Relatie tussen ME/CVS en het paraplubegrip SOLK

In Nederland kennen artsen het paraplubegrip SOLK: een letterwoord dat staat voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Veel artsen zien ME/CVS als een vorm van SOLK. Het begrip staat in de belangstelling van verschillende onderzoeksgroepen, en is van praktisch belang voor huisartsen. Het begrip SOLK is voor artsen een werkhypothese en is gebaseerd op het biopsychosociaal model.

Onze visie op SOLK

Het blijkt dat het biopsychosociaal model geen ziektemodel is, maar een hulpmiddel voor klachtanalyse met een sterk psychologische invalshoek.

Maar wat als de veronderstelde uitgangssituatie niet juist is, en de patiënt toch lijdt aan een of andere biomedische ziekte? Dit kan gebeuren door een fout van de arts, doordat het een ziekte betreft die lastig is vast te stellen, of doordat de medische kennis over de betreffende ziekte tekort schiet. In theorie biedt de SOLK standaard de huisarts de mogelijkheid terug te schakelen naar biomedisch onderzoek. Dit betreft echter een uitzonderingssituatie, die pas in beeld komt na een gewijzigd klachtenpatroon of bij acute symptomen. Het gevolg van deze hoge drempel is dat de patiënt een voornamelijk psychologisch traject in gestuurd wordt, waarbij de biomedische aspecten van de onderliggende ziekte geen of onvoldoende aandacht krijgen. Bij ME/CVS patiënten manifesteert dit risico zich veelvuldig.

De GGZ richtlijn waarin CVS behandeld wordt als een somatoforme stoornis is achterhaald. Een rapport dat in het buitenland is verschenen, het IOM rapport uit 2015, concludeert uit de stand van de wetenschap dat ME/CVS een complexe multisysteem ziekte is, die de levens van patiënten op dramatische wijze ontwricht. Dit betekent dat ME/CVS erkenning verdient als biomedische ziekte. Gezien de belabberde situatie waarin veel ME/CVS patiënten verkeren is het begrijpelijk dat daar soms sombere gedachten, gevoelens en gedragingen bij komen kijken. Dat is geen rechtvaardiging voor een classificatie als psychische stoornis, maar moet geadresseerd worden door ME/CVS als multisysteemziekte serieus te nemen en de patiëntenzorg te verbeteren. Zolang ME/CVS behandeld wordt als een vorm van SOLK zal bovengenoemde misstand blijven bestaan. ME/CVS moet op een andere wijze behandeld worden door de NHG en door de GGZ, in een protocol dat recht doet aan het karakter van een chronische biomedische multisysteemziekte.

Een heel ander punt is dat de SOLK clusters geen goede patiëntengroepen opleveren voor het wetenschappelijke onderzoek naar ME/CVS. Dergelijke clusters omvatten namelijk ook veel patiënten met heel andere ziektebeelden en verschijnselen. Zij zullen anders reageren op behandelingen, en dat geeft voor de ME/CVS patiënten onnodige ruis in de onderzoeksresultaten.  Veel beter is om uitsluitend de inclusiecriteria voor ME/CVS te gebruiken. Dit levert ook op een andere manier vastere grond onder de voeten, want naar ME/CVS wordt al tientallen jaren onderzoek gedaan.

De MECVS Nederland heeft samen met de andere ME/CVS patiëntenorganisaties hun bezorgdheid naar voren gebracht in een brief aan de Gezondheidsraad. Zij zijn van mening dat de commissie de vraag van de Tweede Kamer naar een overzicht van de stand van de wetenschap omtrent ME alleen goed kan beantwoorden, wanneer zij goed gebruik maakt van de expertise over ME die internationaal beschikbaar is.