Ervaringsdeskundigheid in het onderzoeksprogramma ME/CVS
Nieuwe invulling voor de rol van ervaringsdeskundigen
Goed nieuws! Mensen met ME/CVS en hun naasten krijgen een duidelijker rol in het onderzoeksprogramma van ZonMw.
De meeste onderzoeken van de eerste subsidieronde van het ME/CVS-onderzoeksprogramma zijn inmiddels gestart. Aan de rol van ervaringsdeskundigen is nu een nieuwe invulling gegeven.
Uit de eerste subsidieronde bleek dat er behoefte is aan een andere vorm van inspraak van ervaringsdeskundigen in het onderzoeksprogramma. Ook werd duidelijk dat er behoefte is aan duidelijkere afspraken binnen het wettelijke kader van ZonMw. Het gaat dan om afspraken over de verschillende rollen, verantwoordelijkheden en taken waarin ervaringsdeskundigheid bijdraagt aan het onderzoeksprogramma.
Plan voor andere invulling ervaringsdeskundigheid
In goede samenwerking tussen twee ZonMw-medewerkers en twee patiëntenvertegenwoordigers, zijn de geleerde lessen vertaald naar een plan voor een andere invulling van ervaringsdeskundigheid in het onderzoeksprogramma.
De rol en samenstelling van de klankbordgroep
Een belangrijke verandering heeft betrekking op de rol en samenstelling van de klankbordgroep. De klankbordgroep ‘nieuwe stijl’ bestaat uit twee vertegenwoordigers van elke betrokken patiëntenorganisatie. De klankbordgroep denkt mee en adviseert vanuit ervaringsdeskundigheid over de invulling van het programma. Het gaat dan bijvoorbeeld over:
● de focus van een nieuwe subsidieronde;
● communicatie met verschillende doelgroepen.
Het onderzoeksprogramma heeft er baat bij dat de leden van de klankbordgroep vrij zijn in hun contacten met onderzoekers en met besturen van de patiëntenorganisaties.
Deelname ervaringsdeskundigen met ME/CVS
Aan de vergaderingen van de commissie nemen in de toekomst drie ervaringsdeskundige leden van de commissie deel om het perspectief van ME/CVS-patiënten in te brengen. Met de benoeming van (maximaal) vijf ervaringsdeskundige commissieleden wordt bovendien tegemoetgekomen aan de wens om elkaar te kunnen ondersteunen, de werklast te verdelen en te zorgen voor vervanging.
Vanaf nu zijn er bij het beoordelen van projectaanvragen altijd referenten betrokken met ervaringsdeskundigheid op het gebied van ME/CVS.
Steun vanuit patiëntenorganisaties
Het plan is inmiddels definitief vastgesteld door ZonMw. MECVS Nederland is positief over de veranderingen. We hebben ons dan ook, net als de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de Groep ME-Den Haag, aan de nieuwe opzet verbonden. We kijken met vertrouwen naar de verdere samenwerking om de doelstellingen van het ME/CVS-onderzoeksprogramma te realiseren.
Op de ZonMw website is een artikel gepubliceerd over de nieuwe invulling van ervaringsdeskundigen in het onderzoeksprogramma.
Gerelateerde links
https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/mecvs-update-conceptplan-voor-invulling-ervaringsdeskundigheid
Delen via: