Een geliefde met ME/CVS: ‘We zijn veel dichter bij elkaar gekomen’

Gibran is getrouwd met Vera die ME/CVS heeft. “Er zijn momenten van boosheid, verdriet, maar ook van heel weinig voelen en gewoon weer door willen gaan.” Welke impact heeft de ziekte op je omgeving? Gibran licht een tipje van de sluier op.

“We hebben het fijn met elkaar en genieten van de kleine dingen, zoals samen een serie kijken of een wandelingetje met de rolstoel door het bos naast ons huis”, vertelt Gibran. Hij woont samen met Vera die ME/CVS heeft en hun bejaarde kat, Lemon. 

De ziekte van Vera heeft invloed op hun hele leven, bevestigt Gibran. “Over elk klein dingetje moeten wij nadenken of en wanneer dit kan, en hoe. De spontaniteit is van veel dingen af en elke dag is weer anders. Soms kunnen we samen iets ondernemen, een andere keer gaat het niet.”

Heeft de ziekte ook mooie dingen gebracht?
“Zeker, we zijn veel dichter bij elkaar gekomen sinds het slechter gaat met Vera. Haar ziekte brengt moeilijke onderwerpen met zich mee waar je toch met elkaar over moet praten. Het klinkt tegenstrijdig, maar doordat wij ons gevoel heel duidelijk uitspreken, is onze band samen veel sterker geworden.”

Is ME/CVS altijd aanwezig?
“Meestal wel. Heel soms ook niet. Laatst zijn we weer eens samen uit eten geweest. Een etentje waarop we ons wekenlang hebben voorbereid. Wij weten dat Vera daarna een terugslag krijgt, maar op het moment zelf is de ziekte dan heel even weg. En dan genieten we enorm.”

Heb je de ziekte een plek kunnen geven?
“Nee, dat is me nog niet gelukt. Lang durfde ik de ME/CVS van Vera niet te accepteren en zat ik in een overlevingsmodus. Nu Vera dit jaar eindelijk de diagnose heeft gekregen, moet ik er echt mee leren omgaan. Ik zit nog midden in dat proces en het is erg zwaar.

Er zijn momenten van boosheid, verdriet, maar ook van heel weinig voelen en gewoon weer door willen gaan. Ik vraag me af of het ooit gaat lukken de ME/CVS van Vera een plek te geven. Het is zo moeilijk te verkroppen dat iemand die je liefhebt zo ziek is en dat de vooruitzichten somber zijn.”

Wat doe je om een zo normaal mogelijk leven te leiden?
“Door dingen in en om ons huis te doen. Ik werk graag in de tuin of in huis. Besteed graag tijd aan mijn hobby’s en probeer als het kan eens met vrienden af te spreken. Wanneer het Vera lukt, vinden wij het leuk om vrienden hier over de vloer te hebben.”

Zijn er nog lichtpuntjes?
“De lichtpuntjes zijn dat we er voor elkaar zijn, goed met elkaar kunnen praten en dat we zo hard kunnen lachen samen. Het is mooi dat we die connectie hebben. We overleggen ook goed samen en weten van elkaar waar we aan toe zijn. Zo werken wij samen naar de lichtpuntjes toe: een keer uit eten of een gezellig avondje thuis met lekker eten.

Of vakantie vieren in een hotel waar we vaker komen. Doordat we de omgeving kennen, weten we wat we kunnen verwachten. Dat maakt het makkelijker en geeft houvast. Dichter bij huis maken wij wandelingen met de elektrische rolstoel of scootmobiel. Ook dit samen doen, geeft een mentale boost en houvast. Bovendien is het fijn om even buiten te zijn.”

Foto’s: eigen collectie Gibran
Tekst: Mieke van der Sluis

Een uitgebreide versie van dit interview lees je in MEdium 4 van 2024. Wil jij ook ons magazine thuis ontvangen of oudere nummers digitaal teruglezen? Word nu donateur!