdat de inspanning die dat vraagt voor velen niet is op te brengen. Alleen dat al zou voldoende reden moeten zijn voor het UWV om haar werkwijze te verbeteren.
Weerstand en gebrek aan kennis
We zijn benieuwd naar het vervolg, al geeft de uitspraak van een bestuurslid van het UWV weinig reden tot optimisme. Zij sprak van een ‘toeloop’ van 100 patiënten per jaar. Hoewel cijfers door ons moeilijk te geven zijn, lijkt het zeer onwaarschijnlijk dat het om zo’n kleine groep gaat. Zeker in de wetenschap dat de afgelopen jaren de toestroom van mensen met post-COVID groot is geweest. Een deel van deze groep heeft inmiddels immers ook de diagnose ME/CVS. Daarbij komt dan nog een groep die het maar niet lukt om de juiste diagnose te krijgen. Zie ook hieronder ‘Om hoeveel patiënten het volgens het UWV gaat.’
Het probleem zit vooral bij individuele verzekeringsartsen. Op papier lijkt men gewillig en vol goede bedoelingen. De praktijk is echter een stuk weerbarstiger. Al direct na het rapport van de Gezondheidsraad in 2018 heeft deze groep artsen adviezen over hoe om te gaan met mensen met ME/CVS (geen inspanningsverplichting) naast zich neergelegd. Onze oproep aan het UWV is dan ook om alle verzekeringsartsen aanvullend op te leiden en hen te doordringen van de specifieke situatie waar mensen met ME/CVS in verkeren.
Reactie UWV
Inmiddels heeft het UWV gereageerd op de publicatie van het rapport van de Steungroep. Wanneer we dat lezen, dan lezen we weinig nieuws. Een reactie als “Bij de beoordeling wordt altijd gekeken naar de persoonlijke situatie en omstandigheden […] met oog voor de menselijke maat” is waarschijnlijk iets waar ME/CVS-patiënten zich niet in herkennen, ondergetekende in elk geval niet. En “Wie het niet eens is met een sociaal-medische beoordeling kan in bezwaar en wordt dan opnieuw onafhankelijk beoordeeld” toont vooral aan hoe weinig kennis en begrip er is bij het UWV over de ernst van de aandoening ME/CVS en hoezeer het UWV niet begrijpt dat de ervaringen van patiënten met het UWV soms ronduit traumatisch zijn.
Om hoeveel patiënten het volgens het UWV gaat
Als laatste spreekt het UWV over een toestroom van 250 patiënten met ME/CVS in de jaren 2020-2022. Wij zijn benieuwd naar de onderbouwing van dit getal, vooral omdat dit aantal erg onwaarschijnlijk is, net als het eerder genoemde getal van 100 patiënten. Voor 2022 rapporteert het UWV dat er 2.610 WIA-aanvragen zijn gedaan gerelateerd aan post-COVID. Een relatief groot deel van de mensen met post-COVID heeft ofwel verschijnselen van ME/CVS zonder diagnose of eveneens de diagnose ME/CVS.
In een publicatie van de Vermoeidheidkliniek wordt gesteld: “Uit onderzoek blijkt dat er in Nederland naar schatting 440.000 mensen aan post-COVID lijden. Bij maar liefst 90.000 daarvan wordt een ernstig, op ME/CVS lijkend beeld gezien.” Het gaat nog steeds om schattingen, maar laten we voorzichtig concluderen dat het om 10% gaat met de diagnose ME/CVS of verschijnselen die daarop lijken. Dan zouden zich in 2022 alleen al 261 mensen met ME/CVS moeten hebben gemeld (10% van 2.610). Het blijft werken met de natte vinger, maar het aantal van 250 ME/CVS-patiënten over een periode van drie jaar lijkt erg onwaarschijnlijk.
Voorzichtig optimisme
We zijn voorzichtig in ons optimisme. Al in 2018 was er een onderzoek naar de praktijk van het keuren van mensen met ME/CVS. Veel van wat toen in dit gezamenlijke onderzoek van drie patiëntenorganisaties (waaronder MECVS Nederland) werd geconstateerd, is nog steeds niet veranderd. De signalen zijn echter zo duidelijk dat het UWV er wat ons betreft niet meer omheen kan om de problemen op te lossen.
Het UWV heeft toegezegd om met de Steungroep in overleg te gaan en nog eens opnieuw te kijken naar de 59 ‘gevallen’ die in het onderzoeksrapport worden besproken. Hopelijk is dit de basis voor verbeteringen die al jaren zijn uitgebleven. We sluiten ons aan bij de voorlopige conclusie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: “Eerst zien en dan pas geloven.”
Gerelateerde links
- Het verhaal van Marieke Suur
- Onderzoek werkwijze UWV 2018 (PDF)
- ‘UWV wil aan bed gebonden ME-patiënten laten werken’ (NOS 24 januari 2024)
- Onderzoeksrapport Steungroep ME en Arbeidsongeschikheid 2024 (PDF)
- Reactie UWV op het rapport van de Steungroep
Bronnen
Foto: Pixabay/herbinisaac
Tekst: John Mulder
Delen via: