Richtlijn ME/CVS: Focusgroep voor diagnose

De nieuwe richtlijn ME/CVS moet de zorg voor patiënten verbeteren. Om dit te bereiken, is de inbreng van mensen met ME/CVS erg belangrijk. Daarom organiseerde de Patiëntenfederatie op 9 december 2024 een focusgroepbijeenkomst met ME/CVS-patiënten. Dit werd gedaan in samenwerking met de patiëntenvertegenwoordigers in de werkgroep ‘Richtlijn ME/CVS bij Volwassenen’.

Het doel van de focusgroep was om duidelijk te krijgen welke veranderingen nodig zijn bij de diagnose van ME/CVS. Dit op basis van de ervaringen van patiënten. Het verslag daarvan is een aanvulling en ondersteuning voor de inbreng van de patiëntenvertegenwoordigers. Zij gebruiken dit bij de ontwikkeling van de module ‘Diagnostiek’ voor de richtlijn ME/CVS bij volwassenen.

Gewenste veranderingen voor diagnose

De focusgroep benadrukt de volgende punten:

• Tijdige diagnose en erkenning van ernst
  Een tijdige en duidelijke diagnose van ME/CVS is belangrijk. Zo kunnen patiënten de juiste zorg ontvangen en mogelijk verdere achteruitgang voorkomen.
• Gestructureerde en gestandaardiseerde aanpak
  Een gestructureerde en gestandaardiseerde aanpak is belangrijk voor de diagnose en het in kaart brengen van de klachten. Daarvoor zijn geschikte vragenlijsten nodig. Dit helpt ook om andere aandoeningen uit te sluiten. De kosten voor de diagnose moeten uit het basispakket van de zorgverzekering vergoed worden.
• Meer kennis en expertise bij zorgverleners
  Er is grote behoefte aan meer kennis en bewustzijn over ME/CVS bij huisartsen en andere specialisten. Idealiter wordt de diagnose gesteld door een specialist in een multidisciplinair team met expertise in ME/CVS.

Meer weten? Lees het volledige verslag (pdf) van de focusgroep.