‘Mijn leven is voorbij’ – Een gesprek over ME/CVS

“Ik dacht na de ME/CVS-diagnose: oh shit, mijn leven is nu voorbij.”

In de podcasts die sinds deze lente verschijnen, bespreekt Pierre de Roy (oprichter van de Vermoeidheidkliniek) allerlei kanten van post-virale aandoeningen zoals ME/CVS. Dit keer spreekt hij met John Mulder, zelf patiënt en vrijwilliger bij MECVS Nederland.

In de podcast bespreken de mannen wat het betekent om ziek te worden en hoe John omging met de wetenschap dat hij waarschijnlijk nooit meer beter zou worden.

Ze spreken ook over het belang van patiëntenvertegenwoordiging en hoe dat beter zou kunnen. John houdt een pleidooi voor meer samenwerking, minder politiek gedoe en meer aandacht voor de directe belangen van de patiënt.

Zowel Pierre als John zijn betrokken bij de lotgenotenbijeenkomsten die zij samen organiseren en begeleiden. John vertelt over het belang van lotgenotencontact en waarom deze bijeenkomsten voor hem belangrijk zijn.

Luisteren

Je kunt deze podcast van 30 minuten via twee kanalen beluisteren:

• Via Spotify
• Via Apple podcasts

In eerdere podcasts sprak Pierre met Jos Bosch (wetenschapper en consortiumleider van het NMBC), met Esther van Noort over digitale zorg en met Rob Wüst (bewegingswetenschapper aan de VU). Deze podcasts kun je vinden op de website van de Vermoeidheidkliniek.

Foto’s: Pixabay/Michi S en Vermoeidheidkliniek