Een goed gesprek met je huisarts: “Meestal is het onwetendheid, geen onwil”

Tekst: Myrthe Hetzel

Long covid nam veel van hem af, maar maakte hem ook een betere arts. Jelle Struik vertelt over zijn strijd tegen PAIS (post-acute infectieuze syndromen) en vóór patiënten.

Het is eind 2021. Jelle is op fietsvakantie van de Veluwe op weg naar de Duitse Eifel als zijn vrouw belt: het hele gezin heeft covid. Meteen neemt hij de trein terug naar huis. Ondanks zijn extra diensten als huisarts raakte hij bijna twee jaar niet besmet. Nu is ook hij de klos. “Ik was al bang om covid te krijgen en liet me juist daarom vaccineren. Voor mij was het duidelijk dat je ook kans op long covid hebt.”

Op z’n kop

Op zijn 33ste begon Jelle met twee collega’s een huisartsenpraktijk in Rotterdam-West. Inmiddels is hij 42 en woont met zijn vrouw en twee kinderen op fietsafstand van zijn werk. Voor hij ziek werd, bestond zijn leven naast zijn gezin uit veel werken, wielrennen, piano spelen in de kerk en een grote vriendengroep. Ook was hij erg maatschappelijk betrokken. “Alles interesseert me, daarom ben ik huisarts geworden”, zegt hij glimlachend. “Nu ik long covid heb, realiseer ik me dat ik veel van die dingen niet meer kan. Het zet je leven op z’n kop.”

Koortspieken

Na twee weken flink ziek te zijn geweest, ging Jelle weer aan de slag. “Ik had niet direct veel last: ik ging weer werken, sporten. Maar elke keer dat ik op de fiets zat voelde ik me heel slecht. Ik kreeg last van koortspieken. Vanaf januari kon ik mijn werk niet meer goed doen. Rustig aan doen zette geen zoden aan de dijk.” Omdat hij op zijn negentiende leukemie had, bezocht hij eerst de hematoloog. “Ik ging dingen uitsluiten. Daarna drong langzaam tot me door: het zal toch geen long covid zijn?”

‘Het is belangrijk dat je je omringt met mensen die met je meeleven en je geloven.’

Smartwatch

Jelle verdiept zich in long covid en zijn eigen huisarts gaat snel mee in de diagnose. Toch moet ook hij zelf zijn weg vinden naar behandelaren die ervaring hebben met de ziekte. “Ik was heel fit, ik stond zelfs op de lijst voor de elfstedentocht. Maar de sportarts die ik bezocht raadde me af om intensief te sporten.” Nu deelt Jelle zijn dag in met pacing, waarbij hij een hartslaghorloge gebruikt om te zien hoeveel energie een activiteit hem kost. Zijn patiënten raadt hij dat ook aan.

“Zo’n smartwatch geeft veel inzicht, ook bij sociale contacten. Sommige mensen kosten je meer energie dan andere. Ik zeg weleens gekscherend: jij mag langskomen want je valt in mijn groene zone. Het is belangrijk dat je je omringt met mensen die met je meeleven en je geloven. Zo heb je niet elke keer het gevoel dat je je moet verantwoorden of bewijzen.”

Eén aanspreekpunt

Nu hij zelf patiënt is, mist hij dat er niet één aanspreekpunt is. Huisartsen weten relatief weinig van long covid, ME/CVS of andere PAIS, er is geen document of richtlijn voor ze. Ze zullen dus niet de leiding nemen in het aandragen van opties of medicatie. Jelle: “Als patiënt zit je continu met vragen, je moet laagdrempelig terechtkunnen bij iemand met verstand van zaken. Voor je blinde darm ga je naar de chirurg, voor migraine naar de neuroloog. Waar valt PAIS nou onder? Bij andere multi-orgaanziekten zoals sarcoïdose is de route wél duidelijk. Laat een medisch specialisme dit ziektebeeld oppakken.”

Gesprek

Tot die tijd is de huisarts een belangrijke bondgenoot. Ga dus in gesprek, ook al vind je dat spannend. Jelle geeft als tip: “Voel je vrij om alles te vertellen wat je bezighoudt. Beschrijf behalve je klachten vooral hoe de ziekte jouw leven verandert. Wat kon je vroeger wel, wat je nu niet meer kan? Welke invloed heeft je ziekte op je werk en sociale contacten? Wat zou je allemaal weer willen doen als het kon? Mensen zien je meestal als je op je best bent, dus zeg ook wat je hebt moeten doen om überhaupt op die afspraak te zijn. Neem je partner mee, laat die eens vertellen wat zij merken en hoe hun leven veranderd is.”

Patiënten zijn vaak gefrustreerd en dat is ook heel begrijpelijk. Jelle waarschuwt: “Cynisme of boosheid kan een rol gaan spelen richting zorgverleners. Als je de ander niet meer vertrouwt, werkt het niet voor de patiënt en niet voor de arts. De arts kan dan ook defensief worden. Een goede relatie is belangrijk, dus als je voelt dat er iets in de weg staat, benoem het dan. Formuleer je hulpvraag duidelijk: wat zou je het liefst willen dat de arts doet? Dat communiceert veel helderder dan dingen onuitgesproken laten.”

‘Geef je huisarts ook de ruimte om zich erin te verdiepen.’

Meerwaarde

Misschien ben je lang niet meer bij de huisarts geweest met klachten rondom ME/CVS. Is het zinvol om opnieuw met je arts in gesprek te gaan? Volgens Jelle wel. “Als je al jaren niks meer doet qua behandeling, heeft het zeker meerwaarde. Wat is je belangrijkste klacht en wat zou je daarmee kunnen doen? Zijn er behandelingen of medicatie die je gemist hebt? Is er ooit een meting bij je gedaan voor POTS? Bepaalde dingen leren we niet in de opleiding, dus geef je huisarts ook de ruimte om zich erin te verdiepen.”

Kennishiaat

Als het gaat om het kennishiaat bij artsen, is er werk aan de winkel. Voor zover zijn energie toelaat, is Jelle gedreven om daaraan bij te dragen. Hij doet dat door blogs te schrijven voor het artsenvakblad Medisch Contact. Ook geeft hij voorlichting aan huisartsen in zijn eigen wijk. “De vergeten groep van ernstig zieke mensen heeft echt aandacht nodig. In mijn omgeving reageren huisartsen heel goed. Bij de meesten is het meer onwetendheid dan onwil.”

Jelle zou graag zien dat de beroepsvereniging, de NHG, meer het voortouw neemt. “Je moet iets. Ik begrijp dat ze willen dat dingen uitgebreid onderzocht en bewezen zijn, maar er is meer over te zeggen dan ‘er is nog te weinig bekend’. Huisartsen zitten te wachten op een richtlijn. Zelfs die van long covid uit 2022 is al verouderd: PEM en POTS komen daar niet eens in voor.”

‘Pas als je de kennis hebt, ga je het herkennen.’

Betere dokter

Long covid maakte Jelle in elk geval een betere dokter. “Ik neem mensen serieus en probeer zo min mogelijk weg te wuiven. Want als ik het wegwuif, waar moeten ze dan naartoe?” Voor zijn patiënten met long covid en ME/CVS kan hij nu meer betekenen. “Pas als je de kennis hebt, ga je het herkennen. Dit ziektebeeld is niet vaag: het is een somatische [lichamelijke – red.] aandoening met een duidelijk, herkenbaar patroon van klachten. Niet alleen een ziekte van mensen die moe zijn, maar waarbij je verder niets kunt vinden.”

“Het is treurig dat ME/CVS nu pas de aandacht krijgt die het verdient”, zegt Jelle tot slot. “Ik schaam me zelf ook dat ik zo weinig afwist van dit ziektebeeld totdat ik zelf door een soortgelijke ziekte getroffen werd. Maar mede door long covid verwacht ik dat de situatie zal verbeteren als het gaat om erkenning, onderzoek en de verzekeringswereld.”

Meer hulp nodig?

• Download het informatieblad ME/CVS voor behandelaars
• Vraag je huisarts om de e-learning ‘Basiscursus PAIS‘ van de Vragendokter te volgen
• Verwijs je arts naar de PAN op LinkedIn (Platform voor artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland)
• Artsen kunnen een casus indienen bij stichting Begrepen klachten
• Laat je arts de video ‘Doctors as patients‘ zien over Nederlandse artsen die leven met ME

Dit artikel verscheen eerder in MEdium 2 van 2025. Ook ons magazine elk kwartaal thuis ontvangen? Word nu donateur!

Afbeeldingen: Jelle Struik en Freepik