Long Covid bijeenkomst Tweede Kamer ook relevant voor ME/CVS

Vorige week vond een rondetafelbijeenkomst plaats, waarin de Tweede Kamer Commissie VWS zich liet informeren over long COVID. Gezien de overlap in symptomen met ME/CVS is het interessant om hier kennis van te nemen.

Een verslag van de bijeenkomst vind je “hier”. Vanuit ME/CVS perspectief lichten wij hier enkele zaken uit:

• Gepleit wordt voor verregaande samenwerking tussen partijen, zowel in de zorg als in de wetenschap. Als struikelblok bij de wetenschap wordt genoemd het ontbreken bij ZonMw van een aparte financieringsbron om een infrastructuur op te zetten om grootschalig data te beheren. In de ZonMw ME/CVS onderzoeksagenda is dit probleem gelukkig tijdig onderkend en is hier wel budget voor vrijgemaakt.
• Koppeling aan het langlopende Lifelines cohort in Groningen maakt het mogelijk allerlei soorten onderzoek te doen die anders in Nederland nauwelijks of niet mogelijk zouden zijn. Bijvoorbeeld onderzoek naar de voorgeschiedenis van de patiënt, en naar specifieke markers. Ook is zo inzicht in het verloop van de ziekte vanaf het ontstaan mogelijk. Dit alles vormt een goede basis om subgroepen patiënten te identificeren, bij wie de ziekte zich verschillend manifesteert en/of ontwikkelt. Al deze onderwerpen zijn van belang voor het ZonMw ME/CVS programma.
• Terecht wordt opgemerkt dat de medische wereld een stuk beter voorbereid zou zijn geweest op long COVID wanneer het advies van de Gezondheidsraad uit 2018 om poliklinieken voor ME/CVS te starten terstond zou zijn opgevolgd. Dit vanwege de opvallende overeenkomsten tussen de symptomen en de gevolgen van beide ziekten. In onze lobby hebben wij vanaf het begin gepleit voor opvolging van deze aanbeveling van de Gezondheidsraad.

Lees hier het verslag van de Tweede Kamer commissie

Kijk hier het debat van de Tweede kamer terug