Voluit leven met een uitdaging

Het verhaal van Mikey

Nadat hij de diagnose ME/CVS kreeg, verkeerde Mikey (22) lange tijd in shock. Het was een heftige tijd waarin hij het moeilijk had. Mikey worstelde met de zin van het leven: “Het voelde alsof een langzame euthanasie me wachtte.”

Van een passievol danser, dromend van een leven vol dynamiek en expressie, tot bedlegerig en aan huis gebonden. Hoe verwerk je zoiets als jongere? Wat doet het met je: die boodschap van een chronische ziekte? Dat Mikey een antwoord gevonden heeft, een manier van voluit leven, is ronduit bemoedigend.

Een nieuwe wending

Als er iemand is die weet hoe het leven een complete nieuwe wending kan nemen, dan is het Mikey. “Het was als een rollercoaster,” vertelt Mikey. De overweldigende veranderingen in zijn leven deden zijn denken geen goed. Hij werd depressief. We hebben een gesprek over de uitdagingen waar hij voor stond, hoe hij hier doorheen gegaan en uiteindelijk uit gekomen is.

B12-tekort

Mikey was zestien jaar en droomde ervan professioneel danser te worden. “Vier keer per week volgde ik danslessen op hoog niveau.” In die tijd werd ontdekt dat hij een ernstig vitamine-B12-tekort had. Het verklaarde de moeheid en pijn die hij vaak voelde. “Ik knapte op van B12-injecties en danste weer zoveel ik maar kon!” Twee jaren kon hij zich uitleven tot hij ziek werd.

De diagnose ME/CVS

De ziekte van Pfeiffer zette het leven van Mikey in pauzestand. Hij lag op bed en had totaal geen energie. Maanden gingen voorbij zonder verbetering. Het was het moment waarop hij dacht: misschien moet ik na gaan denken over andere dingen. Misschien is dit wel permanent! Mikey ging het traject in van onderzoek naar de oorzaak van zijn blijvende gebrek aan energie en kracht.

De diagnose ME/CVS werd gesteld. Mikey was in shock. “Het was alsof ik altijd op een helder verlicht pad had gelopen. Ik wist precies waar ik heen ging. Alle routewijzers wezen een kant op. Ineens gingen alle lichten uit. Ik liep alleen in een donker bos. Ik wist niet meer waar ik was. Ik wist alleen dat er achter mij een monster liep. Dat monster heette: ME/CVS.”

Donkere jaren voordat het licht werd

Twee donkere jaren volgden. Het was een eenzame tijd. “Ik was nooit goed geweest in het uiten van mijn emoties. In dansen kon ik laten zien wat ik voelde. Ik moest een andere manier leren om mezelf te uiten.”  Mikey moest een nieuwe weg naar levensgenot zien te vinden. “Danser Mikey was als een enkel screenshot van mijn leven. Ik zie nu dat er meer dingen zijn die mij maken tot wie ik ben.”

In deze jaren leerde Mikey levenservaring. Hij vertelt daarover: “Je bouwt karakter als je door dingen gaat die ik heb meegemaakt. Om te overleven heb ik positiviteit moeten ontwikkelen. Ik leerde om actie te ondernemen als ik negatieve gedachten had. Me kunnen aanpassen en acceptatie zijn belangrijk geworden.”

Accepteren en doorgaan met leven

Op de vraag hoe je ME/CVS kunt accepteren antwoordt Mikey: “Ik heb moeten rouwen om wat ik verloren heb. Productiviteit is niet wat je waardevol maakt. Jouw karakter wordt niet bepaald door wat je doet.  Het beste wat je kunt doen is jezelf rust geven: rust in jezelf en rust aan je lichaam. Het is makkelijk om op te geven als je geen hoop meer hebt. Zoek waar jij je verbonden mee voelt. Geef daar je energie aan. Voor mij zijn dit mijn familie, knaagdieren en planten. Stel je focus opnieuw in. Dit helpt mij en helpt jou ook!”

Foto: Maarten Westerink
Tekst: Elly Steffens

Een uitgebreide versie van dit verhaal is te vinden in ons tijdschrift MEdium, nummer 4, jaargang 2023. Ook MEdium ontvangen? Word dan donateur van MECVS Nederland.