fbpx
Hulplijn: 035-6211290

Berichten

Belangstelling voor ME/CVS groeit in de breedte

/in /door

Psychologe Marijke over haar persoonlijke ervaring met ME/CVS

Al tientallen jaren worden ME/CVS-patiënten geconfronteerd met een gebrek aan erkenning en herkenning van hun aandoening. Het onbegrip is groot en pijnlijk voor patiënten. GZ-psycholoog Marijke Bloks – zelf ME/CVS-patiënt – vond het mooi geweest. Zij liet zich interviewen door het populair wetenschappelijk tijdschrift Quest en vertelde haar verhaal. het resultaat: een informatief, toegankelijk en aangrijpend stuk over ME/CVS en wat dit voor haar betekent.

Het verhaal van Marijke is voor veel patiënten herkenbaar, al zullen er op details verschillen zijn. De kern van haar verhaal is de onmacht over de uitputting. Jarenlang kon zij ver over haar grenzen gaan, onder andere door de ADD-medicatie die zij ontving. Marijke ziet dit zelf als de meest waarschijnlijke reden waarom zij steeds meer verslechterde.

Inspanningsintolerantie

Inspanningsintolerantie** is het kernsymptoom van ME/CVS en Marijke is het levende voorbeeld van de manier waarop dit ingrijpt op je leven. Ze maakt duidelijk dat inspanningsintolerantie niet is op te lossen door steeds maar meer te gaan doen. Sterker nog: de situatie wordt alleen maar erger.

Goede informatie en een kijkje in het leven van …

Het artikel in Quest is niet alleen een professionele blik van een ervaringsdeskundige op wat ME/CVS is, maar biedt ook een kijkje in het leven van iemand wier leven ernstig is veranderd door ME/CVS en met name ook de late herkenning van de aandoening. Zoals meer patiënten blijft ook Marijke optimistisch. Met dit artikel heeft zij een belangrijke bijdrage geleverd aan de verspreiding van kennis onder een groot publiek. We zijn haar daarvoor dank verschuldigd.

Relevante links

* ADD: Attention Deficit Disorder
** Inspanningsintolerantie is ook bekend onder de naam Post-Exterionele Malaise (PEM): een conditie waarbij een relatief geringe inspanning leidt tot een verergering van klachten en uitputting.

Foto: een lotgenoot

 

 

Start ME-Huiskamergroep Zeist voor mensen met ME/CVS

/in , /door

Op 1 mei a.s. gaat de ME-Huiskamergroep Zeist van start. De ME-Huiskamergroep zijn huiskamerbijeenkomsten voor mensen met ME/CVS *. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen deelnemers ervaringen uit, delen ze tips & trucs over leven met ME/CVS en doen ze nieuwe contacten op. De ME-Huiskamergroep Zeist wordt geleid door ervaren begeleiders.

Ontmoeting

De ME/CVS Stichting Nederland krijgt regelmatig verzoeken voor lotgenotencontact. Veel mensen met ME/CVS voelen de behoefte om andere mensen met ME/CVS te ontmoeten. Omdat ze graag willen weten hoe anderen omgaan met de ingrijpende gevolgen van deze onzichtbare chronische ziekte. De regionale ME-Huiskamergroepen bieden ontmoeting in de regio, zodat deelnemers niet ver hoeven te reizen.

Start 1 mei

De eerste bijeenkomst van de ME-Huiskamergroep Zeist is op maandag 1 mei a.s.. De bijeenkomsten zijn elke eerste maandag, van 14.00 tot 16.00 uur, in Zeist. De groep is open, dus mensen kunnen elke bijeenkomst instromen. De ME-Huiskamergroep Zeist wordt begeleid door twee evaren begeleiders, die ook ervaringsdeskundig zijn.

Thema

Elke bijeenkomst van de ME-Huiskamergroep Zeist heeft een eigen thema. Aan het eind van de bijeenkomst stellen de deelnemers samen het thema voor de volgende keer vast. Voor de eerste ME-Huiskamergroep bereiden de begeleiders een (kennismakings)thema voor.

Aanmelden

De ME-Huiskamergroep Zeist heeft ruimte voor maximaal 10 deelnemers per bijeenkomst. Daarom vragen we deelnemers om zich vooraf aan te melden.

Aanmelden kan door te bellen naar Geert: 06-16 74 06 16 of te mailen naar Jochem: huiskamergroep-zeist@mecvs.nl. Na aanmelding krijgt u het adres van de bijeenkomst.

Voor vragen of meer info kunt u ook contact opnemen met Geert of Jochem.

ME/CVS Stichting Nederland

De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking en verbetering van de positie van mensen met ME/CVS. Dit doen wij door te streven naar brede (h)erkenning van de chronische ziekte ME/CVS, het bieden van (een platform voor) lotgenotencontact, als kenniscentrum bij te dragen aan het delen van informatie en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.

* ME/CVS: Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom. ME/CVS is een chronische ziekte met zeer diverse symptomen en ingrijpende gevolgen op het leven. Mensen met ME/CVS zijn uitgeput vermoeid, herstellen (zeer) langzaam van inspanning, hebben vaak spierpijnen en ervaren cognitieve problemen. Genezing is nog niet mogelijk, soms geven medicijnen verlichting. ME/CVS heeft een onvoorspelbaar en grillig verloop: elke dag kan anders zijn.