Column: Baat het niet, dan…

Toen in 2020 de lockdown begon, stopten mijn behandelingen allemaal. Ik was weggegaan bij mijn psycholoog, m’n fysiotherapie viel stil, en er stond geen nieuwe afspraak met mijn neuroloog.

Toen ik ziek werd in 2017 was ik net twaalf en sindsdien ben ik, zonder erbij na te denken, van de ene in de andere behandeling gedoken. Wanhopig om beter te worden. Nu was ik vijftien en kon ik de balans opmaken. Ik had heel, heel veel energie en tijd gestoken in therapieën en behandelingen die me vrijwel niets hadden geholpen. En daar had ik eigenlijk, merkte ik toen, niet meer zo’n zin in.

Al is er niet één duidelijk medicijn voor ME, het lijkt alsof er eindeloze mogelijkheden van behandelingen of medicatie zijn die anderen een beetje of zelfs heel veel geholpen hebben. En het voelt raar om niet elke mogelijkheid met beide handen aan te grijpen. Als ik niet altijd mijn uiterste best doe om beter te worden, betekent dat dan niet dat ik ervoor kies om ziek te zijn? Dat klinkt misschien belachelijk, maar ik heb dat niet zelf bedacht.

In 2018 kreeg ik de diagnose SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten), en leek het mijn arts een goed idee als ik in behandeling ging bij een psycholoog. Mijn eerste psycholoog deed haar best me te helpen. Maar toen zij een andere baan kreeg, kreeg ik een tweede psycholoog. Ik denk dat die geloofde dat ik ziek wilde zijn.

Ze leek vooral haar best te doen om mij een schuldgevoel aan te praten. En dat is haar, ondanks dat ik weet dat ze het verkeerd had, vrij goed gelukt. En nu, jaren en nog een goede psycholoog later, denk ik dat dat toch een beetje is blijven hangen.

Rationeel weet ik dat het onzin is, dat schuldgevoel. Ik wil niet ziek zijn en eigenlijk alles wat ik probeerde om beter te worden, werkte toch niet. Toch begon ik, ruim een jaar na de eerste lockdown, weer voorzichtig met wat behandelingen proberen.

Dingen die ik secuur had uitgezocht, waarvan ik geloofde dat het me zou kunnen helpen. SSRI (1) omdat het veel mensen met post-covid lijkt te helpen, en LDN (2) omdat het bij de Vermoeidheidkliniek gebruikt wordt. Allebei zorgden voor veel bijwerkingen, en hielpen niet.

Ik leer steeds beter dat het ook goed is om niet alles te proberen, al is dat voor gezonde mensen misschien lastig te begrijpen. Behandelingen uitzoeken en uitproberen kost energie, zeker als ze niet werken. Ik vind het best logisch dat ik daar soms klaar mee ben. En meestal voel ik me minder ziek als ik niet de hele tijd tevergeefs probeer om beter te worden.

1. SSRI medicatie, een bepaald type anti-depressivum, wordt off-label gebruikt ter verlichting van longcovid-klachten.

2. LDN staat voor Low Dose Naltrexon. Naltrexon is een ontwenningsmiddel dat in lage doses klachten zou verminderen bij ME/CVS.

Auteur: Jente

Writers Project
Jente deed mee met ‘the writers project’, een keuzeoptie voor de MDT (maatschappelijke diensttijd). Zij schrijft nu deze column voor MEdium over haar ervaring met ME/CVS. Juist voor chronisch zieke jongeren is de social challenge van MDT leuk om aan mee te doen. Meer weten? Kijk op mecvs.nl/mdt.

Vergelijkbare berichten