Dag en nacht zorgen vanuit liefde: ‘Als ouder zou ik à la minute de diagnoses van mijn dochter overnemen’

Jolanda vecht al jaren voor meer begrip voor de situatie van haar dochter Chantal (24) met ME/CVS en ASS (autismespectrumstoornis). “Als ouder zou ik à la minute de diagnoses van mijn dochter overnemen zodat zij een gezonde mooie toekomst heeft. Haar dromen kan verwezenlijken en kan meedoen in een ritme dat bij haar leeftijd hoort.”

Mensen hebben vaak geen idee wat voor invloed de zorg voor een ziek familielid heeft. “Je past je eigen ritme continu aan om je dochter met ME/CVS niet te overvragen. Met Chantal ga ik een uurtje boodschappen doen, terwijl ik zelf een hele dag zou gaan. Ik ben altijd in mijn achterhoofd bezig met wat passend is voor Chantal en voor haar vader.”

Want Jolanda zorgt niet alleen voor Chantal, maar ook voor haar man Eddy die het syndroom van Gitelman heeft: een stofwisselingsziekte aan de nieren. “We zijn weleens met z’n drieën naar een dierentuin geweest. Het is voor Chantal en Eddy snel teveel. Dan zie ik eigenlijk maar een klein stukje van het park terwijl ik normaal het hele park zou zien.”

Jolanda-tijd

Jolanda kiest eigenlijk nooit voor zichzelf. Ze is altijd bezig met het zorgen voor anderen: haar twee naasten én tijdens haar werk in de zorg. “Ik heb wel echt moeten leren om Jolanda-tijd in te lassen. Ik probeer soms even in de tuin te zitten met een boek en de boel de boel te laten.”

“Ik merkte op een gegeven moment dat ik aan het overlopen was.”

Sociaal vangnet

Wie zorgt er eigenlijk voor een mantelzorger? Jolanda vertelt dat ze een vangnet heeft van een aantal goede vriendinnen en haar broers. Ze hoeft ze maar te bellen en dan staan ze voor haar klaar. “Mijn vriendin Peggy en haar man Hans hielpen ons laatst twee dagen om het huis te schilderen. Ze ervoeren toen pas echt hoe de energie van Chantal wisselt. Na afloop zei Peggy: nu zie ik eigenlijk pas wat voor impact het heeft op jouw dagelijkse ritme.”

Professionele ondersteuning

Daarnaast heeft Jolanda ook contact gehad met een praktijkondersteuner. “Ik merkte op een gegeven moment dat ik aan het overlopen was. De spanning in mijn lijf kon ik niet meer met douchen van me afspoelen.”

Dat contact heeft wel geholpen. Het was een enorme zoektocht om de juiste hulp voor Chantal te regelen. “In het begin viel ze onder de Wmo¹, maar nu we beter weten wat haar ziektebeeld inhoudt, is de Wlz² passender. Je moet alles zelf uitzoeken. Uiteindelijk hebben we een mantelzorgmakelaar³ in de hand genomen, die heeft meegekeken wat het beste was in onze situatie.”

Vechten voor behandeling

Jolanda is met Chantal vaak van het kastje naar de muur gestuurd in de medische wereld. “Ik moest er bijna een jaar voor vechten dat Chantal iets van therapie zou krijgen. Uiteindelijk is een begeleider vanuit het autismecentrum mee geweest naar de arts en toen werd er wel een behandeltraject opgestart.”

Achteraf had Jolanda nog vaker bij de huisarts aan de bel willen trekken. Ze wil echter niet overkomen als een overbezorgde ouder, ze wil dat haar kind serieus genomen wordt. Haar advies aan andere mantelzorgers: “Blijf aan de bel trekken als je je niet gehoord voelt bij instanties, medici en je werkgever.”

“Een mantelzorgmakelaar heeft meegekeken wat het beste was in onze situatie.”

Geen onwil, maar onvermogen

Chantal is altijd erg enthousiast, maar haar energie is heel beperkt. Het is volgens Jolanda geen onwil maar onvermogen. Normaal zou je als ouder zeggen: ruim je kamer op. Dat is voor Chantal erg lastig, ook vanwege ASS. “Ik ben megatrots op Chantal. Ze is super creatief en op haar eigen manier gelukkig. Als je jouw kind ziet genieten, dan geniet je daar als ouders en mantelzorger ook van.”

¹ De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) regelt hulp voor mensen om zo lang mogelijk zelfstandig thuis te kunnen wonen.
² De Wet langdurige zorg (Wlz) regelt zware, intensieve zorg voor mensen met een psychische aandoening. 
³ Een mantelzorgmakelaar kun je soms vanuit de zorgverzekering vergoed krijgen.

Tekst: Roos Thijssen
Foto: Maarten Westerink

Dit artikel verscheen eerder in MEdium 4 van 2023. Wil jij ook ons magazine thuis ontvangen of oudere nummers digitaal teruglezen? Word nu donateur!