Start van Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank consortium


Op 19 januari vond in Amsterdam de kick-off van het Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) plaats.

Deze achtjarige samenwerking tussen Nederlandse onderzoeksinstellingen, medische centra en patiëntenorganisaties is gewijd aan de studie van ME/CVS. In de ochtend kwam de NMCB General Assembly bijeen voor de officiële startvergadering, en in de middag was er een symposium.

Het kick-off symposium van het NMCB-consortium

Aan het symposium namen verschillende mensen deel, waaronder onderzoekers, zorgverleners, vertegenwoordigers van ZonMw, (inter)nationale gasten en natuurlijk veel patiëntenvertegenwoordigers.

Na de opening door Jos Bosch hield professor Jonas Bergquist van de Universiteit van Uppsala een boeiende presentatie over biomedische ontwikkelingen met over ME/CVS. Op de agenda stonden ook presentaties van vertegenwoordigers van de Britse ME/CFS Biobank en leiders van het consortium, evenals van de zes deelprojecten.

Biobank

Consortiumleider Jos Bosch benadrukte de noodzakelijke betekenis van een goed opgezette biobank. Dit zal zorgen voor vergelijkbaarheid, reproduceerbaarheid, kwaliteit en efficiëntie in biomedische onderzoeken. Tevens is het van groot belang om de NMCB biobank te gelijk te laten lopen met andere (buitenlandse) biobanken. De NMCB biobank zal gebaseerd zijn op de Britse ME/CFS Biobank.

Het proces van het opzetten van een biobank vereist veel kennis, ervaring en zorgvuldigheid. Daarom was de presentatie met tips en advies van Eliana Lacerda en Caroline Kingdon van de Britse ME/CFS biobank van onschatbare waarde voor alle betrokkenen bij het opzetten van de NMCB biobank.

In de Britse biobank worden gegevens en lichaamsmaterialen verzameld van ME/CVS-patiënten in de leeftijd van 18-60 jaar. Ook worden er gegevens verzameld van patiënten met multiple sclerose (MS) en gezonde mensen (controles).
Thuisgebonden patiënten worden thuis bezocht. Vaak zijn zij zeer gevoelig voor licht, geluid of geuren, en het is belangrijk om daar goed rekening mee te houden. De thuisbezoeken moeten zeer zorgvuldig worden gepland, en empathie en begrip voor ernstig zieke patiënten werden als zeer belangrijk benadrukt

De NMCB biobank wordt uitgebreid met een speciaal kindercohort, dat wordt opgezet binnen het deelproject van Niels Eijkelkamp.
Tevens heeft het consortium onlangs een subsidie van 1,2 miljoen euro ontvangen voor het opzetten van een cohort van patiënten met post-covid.

Status deelprojecten

De voorbereidingen voor de zes deelprojecten in het consortium zijn in volle gang. Bij al deze deelprojecten zijn vrijwilligers van MECVS Nederland betrokken, om mee te denken met de wetenschappers.

  • Het project ‘Immunologische handtekening in ME/CVS’ van Marjan Versnel is in de eerste fase.
  • Het project van Ruud Raijmakers is al langer in voorbereiding. Hij is eerder al bezig geweest met de opzet van het Lyme cohort, en nu zijn de gesprekken over het verzamelen van lichaamsmateriaal van ME/CVS-patiënten in volle gang.
  • De projecten van Jeroen den Dunnen en Niels Eijkelkamp zijn nog niet op volle kracht gestart, want zij zijn nog bezig met de werving van promoverende (PhD) studenten om de onderzoeken uit te voeren.
  • Het project van Rob Wüst loopt al enige tijd. Zijn project met ME/CVS-patiënten is een kopie van zijn succesvolle long covid project, dat onlangs heel veel aandacht kreeg. Hij krijgt veel input van patiënten van binnen en buiten het consortium, en denkt momenteel na over een vastere structuur in de patiëntenparticipatie.
  • Bij het project van Inge Huitinga ligt de focus nu op het opzetten van een donorprogramma bij patiënten. Er is een eerste ontwerp gemaakt van een folder en een site, dat wij waarschijnlijk in februari met hen gaan bespreken.

Het ontroerende verhaal van Laura de Vries, arts en ME/CVS-patiënte

Als laatste spreker deelde Laura haar persoonlijke reis met ons, waardoor de hele zaal verstild raakte en diep onder de indruk was van de zware lasten die deze slopende ziekte met zich meebrengt. Laura’s kracht, openhartigheid en doorzettingsvermogen wekten bewondering bij ons allen.

Gerelateerde links

Vergelijkbare berichten