Long-covidbijeenkomst Tweede Kamer ook relevant voor ME/CVS

Op 31 januari 2022 vond een rondetafelbijeenkomst plaats, waarin de commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) van de Tweede Kamer zich liet informeren over long covid. Gezien de overlap in symptomen met ME/CVS is de inhoud hiervan interessant.

Een verslag van de bijeenkomst vind je hier. Vanuit ME/CVS-perspectief lichten wij hier enkele zaken uit:

• Gepleit wordt voor verregaande samenwerking tussen partijen, zowel in de zorg als in de wetenschap. Als struikelblok bij de wetenschap wordt genoemd het bij ZonMw ontbreken van een aparte financieringsbron om een infrastructuur op te zetten om grootschalig data te beheren. In de ZonMw ME/CVS-onderzoeksagenda is dit probleem gelukkig tijdig onderkend en is hier wel budget voor vrijgemaakt.
• Koppeling aan het langlopende Lifelines-cohort in Groningen maakt het mogelijk allerlei soorten onderzoek te doen die anders in Nederland nauwelijks of niet mogelijk zouden zijn. Bijvoorbeeld onderzoek naar de voorgeschiedenis van de patiënten naar specifieke markers. Ook is zo inzicht in het verloop van de ziekte vanaf het ontstaan mogelijk. Dit alles vormt een goede basis om subgroepen patiënten te identificeren, bij wie de ziekte zich verschillend manifesteert en/of ontwikkelt. Al deze onderwerpen zijn van belang voor het ZonMw ME/CVS-programma.
• Terecht wordt opgemerkt dat de medische wereld een stuk beter voorbereid zou zijn geweest op long covid wanneer het advies van de Gezondheidsraad uit 2018 om poliklinieken voor ME/CVS te starten direct zou zijn opgevolgd. Dit vanwege de opvallende overeenkomsten tussen de symptomen en de gevolgen van beide ziekten. In onze lobby hebben wij vanaf het begin gepleit voor opvolging van deze aanbeveling van de Gezondheidsraad.

Lees hier het verslag van de Tweede Kamercommissie.

Kijk hier het debat van de Tweede Kamer terug.