Dag en nacht zorgen vanuit liefde: ‘Het zwaar hebben en verdrietig zijn mag’

“Als kostwinner van het gezin voel ik me verantwoordelijk om alle ballen hoog te houden. Dat lukt meestal wel, maar niet altijd. En dat is niet erg, je mag gefrustreerd of verdrietig zijn.” Ramon is zeven jaar samen met Annebeth die in 2021 de diagnose ME/CVS kreeg.

Ramon (46) en Annebeth (46) leren elkaar kennen op het werk. Annebeth heeft al fibromyalgie, maar in 2020 begint ze na een operatie ernstig te kwakkelen met haar gezondheid. Een jaar later volgt de diagnose ME/CVS: werken gaat niet meer. Ook op andere terreinen moet ze inleveren. Ramon: “Toen ik Annebeth leerde kennen, moest ze na een feestje twee dagen bijkomen. Nu is naar een feestje gaan niet eens meer mogelijk.”

Huishouden

Wat betekent zo’n verandering voor een relatie? “Ik vind het normaal dat je voor de ander zorgt als je samen bent,” zegt Ramon met overtuiging. Behalve eten koken heeft hij de meeste huishoudelijke taken overgenomen. Annebeth gebruikt buitenshuis een rolstoel, maar soms heeft ze thuis ook fysieke ondersteuning nodig. In de middag rust ze vaak, dat maakt het moeilijker om iets te plannen zoals een bezoekje of een vakantie. “Ons appartement is gelijkvloers en gehorig, dus als Annebeth op bed ligt moeten de kinderen rustiger zijn. Het heeft echt invloed op je gezinsleven.”

“Toen ik Annebeth leerde kennen, moest ze na een feestje twee dagen bijkomen. Nu is naar een feestje gaan niet eens meer mogelijk.”

Aandacht

En dat is niet het enige. Annebeth en Ramon hebben een samengesteld gezin van vier kinderen. Op zevenjarige leeftijd krijgt Ramons zoon Daan (16) een herseninfarct. Vooral zijn fijne motoriek heeft daar nog onder te lijden en door zijn autisme is ook concentratie een probleem. “Daan heeft structuur in zijn dag nodig en veel controle. Met hem maak ik een planning per uur: zo laat uit bed, dan ontbijten, daarna lezen of huiswerk en als beloning gamen.”

De aandacht verdelen tussen degenen die extra zorg nodig hebben en andere gezinsleden is en blijft een uitdaging voor Ramon. “Het avondeten is een vast moment waarop we vragen hoe ieders dag was. Ook proberen we één op één met elk kind iets te doen. Maar soms schiet het er gewoon bij in.”

“Het is belangrijk om tijd voor jezelf te maken en dingen te doen die jij leuk vindt.”

Tijd voor jezelf

Ook een balans vinden is lastig. “Ik kan niet rustig thuiskomen en de dag laten bezinken, ik spring meteen in een zorgrol,” zegt Ramon. Om niet overbelast te raken gaat hij bewust de deur uit: even naar buiten of een nachtje weg. Wat ook helpt is sporten: “Na de kerst wilde ik fitter worden. Nu ga ik drie keer per week een half uur eerder naar kantoor, waar ze een sportzaal hebben. Ook thuis klim ik wekelijks op de hometrainer.” Het heeft hem niet alleen geholpen af te vallen: “Mijn hoofd is fitter. Ik kan meer aan, beter relativeren. Het is belangrijk om tijd voor jezelf te maken en dingen te doen die jij leuk vindt.”

Genieten

Ondanks dat Annebeths gezondheid achteruitgaat proberen de twee nog steeds samen leuke dingen te doen. Op een rustig plekje uit eten, of naar een concert of het theater als er rolstoelplekken zijn. Het is continu zoeken naar wat kan. “Daarover moet je samen goed blijven praten,” benadrukt Ramon.

“Neem mensen aan de hand. Je bent al zo kwetsbaar, die hulp is echt nodig.”

Ondersteuning

Wat Ramon verbaast is dat je alles zelf moet uitzoeken en dat er geen regeling is waarmee je hulpmiddelen vergoed krijgt. Zo moesten ze de rolstoel van Annebeth zelf betalen. “Het is toch vreemd dat dit in een land als Nederland niet goed geregeld is? Er zou ook één website moeten zijn waarop alles te vinden is. De informatie is nu zo versplinterd. Neem mensen aan de hand. Je bent al zo kwetsbaar, die hulp is echt nodig.”

Vallen en opstaan

Ondanks dat mantelzorg zwaar is, ziet Ramon ook de positieve kanten: “Omdat ik besef dat dingen niet vanzelfsprekend zijn, maak ik andere keuzes. Je gaat denken: wat vind ik belangrijk? Waar sta ik achter?” Mede daardoor heeft hij een goedbetaalde baan verruild voor werk bij een organisatie die jongeren met een uitdaging helpt om zichzelf te ontwikkelen. Toch geeft hij eerlijk toe dat het hem soms te veel wordt: “Dan knapt het en huil ik een keer. Het zwaar hebben en verdrietig zijn mag. Je kan vallen, maar het gaat erom hoe je weer opstaat. Kijk wat er nodig is om door te gaan en denk ook aan jezelf. Dat helpt mij om sterk te blijven.”

Nieuwsgierig naar Annebeths verhaal? Lees haar blog op www.mijnwereldopzijnkop.nl

Tekst: Myrthe Hetzel
Foto: eigen collectie Ramon

Dit artikel verscheen eerder in MEdium 2 van 2024. Wil jij ook ons magazine thuis ontvangen of oudere nummers digitaal teruglezen? Word nu donateur!