Wereld ME-dag 2025: 6 mythes en feiten over ME die iedereen zou moeten kennen

Op 12 mei is het Wereld ME-dag. Ondanks de groeiende kennis over ME (myalgische encefalomyelitis) en andere post-acute infectieuze syndromen, zijn er nog veel mythes over deze ziekte. Welke feiten wil jij dat de wereld begrijpt op deze Wereld ME-dag?

Met jouw steun kunnen we het verhaal veranderen en de feiten rechtzetten. Ga naar onze socials (Facebook en Instagram) om de slides eenvoudig te delen.

❌ Mythe 1: ME is een psychische aandoening

✅ Feit: ME is een biologische ziekte die de stofwisseling verstoort en invloed heeft op de hersenen, het immuunsysteem en het autonome zenuwstelsel.
➡️ Toelichting: Het ontstaat vaak na een infectie, zoals griep of COVID-19. Wereldwijd lijden miljoenen mensen aan ME, waarvan ongeveer 75% vrouw is.
Veel patiënten hebben moeite met dagelijkse activiteiten: tot 75% is niet in staat om te werken of naar school gaan, en minstens 25% is zo ernstig ziek dat ze huisgebonden of bedlegerig zijn.

❌ Mythe 2: ME is gewoon extreme vermoeidheid

✅ Feit: Het kenmerkende symptoom van ME is post-exertionele malaise (PEM) – een ernstige verergering van de symptomen na minimale lichamelijke of mentale inspanning.
➡️ Toelichting: Dit kan leiden tot een “crash” die dagen of zelfs langer aanhoudt, waardoor zelfs eenvoudige activiteiten onmogelijk worden. In tegenstelling tot gewone vermoeidheid verbeteren de klachten niet door rust.
Te veel doen kan de gezondheid ernstig en soms onomkeerbaar verslechteren. Bij ernstige gevallen kunnen zelfs kleine inspanningen – zoals zitten, kort praten of blootstelling aan licht en geluid – ondraaglijk zijn, waardoor patiënten volledig afhankelijk worden van zorg.

❌ Mythe 3: Beweging helpt ME-patiënten te genezen

✅ Feit: Lichamelijke inspanning kan gevaarlijk zijn voor mensen met ME.
➡️ Toelichting: In tegenstelling tot veel andere chronische ziekten, waarbij lichaamsbeweging gunstig kan zijn, verergeren gestructureerde oefeningsprogramma’s bij ME-patiënten vaak de symptomen, omdat patiënten zich te veel pushen.
Vroeger werd graduele oefentherapie (GET) aanbevolen, maar na een grondige analyse van het bewijs raden organisaties zoals NICE (VK) en de CDC (VS) dit nu af. De beste strategie is pacing – een evenwichtige afwisseling van activiteit en rust om crashes te voorkomen en energie te behouden.

❌ Mythe 4: Alleen bepaalde mensen kunnen ME krijgen

✅ Feit: ME kan mensen van alle leeftijden, geslachten, etnische achtergronden en sociaal-economische klassen treffen.
➡️ Toelichting: De opvatting dat ME voornamelijk witte vrouwen uit de middenklasse treft, is een misvatting die voortkomt uit ongelijkheid in diagnose en zorg. Hoewel 75% van de patiënten vrouw is, kan iedereen ME krijgen, inclusief mannen en kinderen.
Mensen die bij een minderheid in de maatschappij horen, ondervinden vaak extra obstakels bij het verkrijgen van een diagnose en passende zorg, door vooroordelen binnen het zorgsysteem en een gebrek aan bewustzijn.

❌ Mythe 5: Long covid is een totaal andere ziekte dan ME

✅ Feit: Veel patiënten met long covid vertonen exact dezelfde symptomen als ME.
➡️ Toelichting: Sinds de pandemie hebben onderzoekers vastgesteld dat een groot deel van de long-covidpatiënten voldoet aan de diagnostische criteria van ME, vooral vanwege PEM als centraal symptoom.
Studies tonen aan dat beide ziekten opmerkelijke biologische overeenkomsten vertonen. Dit onderstreept de noodzaak van geïntegreerd onderzoek en medische zorg voor deze post-infectieuze aandoeningen.

❌ Mythe 6: Artsen kunnen niets doen om ME-patiënten te helpen

✅ Feit: Hoewel er nog geen genezing bestaat, kunnen artsen helpen om symptomen te verminderen.
➡️ Toelichting: Naast pacing kunnen sommige aanverwante aandoeningen worden behandeld en kunnen medicijnen verlichting bieden voor slaapproblemen, pijn, hart- en neurologische klachten.
Toegang tot huisbezoeken, online consulten en palliatieve zorg kan bovendien de  levenskwaliteit aanzienlijk verbeteren voor mensen met ernstige ME.

🔎 Voor meer informatie over behandelingen, raadpleeg deze betrouwbare bronnen

• Richtlijnen van de U.S. ME/CFS Clinician Coalition: mecfscliniciancoalition.org
• Aanbevelingen van de NHS (VK): nice.org.uk/guidance/ng206
• Onderzoeken naar door patiënten gerapporteerde behandelingen:
  • Eckey, M., Li, P., Morrison, B., Davis, R.W., & Xiao, W. (2024). medRxiv, 2024-11.
  • Medisch Handboek: Medicatie en therapieën voor ME, Long COVID en fibromyalgie.
  • Grach, S.L., Seltzer, J., Chon, T.Y., & Ganesh, R. (2023, oktober). Mayo Clinic Proceedings, 98(10), 1544-1551. Elsevier.

📚 Belangrijke bronnen

• Bateman, L., Bested, A.C., Bonilla, H.F., et al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
• CDC (2024) – Informatie over ME/CVS: cdc.gov
• Davis, H.E., McCorkell, L., Vogel, J.M., & Topol, E.J. (2023). Long COVID: Major Findings, Mechanisms, and Recommendations. Nature Reviews Microbiology.
• NICE (2021) – Richtlijnen voor ME/CVS: nice.org.uk

Foto: Reinhard Balzer/German Association for ME/CFS